Fibromyalgie : comment être en meilleure forme, surtout le matin ?

@Madie1988

Merci Madie pour votre réponse.

Je suis sous venlafaxine 50mg pour soigner une dépression. Ça aggrave la fatigue mais qui existe même sans traitement, et depuis très longtemps. Avant j'étais sous paroxetine. Pareil... Quand j'arrête le traitement, je rechute après quelques mois dans un état d'angoisse permanente. L'avantage avec paroxetine c'est qu'il annulait toutes les douleurs, contrairement à venlafaxine. C'est en changeant de traitement que j'ai consulté un rhumatologue et qu'il a diagnostiqué la fibromyalgique d'ailleurs. Mon psychiatre ne sait plus trop quoi faire. Il n'a pas encore l'info de la fibromyalgie. On verra s'il a une solution. J'ai un métier très intellectuel (je suis enseignant chercheur) et je suis de moins en moins efficace.

Le journal de bord, je le tiens. C'est simple : crevé tous les matins sans aucune exception (travail, vacances, weekend ...) et après chaque effort, comme faire les courses. Quand je fais une peu de sport, comme conseillé, je suis lessivé.

@obosan Vous a t'on conseillé de consulter un médecin de la douleur ? Cela pourrait aider avec le choix des traitements.

@Madie1988

Le médecin de la douleurs n'est pas la bonne piste à mon avis. Contrairement à beaucoup de fibromyalgiques, ma douleur physique est supportable. Même si elle est pénible, elle ne m'empêche de rien. J'ai de la chance de ce côté car quand je lis les témoignages... c'est compliqué pour beaucoup.

Mon problème principal est ce réveil difficile et cette fatigue diurne quotidienne. J'ai l'impression de dormir éveillé. Je voulais savoir si d'autres malades connaissent ça et ont une solution qui marche pour eux.

@obosan

Pour ma part, ça va mieux au réveil depuis que j'utilise une couverture chauffante. Je la place en dessous du drap housse sur 2/8 et mes douleurs ont énormément diminuer. Mais comme vous avez peu de douleurs, je ne sais pas si ça marcherait pour vous. Aussi, en général, plus je reste dans mon lit sans médicaments et pis c'est. Je dois vite prendre mes médicaments dés que je suis réveillée sinon la douleur s'installe et je ne peux plus bouger. Mais là aussi c'est juste ce que moi je vie. Je ne sais pas si ce que j'écris peut vous aider.

@Claudia.L

Merci Claudia.

Il me faudra plus que des étirements malheureusement. Même si ça peut faire du bien je l'accorde. On cherche des solutions avec mon psychiatre et mon médecin traitant.

Une journée typique, je me lève à 7h30, ou plutôt ma femme me réveille... car sans elle ce serait impossible. Je mets un temps fou à m'habiller, je prends mon petit déj que me femme a préparé, à moitié endormi 😴 . Souvent "je suis ailleurs" et le temps défile. Je ne ressens encore aucune douleur à ce moment, je veux juste retourner au lit. Puis j'emmène ma fille à l'école. Je prends le métro pour le boulot, le bruit et les secousses m'empêchent de m’endormir, mais pas toujours. C'est là que les douleurs se pointent, et les fourmillements dans les doigts et orteils. Au bureau, dès que je ne bouge pas, ne parle pas, ce qui est très fréquent en tant que enseignant-chercheur, mes yeux se ferment. Mes capacités mentales sont diminuées. Je suis en grande difficultés dans certaines réunions de travail. C'est le moment le plus redouté pour moi, car je sais que je vais m'endormir devant les collègues. Pour aller mieux je dois programmer une sieste de 20 minutes avant chaque réunion ou chaque cours. J'ai déjà dormi en séance de travaux pratiques une fois 😮. Normalement ce sont les étudiants qui dorment, pas le prof 😅. Après 18h je commence à me sentir mieux. Le soir, mon cerveau est allumé, plus d'envie de dormir. Je travaille donc chez moi si nécessaire pour rattraper ce que j'aurais dû faire dans la journée. Je me couche à minuit après un peu de lecture mais je mets environ 30min à trouver le sommeil, parfois plus. Logiquement, on pense à annuler les siestes ou se coucher beaucoup plus tôt. Déjà je n'y arrive pas tout le temps. Et en plus ça ne change quasi rien à ma journée. Je peux dormir de 23h à 11h, et avoir besoin d'une sieste après déjeuner. Je peux ne dormir que 5h, être un déchet toute la journée, et le soir venu je suis en pleine forme.

L'antidépresseur accentue l'effet de fatigue mais j'ai toujours été couche tard, lève tard. J'ai plus d'énergie sans lui, mais l'angoisse s'installe après 6 mois, et là c'est la descente aux enfers... reprise du traitement... re-fatigue accrue...

Je ne vois pas de solution. Lorsque j'étais célibataire j'avais un rythme que me convenait mieux : "levé à 10h, rentre du boulot à 22h, couché à 0h - 1h". C'était gérable. Avec la famille, ça ne colle plus.

J'ai même des doutes sur mon diagnostique de fibro, mais on a éliminé tout le reste...

@Madie1988

Idem pour moi, je me réveille en prévoyant du temps à l'avance, dans la mesure du possible et je pratique quelques exercices d'étirement ... certains jours, c'est vraiment pas facile ... entre douleurs et fatigue .. l'énergie manque, il faut savoir doser .... personnellement, je ne travaille plus, heureusement ... Bon courage à tous les fibromyalgiques ...