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fibromyalgie et signe de lhermitte, j'ai besoin de vos témoignages
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Aurélien.D
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Aurélien.D
Dernière activité le 17/08/2024 à 10:03
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Bonjour @Carlota
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.
J'invite ici quelques membres à y participer : @deidei @Kekeouette @Gabydeath @As'7249 @Favier @Emmapink @Shasha45 @Mailis3 @evelib @gigiflo
Avez-vous ces deux maladies ?
Belle journée,
Aurélien de l'équipe Carenity
Gabydeath
Gabydeath
Dernière activité le 06/03/2022 à 18:17
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Salut carlota :-)
quelles sont les symptômes que tu as développé au départ ?
as tu eu des insomnies ?
des brûlures ou une sensation comme si tu avais tartiné ton corps avec du vicks vaporub ? (Sensation de brulures picotements )
une sensibilité gencives ? Saignement ou blessures faciles ?
merci
Carlota
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Carlota
Dernière activité le 26/12/2022 à 09:31
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Carlota
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Dernière activité le 26/12/2022 à 09:31
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bonjour à tous! je relance le sujet et j' en profite pour essayer de mentionner correctement @Gabydeath .
je rajoute aussi: paillettes dans les yeux, crampes dans la langue et surtout: douleurs sacro iliaques ++ et tous les muscles du bassin presque h24..
petite nouveauté cette nuit: tous mes membres engourdis l'un après l'autre
j'ai la trouille, je me reconnais dans la fibro mais pas pour les douleurs, elles ne me semblent pas assez diffuses!
avec le bol que j'ai ils vont me trouver 3 ou 4 crasses
Gabydeath
Gabydeath
Dernière activité le 06/03/2022 à 18:17
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Slt 😁s@Carlota
je ne pense pas que c’est la fibro !
par contre je te conseil d’allez voir un angiologue en parallèle avec ton neurologue 😃
vous avez peux être un un manque de dopamine plus un manque de magnésium ?
tenez moi au courant dés résultat de votre scan et irm 💪🏽
Carlota
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Carlota
Dernière activité le 26/12/2022 à 09:31
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@Gabydeath pourquoi un angiologue svp?
Lilouu
Lilouu
Dernière activité le 14/12/2021 à 09:00
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Bonjour
Alors avez vous passez vos irm pour savoir la cause de signe de lhermitte..
Bien cordialement
Carlota
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Carlota
Dernière activité le 26/12/2022 à 09:31
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Bonjour alors voilà, le diagnostic est apparemment la fibro… rien à l irm a part des petits soucis de vertèbres mais rien de bizarre. Je me demande si ce que j’ai pris pour Lhermitte n était pas un frottement mécanique à cause de contractures , je ne le saurais jamais. Depuis ca a disparu dans le cou mais se balade ailleurs parfois.Je suis aussi sous suivi hemato pour anomalies sanguines. Ceci dit je pense voir un autre rhumato pour un second avis car j’ai eu la sensation que le mien se jetait sur la fibro ( bonne bonne, une fois dans le sac fibro faut plus rien chercher 😒)
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Carlota
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Carlota
Dernière activité le 26/12/2022 à 09:31
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bonjour à tous!
j' ai été diagnostiquée fibro il y a quelques mois car sur 6 mois j'ai développé toute la symptomatologie, la totale...
ok, je suis pile dans le profil de cette maladie, ca colle...
je dois passer fin du mois irm cerebrale et médullaire pour éliminer une sep (peu probable selon mon neurologue). difficile à dire tant les symptomes se ressemblent. seulement une question me reste: y a il un fibromyalgique sur ce forum qui souffre du signe de lhermitte, ou quelqu'un qui souffrirait des deux maladies? ca éclairerait peut-être ma lanterne car je fouille la littérature à la recherche d'une corrélation entre signe de lhermitte et fibromyalgie mais je ne trouve absolument rien..
merci à tous!