Nouvellement diagnostiquée, j'ai besoin de conseils sur la fibromyalgie !

@coco83330,
Bonsoir,
Pour avoir échanger avec plusieurs personnes atteintes du syndrome fibromyalgique , les prises en charge divergent en fonction des douleurs rencontrées. Pour ma part, je suis suivie par le centre anti-douleur qui m'aide via des séances d'acupuncture, de shiastu et de psychologie de la douleur. Mon neurologue m'a prescrit un médicament contre les crises d'épilepsie mais les personnes que j'ai rencontrées cet été étaient toutes soignées par des anti dépresseurs. Le centre anti douleur m'a également prescrit le Tens Ecomodyn avec stimulation du nerf vague en traitement quotidien de fond et je suis une cure thermale rhumato avec si je peux un supplément fibro (à ma charge) chaque année. A Luchon, jusqu'au rachat et aux travaux c'était très bien, il y avait des activités et des groupes de paroles ce qui nous permettait d'échanger nos trucs et astuces spécifiques. L'important est de rester active malgré la douleur et la fatigue. Le médecin précise de ne pas trop exiger de soi et de fournir ses efforts uniquement à hauteur des 2/3 de ses capacités du moment.
Voilà si j'ai pu t'aider au moins un petit peu.
Il y aura des hauts et des bas. C'est ça la fibro. L'important c'est de s'écouter et de ne pas trop en faire pour vouloir rattraper le temps perdu quand on va mieux.
Bon courage à toi
Prends soin de toi. On ne vit qu'une fois
Noëlle

@Jimbono33 bonsoir ,

je vais en cure depuis 3 ans pour mon rhumatisme psoriasique dans les Pyrénées

je bosse comme auxiliaire de vie, métier incompatible avec mon état de santé mais bon il faut bien manger et payer les factures !!!

j’ai commencé des séances psy pour m aider ! Je pars dans tous les sens pour trouver ce qui peut me soulager .

@Lili974 bonsoir pour l’instant ce qui me soulage c’est le tramadol mais je limite les prises aux crises les plus fortes pour que mon corps ne s’habitue pas au tramadol!

@coco83330

Oui j'imagine bien! Moi je ne le tolère pas 😅

@Pascal.D

Bonjour,

La Fibromyalgie est idiopathique : elle n'a pas de cause connue. Elle est orpheline : il n'existe pas de traitement. Elle ne se détecte pas par des analyses biologiques ni par l'imagerie médicale. Elle est invisible, chronique et invalidante.

La médecine courante essaie de traiter un par un les symptômes : douleurs, fatigue, dépression, maux de ventre, sommeil difficile... Et cela, par des médicaments traditionnels qui, souvent, ont des effets positifs limités et des effets négatifs délétères.

Après avoir subi une longue errance médicale jusqu'au diagnostic, puis une longue errance médicamenteuse, j'en suis arrivé à ces considérations :

On ne doit pas tout miser sur les médicaments. On ne doit pas s'en remettre pleinement aux médecins, qui font ce qu'ils peuvent. Il est possible d'obtenir une amélioration du confort de vie (une baisse de l'inconfort plutôt), par plusieurs biais :

Compléments, alimentaires, vitamines, minéraux, CBD, etc. ainsi que médecines douces (il y a un beau dossier à ce sujet) peuvent se substituer tout ou partie aux médicaments, et... sans effets secondaires ! Ceci en en informant le médecin.

On doit s'investir personnellement dans la curiosité et la recherche de solutions pour aller mieux. Carenity regorge d'expériences, d'avis, de témoignages, de dossiers. Et Google, quand on recoupe des informations, peut apporter beaucoup.

L'aspect mental est précieux. Pour devenir plus bienveillant avec soi-même ; pour écarter les situations que l'on n'aime pas ; pour aller vers ce qui fait plaisir ; pour s'autoriser à mettre des limites quand on attend trop de nous, en le disant. (Il vaut mieux mettre un terme à une soirée entre amis quand on tombe de fatigue, plutôt que de renoncer à partager un bon moment).

J'apprends encore sur la Fibromyalgie que je traîne depuis longtemps. On a tendance à tout mettre sur le dos de la Fibromyalgie. C'est embêtant, parce que certains maux ont une autre cause. Une cause que l'on pourrait traiter ! J'ai découvert que le syndrome de l'intestin irritable pouvait être un symptôme de la Fibromyalgie. Mais je viens de réaliser que mes problèmes digestifs relavaient probablement d'un intolérance... au Gluten. Je vais agir dans ce sens, indépendamment de la Fibromyalgie.

Bienvenue sur Carenity, qui, je vous le souhaite, vous permettra de gagner beaucoup temps pour atteindre un meilleur confort de vie.