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Patients Fibromyalgie
Comment sensibilisez- vous votre entourage à la fibromyalgie ?
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/07/2024 à 17:36
Inscrit en 2020
5 010 commentaires postés | 96 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour @Ondine2,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Djilion @Val17132 @Djeday @Nenette38 @Melodie29 @Dielo15 @claudiethomasson @melan_lynne @Theo2022 @samsam31 @Lazarine974 @Natphil @Mysthic @Fatiguée @Mamylou33 @Ben-77130 @Eliceec @JennyDM @Xgarou @Joiedevivre @Athéna13 @Nicomot @SirineM @Ninelle76 @pototo38 @palouf34 @Kathy79 @Christchanel @IBIZA75 @Malothi @Martine777 @lilas.rose.3133 @Calyso @PattiSue @CMR810 @Riflette83250 @Ezio @Chouchi @donanotom @Patou883 @Lucian @Titounette42 @Zwinaa @POMMERIEUX57 @magnardin @Nath.15 @Pupuce68 @Krys72 @choupi75 @Jojo54360 @Guicoco @Matalyx66 @Severine05 @Stepha29 @Lolo9062 @Jimbono33 @Soleils12 @MClairedu35 @Niortaise @Sabou09 @Zoe1987 @Chavict @Sasalou @JMF14280 @PERLA1234 @Flore69 @Mamoune80 @Christophe56 @Mumutya @Nanou45650 @Michigan @Evelyne62 @Jacks57 @Souris2211 @BenPin @Berthe80 @CDel78 @Eliana1967 @Josiane70 @Soso42400 @paulverdoja @Cameleon13 @Béné35 @Nana72 @Equinorev @Romyna57+ @livilou89 @MarieGaëlle @Fabiennea @Valparaiso
Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Comment expliquez-vous la fibromyalgie à vos proches ? Trouvez-vous qu'ils comprennent mieux cet handicap après leur avoir sensibilisé à ce sujet ? Sentez-vous une frustration de l'incompréhension de vos proches ?
D'avance merci pour vos retours et partages !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
GérardC
Bon conseiller
GérardC
Dernière activité le 15/07/2024 à 13:49
Inscrit en 2022
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Bonjour,
J’ai expliqué à mes proches ce que sont la Fibromyalgie et ses symptômes.
Quand ils me voient me crisper les mains, quand ils voient ma lenteur, quand ils perçoivent mes cris ou mes secousses non retenus, ils ne se posent pas la question.
Vis à vis de tiers, lorsque c’est utile, j’indique que je souffre d’une pathologie qui se manifeste essentiellement par une fatigue permanente et des douleurs permanentes. Ainsi, ils comprennent pourquoi je ne peux pas les suivre en promenade, pourquoi je ne me couche pas trop tard etc.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Ondine2
Bon conseiller
Ondine2
Dernière activité le 15/07/2024 à 14:30
Inscrit en 2024
Patient, Fibromyalgie depuis 2024
Autres maladies : Dépression, Anxiété chronique - Stress
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Ami
Bonjour,
La fibromyalgie est une maladie chronique très handicapante avec des symptômes associés interdépendants.
Comment expliquez-vous cette maladie à vos proches ? Trouvez-vous qu'ils comprennent mieux cet handicap après leur avoir sensibilisé à ce sujet? Sentez-vous une frustration de l'incompréhension de vos proches ?
Il a fallu du temps à mes proches pour comprendre mes limites liées à cet handicap. J'ai dû expliquer de différentes manières.
Désormais, je définis cette maladie comme une maladie chronique, qui se manifeste principalement par des contractions musculaires involontaires conduisant à une fatigabilité avec des symptômes associés interdépendants dont les troubles du sommeil, troubles de l'équilibre. C'est la maladie de la " douleur" et l'intensité des douleurs varie au cours de la journée.
Au plaisir de lire vos témoignages.