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Patients Fibromyalgie
Aménagements de la vie quotidienne
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Bonjour à tous,
S' il vous faut un aménagement je vous ai mis un lien sur la boite à idées si vous pouvez en bénéficier. Allez voir, ou si vous avez besoin vous pouvez me demander. Après faut voir les conditions si vous êtes en activité, en pension d'invalidité ou reconnue travailleur handicapés ou autre.
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Utilisateur désinscrit
J'ai oublié également la MDPH de votre département.
Utilisateur désinscrit
Ou faire un dossier d'APA désolé cela me vient au fur et à mesure
romane
Bon conseiller
romane
Dernière activité le 05/12/2022 à 13:06
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Ami
Bonjour Emi.........c'est super de vouloir aider ta maman..........je confirme.....la solitude dans la maladie est la pire des choses...... car la maladie isole de ses amies tout comme un deuil..........or.....nous avons toutes besoin de parler....c'est primordial pour pouvoir relativiser......mais aussi pouvoir trouver des solutions matérielles.....ou médicales à notre souci de santé...........et parfois le bouche à oreille apporte autant de bienfait que des médicaments avec tous leurs effets secondaires..........si en plus de ne pas pouvoir se déplacer.....on ne voit plus personne.....c'est mortel..........
je pense que le contact avec tes enfants pourrait l'aider à moins déprimer......car la joie de vivre des petits aide aussi à oublier ses soucis........bien sûr il y a des choses qu'elle ne pourra pas supporter.....et il te faudra changer certaines habitudes........à toi de repérer ce qui la dérange pour le changer......et par contre faire des petites sorties même pas loin comme aux jeux........pourquoi pas? si elle peut le faire avec vous.........l'hiver.....eh bien on n'y est pas encore.. pense surtout au moment présent.... au bonheur pour toi de la retrouver et la soutenir.........se sentir entourée sera certainement bénéfique pour elle..........bien sûr ça va créer un changement pour tes enfants.........mais pour elle aussi ne l'oublies pas non plus.....elle va certainement faire de gros efforts pour tout supporter......
Pour tes petits......tu peux toujours intervenir au moment voulu.....par le jeu......il y a des tas d'astuces à trouver....quand à table mes petits enfants font trop de bruit.......je joue avec eux à un jeu qu'ils m'ont appris.........j'instaure le temps du silence ainsi..........je dis.......le roi du silence (ou la reine) demande de ne plus parler.....et j'ajoute de continuer à manger.......le 1er qui parle est éliminé.......et on joue maintenant à essayer de faire perdre l'autre en lui tendant un piège..........(le roi ou la reine du silence a le droit de parler.....et faire perdre l'autre.....) et je peux t'assurer que l'on mange tranquille et dans la bonne humeur.......comme les enfants aiment tous gagner.....ils jouent le jeu.....pas toujours facile pour une personne souffrante de subir le bruit..... pour les enfants il faut beaucoup leur expliquer......leur dire calmement qu'ils nous donnent mal à la tête.....qu'on a besoin de calme.....et les sortir pour les balader si ça dégénère à l'intérieur.........leur changer souvent d'activité.....comme sortir les crayons pour dessiner.....
Par contre à cet âge.........je pense que les règles sont difficiles à imposer......ça doit se faire au fur et à mesure.....en expliquant à l'enfant qu'il ne peut pas faire cela.........il ne faut pas oublier que ce ne sont pas des adultes.....qu'ils oublient du jour au lendemain.......et que c'est le fait de leur expliquer et réexpliquer qui permettra qu'ils acquièrent des automatismes.............l'enfant vit le moment présent.........donc ça ne sert à rien de dire......tu ne pourras pas faire ceci ou cela.......car il ne sait pas prévoir........
Ne t'inquiète pas à l'avance de savoir comment cela se passera.........l'idéal est d'instaurer un bon contact entre ta maman et ses petits enfants........sans lui donner de responsabilités........car l'éducation à mon avis c'est aux parents de la faire..........et une mamie a le droit de gâter ses petits enfants si elle le souhaite......un enfant doit savoir qu'il ne peut pas faire certaines choses avec sa maman car sa maman ne veut pas......et par contre le faire chez sa mamie si elle elle le veut bien.....ça évite les discussions et les fâcheries familiales si c'est bien clair pour l'une comme pour l'autre..........et il ne faut pas oublier qu'on ne peut pas demander à un enfant de 3 ans la même chose qu'à un enfant de 10 ans.....car un enfant de 3 ans est encore maladroit.........et commence à découvrir plein de choses en maternelle......il a besoin de beaucoup de surveillance.....pour lui apprendre en douceur les bons comportements..... J'espère ne pas t'avoir ennuyée par mes conseils......mais à ta place je ne stresserais pas.... surtout que tu dis bien t'entendre avec ta maman......bon courage et bonne fin de journée.............
Utilisateur désinscrit
Bonjour Romane,
Merci beaucoup pour ce long message pleins de bons conseils :). Je suis tout à fait d'accord pour que l'éducation reste aux parents car c'est évident que c'est moi qui s'occupera de mes loulous et même en étant seule avec eux, je ne suis pas débordée, j'anticipe tout et tout roule (j'ai eu dur à la naissance de ma fille car j'étais déjà seule mais là ça va) et pour ce qui est du repas, ma maman n'a jamais mangé avec nous mnt adulte oui (sauf pour mon frère) mais de tout temps, voir un grain de riz à côté d'une assiette lui était insupportable, mais ça va m'aider pour que moi je puisse manger sans bruits ;). L'hiver on y est pas encore effectivement et le quartier de ma maman est superbe, y a des kms de promenade, grande plaine de jeux... on a de quoi faire et voir :). J'appelle ma maman ts les jours (c'est moi qui le fait comme elle sait que je suis avec les enfants et que je n'ai pas tjs le temps) avant elle travaillait, avait bcp d'amis et mnt plus rien... c'est limité pas si elle dérange quand elle explique sa vie, encore l'année passée, on a croisé une ancienne amie à elle et j'ai bien vu que cette dame n'en avait rien à faire de ce qu'elle pouvait bien raconter...bien triste c'est poru ça que c'est bien d'avoir des enfants car eux ceux tjs là :). Sinon, je ne suis pas une maman stressé, je discute bcp avec mon grand qui est fort angoissé et très jaloux de sa soeur, pas de claques et très rarement des cris (de ma part). Enfin j'ai hâte d'y être :).
Merci encore et bonne journée.
Utilisateur désinscrit
tu vois emi!! je comprend aussi ta maman!! les amies quand la santé se degrade nous ne les intéressons plus!!
je suis certaine vu la diplomatie et la bonne volonté qui est la tienne que cela va bien se dérouler!!
meme pour ta maman !! les enfants vont la fatigués certes mais lui feront oublier par moment les douleurs!!
et ces petits font des miracles sur notre moral!!
j'ai les deux miens pas souvent!! pas assez a mon gout mais 9 et 5 ans et quand ils sont la la maison se remplit de joie et de rire!!
mon bastien 5 ans !! sais que "mamy " a mal! et en permanence il est derrière moi! et j'entend!! "non !!mamy !! je suis las !!je suis grand maintenant je le fait!!
donc tu vois ils vont la faire revivre ta maman et t'ayant pres d'elle elle sera aussi moins angoissée pour toi!!!
bon courage avec une tonne d'espoir et d'esperance!!!!!!
Utilisateur désinscrit
Bonsoir Cristal,
Votre message est très motivant :). Je vous remercie.
Bonne soirée.
Camellia
Bon conseiller
Camellia
Dernière activité le 15/11/2022 à 14:34
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Est ce quelqu'un sait comment trouver des aménagement pour la cuisine et la toilette sachant que mes crises m'empêchent de plier et de ressentir mes mains ? Je reste à votre écoute pour des renseignements dans de sens !
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Camellia - «Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts, ni par les plus rapides, mais par ceux qui n’abandonnent jamais»
Camellia
Bon conseiller
Camellia
Dernière activité le 15/11/2022 à 14:34
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Si vous avez des liens vers des sites spécialisés ou traitant sur le sujet. Je suis preneuse.
Merci d'avance,
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Camellia - «Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts, ni par les plus rapides, mais par ceux qui n’abandonnent jamais»
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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dargent
Bon conseiller
dargent
Dernière activité le 24/10/2021 à 16:18
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Ami
Quels sont les aménagements que vous avez dû faire pour pouvoir réussir à faire les actes de la vie quotidienne
Pour ma part, voilà ce que j'ai dû mettre en place
Salle de bain :
-> une chaise (pliante) entièrement en plastique, qui reste toujours dans la douche, ça me permets de me laver sans avoir à me baisser, surtout pour les jambes et les pieds
-> une autre chaise qui reste tout le temps dans la salle de bain, elle me permet de pouvoir me sécher les jambes et les pieds
-> mon porte serviette, je m'en sert pour pouvoir poser mes pieds lorsque je m'essuie après la douche, c'est le seul moyen que j'ai pour atteindre mes pieds et les sécher correctement
Cuisine :
-> une chaise qui est en permanence dans la cuisine, elle me sert quand je dois surveiller la cuisine et que je n'arrive plus à rester debout
-> ma chaise de bureau, je la mets en position basse quand j'ai trop mal au dos, pour pouvoir vider la machine à laver la vaisselle, cela m'évite de me plier en deux, car je suis incapable de me mettre à croupi pour le faire
-> pluches, je me mets sur la table dans ma salle à manger pour tout ce qui demande du temps, comme les pluches, découpe des aliments et autres, cela me permet d'être à bonne hauteur et de ne pas avoir mal aux genoux
Lit :
-> achat d'un oreiller ergonomique à mémoire de forme
Qu'avez vous fait à votre niveau pour avoir moins mal ?