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Patients Fibromyalgie
Comment mieux vivre avec la fibromyalgie au quotidien ?
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Lumelga
Bon conseiller
Lumelga
Dernière activité le 14/01/2025 à 21:48
Inscrit en 2024
236 commentaires postés | 140 dans le forum Fibromyalgie
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Bonsoir, vos pathologies ne sont pas à prendre à la légère et j'avoue que je n'ai pas de conseil malheureusement à vous donner. Prenez vous des médicaments déjà qui puissent vous soulager un peu ? Êtes vous suivis en centre anti douleur ?
Je vous souhaite plein de courage...et d'essayer de garder le moral malgré tout...
Candice.S
Animateur de communautéBon conseiller
Candice.S
Animateur de communauté
Dernière activité le 14/01/2025 à 16:53
Inscrit en 2020
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Bonjour @legued,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Malishar @jllenfant07 @A12345 @Amelie44 @Tarmine55 @Meupeuc @FoxFox @Virginie @nanalajoie @Caroline007 @fredoufredou @Gessie @HeleneHey @Stefix @Nana00_7 @Benwat85 @Val1008 @STEF22000 @Gianmarco @Chipiefilou @Madame3minous @Sanaa89 @betty18000 @DRAGON @Patareille @Pyanau @Marguerite17 @Taikodu38 @San-sei @Gogogo @Jess8413 @Cathy14 @Flashsolitaire @Pivoine974 @Cocolac14 @aromatic @Vaness60 @Easy69 @machin1978 @luxury @AgnesU @Karfrelo @Ger1964 @Romynuche @Biche974 @coco01480 @Celleinad1953 @Mimou73 @Ladom07 @Lilie78 @Dercath @Feyzanur @Marie59153 @SDG14400 @Sylmana @Patt07 @TitiaWaro @Anne77 @RACHEL59 @Maryse56 @Athena81 @Mamoune290888 @manlei06 @HELIOT @MARIE-CHRISTINE.L @Catfibro @Kisskiss @Sydelle @Boubou5 @NatNathalie @Fibrosyrat @Fafany @Yagoda @Zoy @Ferouz @JessicaBR @BULTEZ1 @Ccelyn @Jessica974 @Picotou @Lotusviolet @Niswane @Sevdid @Nico74540 @slalova @Anne2731 @Pascal.D @Coconico @mariececile77 @Agnesc18
Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😊
Auriez-vous des conseils pour mieux vivre au quotidien avec la fibromyalgie et diminuer ses manifestations (sensation de brûlure, sommeil et douleurs matinales) ?
D'avance merci pour vos retours et partages !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
NickideBxl
NickideBxl
Dernière activité le 26/12/2024 à 18:45
Inscrit en 2022
2 commentaires postés | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
J'ai la fybromyalgie depuis 2007 ainsi que le syndrome des jambes sans repos qui m'empêchait d'avoir une bonne nuit.Le rhumato m'a prescrit du rivotril 0,5 mg 1h avant de me coucher et cela est assez concluant.Vous pouvez en parler à votre médecin qui vous prend en charge.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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legued
legued
Dernière activité le 05/11/2024 à 18:18
Inscrit en 2024
10 commentaires postés | 6 dans le forum Fibromyalgie
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Posteur
bonjour
je travaille comme auxiliaire de vie depuis des année. j'ai 38 ans en même temps je suis aidante car ma mère est malade d'un lupus et j'ai le germe de cette maladie que je me transmettre a mes enfants.
avec des problèmes de thyroïde depuis 20 ans avec un taux de TSH a 8.01 mUI/L (entre 0.3 a 5.0).
je souffre de la maladie fibromyalgie depuis 7ans ma vie a basculé avant en 2014 j'ai eu des tremblement essentiel environ deux ans. problème anticorps.
en 2018 décès d'un proche
en 2022 Covid sévère + Covid long
j'ai des brûlure dans le corps mais surtout aux niveau du dos, avec des coup de jus + des jambes sans repos.
sommeil très compiler s'endormir. raideur aux lever
avez vous des conseillers a me donner merci