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Fibro et douleurs diffuses, je veux échanger
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 31/03/2025 à 14:40
Inscrit en 2021
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Bonjour @PetiteFibroPositive,
Je vous remercie de votre témoignage. Je vous invite à parcourir le forum Fibromyalgie et à solliciter les autres membres pour des conseils.
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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PetiteFibroPositive
PetiteFibroPositive
Dernière activité le 29/07/2023 à 12:27
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Explorateur
Bonjour @Claudia.L
Je vous remercie pour votre réponse, je vais naviguer sur les sujets.
Belle journée
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SF1985
SF1985
Dernière activité le 10/07/2023 à 17:39
Inscrit en 2023
1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
Bonjour, avez vous essayé l'hypnose pour soulager vos douleurs ?
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PetiteFibroPositive
PetiteFibroPositive
Dernière activité le 29/07/2023 à 12:27
Inscrit en 2023
3 commentaires postés | 3 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
@SF1985
Bonjour,
Je suis tentée depuis un moment mais n'ai encore jamais essayé. Avez-vous réussi à soulager vos douleurs grâce à cette approche ?
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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PetiteFibroPositive
PetiteFibroPositive
Dernière activité le 29/07/2023 à 12:27
Inscrit en 2023
3 commentaires postés | 3 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
Bonjour à tous,
Je poste mon premier message ici avec l'espoir de trouver un peu de réconfort, de compréhension et je l'espère de solutions auprès de vous.
Je vais essayer d'être assez succincte pour mieux vous expliquer mon vécu.
Il y a 6 ans j'ai subi une agression sexuelle (viol). Je crois que toutes mes douleurs ont commencé à ce moment. La violence physique a fait partie de ma vie (père violent envers ma maman et mon frère, et depuis un an en prison pour viol avec violence), mais aussi la dépression (maman suicidaire, souvent nocive malgré que l'on soit proche). Je suis très proche de mon frère, et lui aussi a développé des problèmes de santé (tachycardie, vertiges chroniques..).
Jeune j'ai toujours été dynamique, positive, avec la bougeotte et de l'énergie toute la semaine. Malgré quelques problèmes de surpoids tout allait bien. Mais depuis ce traumatisme, j'ai commencé à développer des crises de douleurs intercostales. Ces douleurs sont très invalidantes au quotidien. J'ai également d'autres problèmes gynéco qui sont apparus, aujourd'hui reconnus comme de l'endométriose (kyste ovaire, règles très douloureuses et hémorragiques, paroi interne de l'utérus épais).
J'ai pris environ 20kg de plus en 4 ans et d'autres douleurs sont apparues, ça a commencé avec le genou gauche, aujourd'hui c'est aussi la cheville, les mains, des sciatiques à répétition, et pleins d'autres points de douleurs régulièrement.
J'ai quitté l'emploi que j'occupais depuis longtemps pour devenir infirmière. Malgré la réussite aux épreuves et aux partiels, j'ai dû interrompre la formation à cause des douleurs physiques. J'ai également stopper un autre emploi retrouvé ensuite. Bref... J'ai l'impression de couler depuis 2 ans. J'ai fais une demande de RQTH il y a peu (le dossier est en cours). Je rêverai de devenir artiste et vivre de mes créations, non seulement pour la passion mais aussi pour mieux respecter mon rythme niveau santé. Mais je dois me tourner vers un métier alimentaire (sûrement administratif) où j'espère pouvoir adapter mes horaires et du télétravail. Travailler a toujours été une ressource pour moi, je suis assez carriériste et j'adore apprendre. Cette situation de femme au foyer par obligation est vraiment dure à vivre.
J'ai 32 ans, je me sens si jeune pour vivre enfermée dans mon propre corps. Je garde le moral et je suis heureuse sur beaucoup de points (conjoint, amis...) mais bien souvent je sens ma positivité m'abandonner. J'ai la sensation d'être un boulet, inutile, frustrée et aigrie. Je ne me reconnais plus. Dans ces moments, je préfère être seule, dans la nature pour me ressourcer, ou dans mon atelier à créer.
Au niveau des soins je ne les compte plus... Multiples examens, kiné, chiropracteur, acupunctrice qui me suit mensuellement et m'aide bien, balnéo, diététicienne, rhumatologue, urologue ( car calcul au rein, opéré en octobre dernier mais très mal passé, je dois refaire des examens et peut être ré opérée), centre de la douleur...
Sur le plan mental, je suis consciente qu'il me faut un suivi psy important. J'ai commencé les démarches plusieurs fois mais ensuite j'arrête. Je sais que je me bloque, je ne me sens pas prête, ou du moins j'ai la sensation de ne pas avoir les épaules. J'ai peur de déclencher encore plus mes douleurs en réveillant mes angoisses. Je me sens comme à bout de toute cette force que je suis obligée de déployer pour traverser les étapes difficiles de ma vie depuis ma jeunesse. J'ai un fort caractère mais aussi une grande sensibilité. Pour autant, et pour finir sur une note positive, je me sens reconnaissante de ce que la vie m'offre. Je travaille beaucoup sur le moment présent, le champs de conscience pour calmer mes douleurs, l'amour (bien que je ne m'en porte plus beaucoup moi même). Avec la fibromyalgie j'ai l'impression que les causes étant psychologiques ça m'aide, mais parfois j'ai moins de patience pour les les petits obstacles de la vie quotidienne, je suis parfois en forme 2 jours, puis fatiguée 3 jours...
C'est un peu long et je m'en excuse. Pour ceux qui auraient eu la gentillesse d'aller jusqu'au bout de la lecture, j'aimerais vraiment échanger avec des personnes qui traversent des difficultés, des douleurs similaires aux miennes. Racontez moi votre parcours et ensemble, essayons de comparer nos petites victoires.
Belle soirée 🌻