Récemment diagnostiquée et volonté d'en apprendre sur la fibromyalgie

Bonjour muricam, je suis en attente de diagnostic aussi , qu'elles sont tes symptômes ?

Bonjour @Muricam,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Vous trouverez dans le groupe de discussions Les traitements de la fibromyalgie, plusieurs discussions qui pourraient vous intéresser. Cliquez-dessus.

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Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour j’ai 50 ans, j’ai vécu la même chose il y a plus de 20 ans, 4 ans pour avoir un diagnostic.

Je me suis donc adaptée. J’ai acheté une voiture haute et automatique ce qui est beaucoup plus confortable.

J’ai une heure de kiné par semaine depuis 20 ans , j’ai un kiné formidable qui m’aide énormément ( tellement bien que ayant déménagé il y a 3 ans, je fais 240 kms par semaine pour continuer à aller le voir). Il m’a vu dans tous les états possible mais a toujours été là. Il y’a des hauts et des bas mais je me bats. J’essaie de réintroduire du sport quotidiennement dans ma vie. Je marche au moins 30 min par jour et de plus en plus vite grâce à la régularité. Je fais même des petites randos de 2 ou 3 heures depuis peu ce qui est une victoire pour moi.
Je pense que les étirements et le renforcement musculaire est indispensable dans notre maladie c’est la raison pour laquelle je viens de rajouter un court de pilate par semaine. Donc «  step by step ». Mieux vaut en faire moins mais avec régularité. Ce n’est pas tous les jours faciles mais c’est le minimum vital selon moi. Et la sieste indispensable.

J’ai fait un séjour d’une semaine à l’hôpital sous kétamine il y a 18 ans , pris une quantité astronomique de médocs, consulté en centre anti-douleur, vu des rhumatos , des guérisseurs etc… Les médicaments (Rivotril, tramadol, cymbalta…)ont eu un effet un temps mais le corps s’habitue et les effets secondaires devenaient trop néfastes selon moi. J’ai donc tout arrêté. Il n’est pas exclu que je reprenne très ponctuellement du Rivotril ou du Cymbalta si je n’ai pas le choix, mais ce sera vraiment en dernier recours en ce qui me concerne.

Plein de courage à vous

Bonjour Muricam,

je vis avec la fibromyalgie depuis presque 2 ans, diagnostiquée il y a un an et demi donc assez rapide (un peu trop peut-être?). Je pourrais me situer dans la catégorie de fibromyalgique modérée avec des douleurs quotidiennes à 4-5/10, surtout en fin de journée, mais je vis quasiment normalement : boulot à temps plein, gestion de la famille et de la maison (avec un super mari qui m'épaule heureusement) et parfois des sorties (mais faut pas rentrer trop tard). En traitement, juste du LAROXYL à petite dose pour le sommeil (parce que si trop dosé, état somnolent), et pas de vrai antidouleur hormis le paracétamol pour les périodes à maux de tête . En résumé, des douleurs tout le temps mais je fais avec, d'où l'expression prendre son mal en patience 😊!

Difficile de dire ce qui marche et ce qui ne marche pas, tout est variable selon les personnes et surtout selon leur capacité du moment. Tant que ce "syndrome" (puisque c'est ainsi que le monde médical l'appelle) sera aussi mal identifié, les traitements resteront tout aussi aléatoires.

Pour ma part, je dirai qu'il faut trouver le juste milieu entre le trop et le pas assez : trop forcer fait mal et fatigue, ne pas bouger assez alimentera la douleur et la fatigue. J'ai essayé le kiné, la balnéo : bien pour se remettre sur les rails mais j'ai fini par stagner et me lasser. Maintenant, c'est plutôt de l'auto-prise en charge avec marche le plus régulièrement possible et surtout des étirements doux quotidiens. Quand je marche, mes douleurs neuropathiques au niveau des jambes s'estompent (au moins le temps de la marche, c'est déjà ça) et quand je m'étire, c'est douloureux sur le moment, mais ça limite la casse et ça soulage au moins une partie du corps (le rachis notamment). Les douleurs sont présentes tout au long de la journée mais je trouve que quand l'esprit est occupé, elles sont mieux supportées.

Voilà, ce n'est pas la panacée mais je dirai que l'activité physique adaptée est une des clés pour "supporter" la situation et continuer à avancer.

Quoiqu'il en soit, prenez soin de vous et ne baissez pas les bras!