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Comment sensibilisez- vous votre entourage à la fibromyalgie ?

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Ondine2

11/07/2024 à 21:37

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Ondine2

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Bonjour,

La fibromyalgie est une maladie chronique très handicapante avec des symptômes associés interdépendants.

Comment expliquez-vous cette maladie à vos proches ? Trouvez-vous qu'ils comprennent mieux cet handicap après leur avoir sensibilisé à ce sujet? Sentez-vous une frustration de l'incompréhension de vos proches ?

Il a fallu du temps à mes proches pour comprendre mes limites liées à cet handicap. J'ai dû expliquer de différentes manières.

Désormais, je définis cette maladie comme une maladie chronique, qui se manifeste principalement par des contractions musculaires involontaires conduisant à une fatigabilité avec des symptômes associés interdépendants dont les troubles du sommeil, troubles de l'équilibre. C'est la maladie de la " douleur" et l'intensité des douleurs varie au cours de la journée.

Au plaisir de lire vos témoignages.

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Candice.S

Animatrice de communauté

12/07/2024 à 09:49

Bon conseiller

Candice.S

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Bonjour @Ondine2,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Djilion @Val17132 @Djeday @Nenette38 @Melodie29 @Dielo15 @claudiethomasson @melan_lynne @Theo2022 @samsam31 @Lazarine974 @Natphil @Mysthic @Fatiguée @Mamylou33 @Ben-77130 @Eliceec @JennyDM @Xgarou @Joiedevivre @Athéna13 @Nicomot @SirineM @Ninelle76 @pototo38 @palouf34 @Kathy79 @Christchanel @IBIZA75 @Malothi @Martine777 @lilas.rose.3133 @Calyso @PattiSue @CMR810 @Riflette83250 @Ezio @Chouchi @donanotom @Patou883 @Lucian @Titounette42 @Zwinaa @POMMERIEUX57 @magnardin @Nath.15 @Pupuce68 @Krys72 @choupi75 @Jojo54360 @Guicoco @Matalyx66 @Severine05 @Stepha29 @Lolo9062 @Jimbono33 @Soleils12 @MClairedu35 @Niortaise @Sabou09 @Zoe1987 @Chavict @Sasalou @JMF14280 @PERLA1234 @Flore69 @Mamoune80 @Christophe56 @Mumutya @Nanou45650 @Michigan @Evelyne62 @Jacks57 @Souris2211 @BenPin @Berthe80 @CDel78 @Eliana1967 @Josiane70 @Soso42400 @paulverdoja @Cameleon13 @Béné35 @Nana72 @Equinorev @Romyna57+ @livilou89 @MarieGaëlle @Fabiennea @Valparaiso

Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Comment expliquez-vous la fibromyalgie à vos proches ? Trouvez-vous qu'ils comprennent mieux cet handicap après leur avoir sensibilisé à ce sujet ? Sentez-vous une frustration de l'incompréhension de vos proches ?

D'avance merci pour vos retours et partages !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Comment sensibilisez- vous votre entourage à la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/comment-sensibilisez-vous-votre-entourage-a-la-61548 2024-07-12 09:49:41

GérardC

15/07/2024 à 08:56

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GérardC

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Bonjour,

J’ai expliqué à mes proches ce que sont la Fibromyalgie et ses symptômes.

Quand ils me voient me crisper les mains, quand ils voient ma lenteur, quand ils perçoivent mes cris ou mes secousses non retenus, ils ne se posent pas la question.

Vis à vis de tiers, lorsque c’est utile, j’indique que je souffre d’une pathologie qui se manifeste essentiellement par une fatigue permanente et des douleurs permanentes. Ainsi, ils comprennent pourquoi je ne peux pas les suivre en promenade, pourquoi je ne me couche pas trop tard etc.

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Ondine2

16/07/2024 à 08:21

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Ondine2

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Bonjour@GérardC

Vous voulez dire que vos proches ne se rendent pas compte de votre état par la crispation des mains, la lenteur...?

Vous avez de la chance que les gens commprennent vos limitations dans mon cas cela a pris du temps pour mon entourage .

Peut-être que je n'étais pas suffisamment claire et que j'allais au-delà de mes limites.

Je trouve que ce n'est pas si simple d'expliquer ce que l'on vit sans tomber dans le pathos

Pour le travail, j'ai dû le dire car je sentais que j'étais limitée. Je remarque que cela déplaît beaucoup à certaines personnes car pour eux tu joues la victime.

Pas facile de trouver un équilibre car je pense que ce n'est pas la meilleure des solutions de ne rien dire si la maladie impacte ta vie personnelle ou professionnelle.

GérardC

16/07/2024 à 09:35

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GérardC

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@Ondine2 Bonjour,

Je voulais dire que, mes proches ayant été informés, ils savent que c’est à la Fibromyalgie qu’il faut imputer les crispations etc. Ils n’ont pas à se poser de questions.

Je ne m’attends pas à ce que l’on mesure à quel point je souffre. Je souhaite seulement qu’il soit admis que j’ai des difficultés réelles et sérieuses.

Alors que l’on apprend à « vivre avec » la Fibromyalgie, l’avancée en âge ajoute ses maux. La Fibromyalgie amplifie, me semble-t-il, les « vraies » douleurs.

A part cela, tout va bien. Youpiiii !

Ondine2

16/07/2024 à 09:50

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@GérardC bonjour

Cest l'essentiel d'aller bien.

Justement ce désir que mes difficultés liées à cet handicap soient admises a conduit à une très grande souffrance psychologique au travail.

Aucune reconnaissance de mon handicap et pire une collègue malveillante s'est engouffré de ces fragilités.

Je suis d'accord avec vous que le principal c'est que l'entourage ait connaissance des difficultés liées à la maladie.

Je peux comprendre qu'elle amplifie les douleurs car un événement stressant va se répercuter physiquement.

Bon courage

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Ondine2

18/07/2024 à 07:30

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Je relance le sujet.

Vous sentez- vous compris après avoir expliqué votre maladie ? Ou avez-vous du mal à en discuter car vous êtes dans le déni ou par pudeur? Comment souhaiterez- vous que vos proches vous soutiennent ? Le regard des autres sur la maladie vous affecte?

Malheureusement, une maladie dans un couple peut être à lorigine d'une séparation. Qu'en pensez- vous ?

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Lumelga

21/08/2024 à 14:19

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Lumelga

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@Ondine2 bonjour, effectivement, lorsque je relit ces témoignages où j'écrivais que mon mari me soutenait, ça me fait sourire...

Aujourd'hui, il veut partir...il ne veut plus me voir comme ça, ce sont ses paroles...

Je le comprends et en même temps je trouve que c'est très égoïste de sa part. Mais je ne peux pas lui en vouloir.

On s'est marié pour le meilleur et pour le pire, il paraît...

Je n'ai jamais vu le meilleur et le pire reste à venir. Mon témoignage est un peu personnel, mais il fallait que j'en parle. Je me sens si seule...

Les enfants ont leurs vies.

Je ne sais pas si je dois complètement sombré ou si je dois me battre davantage. Je ne sais plus. Le problème c'est que je ne suis pas une battante, et beaucoup moins courageuse que certains ou certaines parmi vous. Et heureusement que carenity existe.

Ondine2

21/08/2024 à 18:43

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@Lumelga bonjour

Malheureusement, la maladie a une répercussion sur la relation de couple.

Peut-être que votre mari n'a plus de ressources physiques et psychiques .

Avez-vous essayé d'en discuter ?

Effectivement, lorsqu'on est malade, on a besoin de soutien or parfois nos proches ne sont pas disponibles psychiquement ce qui conduit à des incompréhensions.

Vous pouvez aller voir un thérapeute de couple afin d'exprimer comment vous vivez avec la maladie et vos besoins.

Ne vous n'êtes pas la seule à être découragée par moment . Ce n'est pas évident de vivre avec une maladie chronique sachant que la vie n'est pas un long fleuve tranquille.

Lumelga

21/08/2024 à 18:53

Bon conseiller

Lumelga

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@Ondine2 désolée, ondine, ce message ne vous était pas destinée spécialement. Je ne faisais que commenter ce sujet. Mais je vous remercie beaucoup pour votre réponse. Vous êtes à chaque fois très attentionnée, merci beaucoup. En sachant que vous vivez vous aussi des moments difficiles... Vous avez raison, il faut s'accrocher. Très bonne soirée à vous.

GérardC

26/08/2024 à 08:34

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GérardC

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Bonjour,

Nos proches n’ont aucune responsabilité dans notre pathologie et dans nos maux. Ils n’ont pas non plus les moyens de nous soigner. Eux-mêmes peuvent avoir leurs propres problèmes.

S’ignorer les uns les autres n’est pas la solution. Ce dont nous avons besoin, ce ne sont pas non plus des plaintes. C’est « tout simplement » de la compréhension mutuelle de nos limites et comportements, pour une acceptation sans jugement, et, lorsque c’est possible, pour un coup de main.

Personne ne sait comment nous ressentons la Fibromyalgie, ni à quel point elle réclame des efforts silencieux. A nous de le rappeler de temps en temps si besoin. Mes proches ont bien compris.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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