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Fibromyalgie : je viens d'être diagnostiquée, j'ai besoin de conseils
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/08/2024 à 17:53
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Bonjour @Mini423
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie.
J'invite ici quelques membres à y participer : @Carlota , @Lilie79 , @Piney86 , @Ninotte , @Cerise77 , @Eminence
Auriez-vous des conseils sur le quotidien avec la fibromyalgie ?
Merci pour vos retours.
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Lilie79
Membre AmbassadeurBon conseiller
Lilie79
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 26/07/2024 à 16:57
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@Mini423 Bonsoir! Je vais essayer de vous faire un résumé le plus explicite possible de mes 12 ans 1/2 de Fibromyalgie. Dans les premiers temps, je ne vivais que de douleurs, de souffrances physiques d'un bout à l'autre de mon corps. J'ai très souvent consulté mon médecin généraliste car j'étais totalement perdue face à cet état de santé que je méconnaissais et qu'au fil des années mon médecin méconnaissait également. J'ai été vu par des neurologues, cardiologues, endocrinologue, médecin interne à la recherche de maladie rare, passer des scanners, des irms, des radios, des échographies, prise de sang...etc...et j'en passe sûrement. Peu importe les examens passés, les résultats étaient les même: "Rien". J'ai bien évidemment eu des traitements pour tenter de calmer ces douleurs insupportables mais ce fût bien souvent des échecs. J'ai fais des séances de kiné en piscine qui m'ont tout de même aidé mais pas assez. Et cette situation a duré 10 longues années avant qu'un EXCELLENT neurologue me prenne enfin au sérieux et me pose le diagnostic de "FIBROMYALGIE". Et oui, quel temps passé à errer de médecins en médecins qui méconnaissent inexorablement cette maladie!!!! Le mot PATIENCE prend alors tout son sens, et je peux vous dire qu'il faut avoir un moral d'acier et une ténacité à vouloir avancer chaque jour. J'ai 41 ans et ne travaille plus du tout depuis le début de mes symptômes. Impossible de savoir prédire une crise de douleurs qui va me faire plier en deux et me laisser épuisée après. Beaucoup trop compliqué! Certes cette maladie est présente dans ma vie mais j'étais et je suis toujours positive, c'est dans ma nature. S'i j'ai un conseil à vous donner comme à n'importe quelle personne qui en est atteinte, ce serait surtout d'apprendre à écouter les signaux de votre corps qui vous alertent lorsqu'il est fatigué, lorsque la douleur n'est plus supportable.... écoutez-vous et surtout croyez en vous. Laissez de côté les jugements des autres qui se permettraient de juger votre état de santé sans en connaître les symptômes réels. La vie est belle, faîte ce que vous pouvez quand vous le pouvez. Je vous souhaite de bonnes recherches en espérant que vous trouverez les réponses à vos interrogations.
Mini423
Bon conseiller
Mini423
Dernière activité le 31/08/2024 à 12:46
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@Lilie79 bonjour suite a lombalgie aigue et discophatie l5 et s1 irm normal pas pathologie neurologie irm normal et bilan urodynamique sur vessie neurologie en rentention urinaire sans pathologie autosondage et sondage a demeure j'ai veu 3 urologue pris pour un con blalde hopital en hopital et deux neuro urologue hopital en hopital 2 rhumatologue et des medecin generaliste au un je suis fragile matale bref irm cerebral normal irm mededulaire et ausi potensile evocque normal aussi emg aussi normalj'ai fai 3 malaise vagale
j'ai des cramp deriere le jambe pied et foumillemt dans les pied j'ai du mal a habille et faire toilette demande amenagent baignoire a la place douche change le lavabo et les wc j'ai demande soie equipe mobile douleur et ou sois palliatif ou had et ssiad aide soignant hopital bref pour le moment refus
je suis norentin oblige de arret fatigue et stress et xprim antalox emprazole glabapentin je fait du kine et balneoterapie et picine velo dans eau diffice la douleur horrible dans les lombaire et jambe je dors tre male
le medecin font passe la maladie psycologie pas envie chercher
attent rdv avec medecin de la douleur rdv avec infrimier anesthesie douleur tense eco pas ameliorer et sophrologie et hynose pariel pas ameliorer
jai gros soutien psycologue et psyckiatre malgre defois complique
et ide libereral complique et centre soins aussi
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Jdavid
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Mini423
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Mini423
Dernière activité le 31/08/2024 à 12:46
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