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Comment évolue la fibromyalgie ?
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Ninie16*
Bon conseiller
Ninie16*
Dernière activité le 07/10/2024 à 14:30
Inscrit en 2022
5 commentaires postés | 2 dans le forum Fibromyalgie
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Explorateur
Bonjour Chloé,
Pour mon cas, pour la douleur j'ai du lyrica 300mg (j'en ai depuis que j'ai été opérée d'une hernie discale, neuropathies jambe droite), laroxyl le soir, lumirelax pour les contractures. Et parfois anti-inflammatoire.
En cas de grosses douleurs je prends de l'acupan mais seulement si je n'arrive plus à supporter. J'essaye d'éviter car au bout d'un moment cela fait beaucoup de medocs.
Au centre anti-douleur, j'ai 2 protocoles de RTMS mais cela n'a pas fonctionné. On m'a ensuite parlé d'être hospitalisé pour faire une cure de ketamine et d'un autre medeoc mais je me souviens plus du nom. Mais pour le moment, je ne veux pas le faire, j'ai fait des recherches sur internet et j'ai vu pas mal d' effets indesirables...et il faut recommencer souvent la cure. Voilà sinon moi j'ai 43 ans et je galère depuis 2010 cela a par une hernie discale, Opérée en 2012 parcours chaotique...j'aurais du être opérée bien avant mauvais suivi, si pas d'operation je risquais l'incontinence et paralysie jambe.. Douleurs importantes après l'opération et aprés douleurs généralisées, cervicales bloquées, syndrome de raynaud, urticaires, colon irritable, contractures partout, fourmillements, maux de tête, grosse fatigue, engelures et j'en passe.... Parcours du combattant pour comprendre ce que j'avais, diagnostiquée en 2019. Sinon comment cela evolue et bien moi suivant les evenements de la vie, j'ai l'impression que je passe des palliers et que je me l'eloigne de plus en plus de ma vie d'avant. Se reposer pour pouvoir assurer au travail, la semaine est dur, le week-end il faut recuperer.. le moindre extra tu le paies... Apres c'est mon cas personnel, je ne veux pas te faire peur, chacun est différent. Sinon je fais tous les 2 jours les exercices que j'ai appris au centre de reeducation etirements, gainage.., je fais un peu de vélo d'appartement j'adapte à mes douleurs, et quand je peux je fais de la marche. C'est important de bouger. Je vois une ostéo qui manipule en douceur, je fais tres souvent du kiné mais ça apres le travail dur dur. J'ai tenté l'hypnose ericksonienne mais par eu l'effet voulu. Avant j'avais un magnetiseur qui me soulagé, j'y allais tous 2 mois environ et il a arrêté, j'en ai tenté d'autres mais dur de trouver un bon.
Voilà en gros mon histoire. J'ai fait un petit roman 🙄 si tu as des questions, n'hésite pas.bon courage
Eauvive
Eauvive
Dernière activité le 20/11/2023 à 16:23
Inscrit en 2018
7 commentaires postés | 7 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
Bonjour,
Personnellement, la ketamine ne m'a pas soulagé, mais pour des personnes jeunes, comme toi, les résultats sont encourageants
Bon courage
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Chloelac
Chloelac
Dernière activité le 16/07/2023 à 11:55
Inscrit en 2023
2 commentaires postés | 2 dans le forum Fibromyalgie
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Engagé
Explorateur
Bonjour à toutes et à tous,
je m‘appelle Chloé et je viens d être diagnostiqué , j’ai donc quelques questions.
tout d abord je voulais savoir comment gérer les douleurs ? J’ai des douleurs tout les jours ( décharge électrique , fourmillements dans les pieds et les mains, douleurs musculaires ect ) le médecin du centre antidouleurs m’a prescrit un médicament ( lyrica) mais ça me soulage pas vraiment… je peux pas non plus faire de sport car j’ai aussi des gros problèmes de dos donc à part marcher c’est tout et je fatigue vite …
le médecin m’a dit de faire des hospitalisassions de 3 jours ou il m’ injecte de la Ketamine avez vous déjà eu ce genre de traitement et est-ce efficace ?
j’ai 34 ans et je voulais aussi savoir comment ça évolue ?
Merci beaucoup de vos réponses et surtout courage et force à vous .