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Patients Fibromyalgie
Fibromyalgique, je ne sais pas comment faire pour avoir une vie normale
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
Inscrit en 2021
7 960 commentaires postés | 245 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour @murielle55,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je vous invite à témoigner au sein de sujets identiques au vôtre que vous trouverez ci-dessous :
Sollicitez directement les membres.
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Libellule83
Libellule83
Dernière activité le 07/01/2023 à 11:56
Inscrit en 2022
1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
Bonjour
moi même je viens d’apprendre par le rhumatologue que j’ai la fibromyalgie et j’avoue que j’ai regardé tous les symptômes (la liste est longue) et j’ai pratiquement tout !!! Enfin je peux dire que je ne suis pas hypocondriaque ! Toutes ces douleurs fantômes non visible sur les radios ou scanner. Mon conjoint avec qui je suis depuis 13 ans m’a toujours fait comprendre que j’étais feignante, me reproche de ne jamais avoir de force ou d’énergie ! Et je suis comme vous je dois me forcer pour sortir ou voir du monde ( je ne travaille pas depuis plus d’un an) j’ai 2 enfants et une fois que j’ai pris une douche emmener les petits a l école et bien certain jour je n’arrive pas à faire plus qu’un petit peu de vaisselle. Et certains jours (rare) j’ai la forme et le lendemain je paye ce regain d’énergie !!! Je vous comprend et je sais que se forcer n’est pas chose facile mais il faut le faire. La vie est courte et il faut se surpasser parfois même si cela est difficile.
je vous conseille d essayer si vos douleurs ne sont pas là tous les jours ou si elles sont moins fortes certains jours.
le plus difficile pour moi et de ne pas avoir un proche avec qui en parler et qui comprend complètement cette maladie
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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murielle55
murielle55
Dernière activité le 12/11/2022 à 11:57
Inscrit en 2022
1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
Bonjour ,j ai appris par test que j avais la fibromyalgie,la fatigue est de plus en plus invalidante ,je n arrive plus à rien faire tellement je suis fatiguée ,et des que je fais un peu des choses j ai mal partout .je me sens sens vraiment au bout avec plus d envie ,plus d appétit, plus de sortie ou alors très rarement quand mon mari me force à le faire .je ne sais plus comment faire pour avoir une vie normale. Merci pour vos témoignages et conseils j en ai vraiment besoin