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ALD et fibromyalgie : des retours ?

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Ondine2

29/06/2024 à 10:58

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Bonjour à la communauté,

Mon médecin traitant a décidé dernièrement de faire un demande ALD, à la sécurité sociale, pour ma fibromyalgie.

Votre fibromyalgie a-t-elle été reconnue comme ALD? Quelle est alors la prise en charge de la Sécu concernant les soins , les cures thermales?

D'ailleurs, quelles sont les meilleures cures thermales pour les fibromyalgiques?

Bonne journée

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Candice.S

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01/07/2024 à 10:53

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Candice.S

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Bonjour @Ondine2,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Assaya33210 @Fricara @Abbybouh @Mooglie @Lilaloon @Eliana22 @Sosodu80 @Vilavan @Moni51 @jacotte86 @Tine85 @Perrine62190 @Caramel123456 @mimi56 @isabelle54 @UMEKOS @Sofie68 @PixiePoo @Cissoubis @Laullo @Chouchou1234 @Pasoli @tornadia @alexbelov11 @Clarisselc @Sandradav @sarrasa @Dydy17 @Lacrevette @alodis81 @Mimi18700 @CarlaMAMZ @Elo060 @ALBFRABAR @Stephb038 @Stef31 @Kellyweishansen @Clogve59 @Kankra @noun666 @Dydalynda @Helenet @Joseev @Divine974 @Alynea @Sevsev62 @Bettylapinou @ELIZABEL12 @Criste @Veronyc @Tine78 @Nanoues @Ccn35520 @ChrisJo1 @HVID55 @Tiloune @Danylebon @Sheri.loo @OURSBLANC @Niswane @Sevdid @Nico74540 @slalova @Anne2731 @Pascal.D @Coconico @mariececile77 @Agnesc18 @manita @FathyGD @Capucine246 @Elisetom @MamyBernadette @Yiyi56 @Julia051088 @CRIS123 @Mimi.dm @Anne11200 @Sincerity @seve59930 @Sissi51100 @Steffie @VirginieM49 @Virginie61 @VACILIA @Myriamm @Babs63 @Sab113 @Fifi.07

Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😊

En France, est désignée comme maladie de longue durée, ou affection de longue durée (ALD), l’une des trente maladies figurant sur la liste conçue par l’assurance maladie française. Elle donne lieu à un remboursement intégral des soins, après établissement d’un protocole thérapeutique.

Avez-vous fait une demande pour que votre fibromyalgie soit reconnue comme ALD ? Cette demande a-t-elle été acceptée ?

D'avance merci pour vos partages !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

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Ondine2

01/07/2024 à 12:58

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Bonjour@isabelle54

Merci pour l'information.

Effectivement, mon médecin traitant a mentionné les retentissements dont psychologiques de la maladie.

Je verrai bien si ma fibromyalgie est reconnue.

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Ondine2

01/07/2024 à 12:59

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Bonjour@jacotte86

Vous avez dû être déçu de cette décision.

Malheureusement la fibromyalgie n'est pas reconnue comme ALD.

Pourtant, le centre de la douleur de l'hôpital St Antoine m'a recommandé d'en faire la demande.

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Lacrevette

01/07/2024 à 13:53

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@Candice.S je n'en est pas fais la demande car déjà en ALD de ma spondylarthrite

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Pasoli

03/07/2024 à 11:58

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@Candice.S oui, mon médecin a fait deux fois la demande , refus à chaque fois.

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Tiloune

01/07/2024 à 13:17

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Bonjour je suis en ALD pour une spondylarthrite

Je viens juste d'être diagnostiqué sjögren et fibromyalgie donc pas encore fait de demande .

J'imagine que d'avoir déjà d'autre maladie ça se fond dans tout ça.

A suivre

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Tiloune

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Tiloune

02/07/2024 à 10:20

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@Lacrevette merci de votre éclairement à ce sujet

Juste que pour moi actuellement, je suis victime d'un faux diagnostic je n'aurais pas de spondi mais un sjögren primitif , j'aurais été mis sur une mauvaise case 😬

Je vais voir avec mon médecin traitant comment procéder dans ma situation.

Merci

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Tiloune

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Tiloune

02/07/2024 à 10:27

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@Ondine2 non invalidité depuis 2012

Mais j'ai pu malgré tout travailler 25 ans où il a fallu me reconvertir une fois en 2007 pour pouvoir continuer de travailler.

J'espère toujours pouvoir 😉 retravailler un jour même qu'un peu

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Tiloune

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Lacrevette

02/07/2024 à 12:29

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@Tiloune bonjour 👋 je penses qu'un rhumatologue serait plus approprié car il faut faire le teste du HLA B27 pour être sur que c'est une spondy.👣

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Édité le 02/07/2024 à 17:19

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Tiloune

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@Lacrevette je l'ai du coup ça m'a effectivement mis d'entrée sur la case spondylarthrite.

Mais être porteur du hlab27 n'est pas non plus gage de maladie .

Je suis suivi par un rhumatologue de ville qui l'a diagnostiqué en 2000

Et le chu rhumato depuis 12 ans et ça vient de s'éclaircir par ce biais

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Tiloune

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HVID55

09/07/2024 à 09:36

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Bonjour,

J'ai été diagnostiquée fibromyalgique en juillet 2020 et j'ai une ALD 30 et 31 et ma fibromyalgie a bien été intégrée dans mon ALD 31. Mais je n'ai jamais fait de cures thermales donc je ne pourrais pas vous dire...

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Ondine2

09/07/2024 à 14:39

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Bonjour@HVID55

Ce n'est pas courant que la fibromyalgie soit reconnue comme ALD.

J'attends le retour de la sécurité sociale .

Je suppose que cela doit vous soulager d'avoir une ALD.

Quels spécialistes voyez-vous dans la prise en charge de votre fibromyalgie ?

Bonne journée

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Ondine2

18/07/2024 à 07:34

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Je relance le sujet .

Des personnes ont-il réussi à ce que leur fibromyalgie soit reconnue comme ALD ? Et comment ? Vers quels professionnels de santé vous vous êtes tournés ? Avez-vous fair la demande plusieurs fois?

ALD et fibromyalgie : des retours ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/ald-et-fibromyalgie-61471 2024-07-18 07:34:39

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18/07/2024 à 18:19

@Ondine2 bonsoir, je vais voir mon rhumatologue en septembre et vais lui demander justement. C est vrai que la fibromyalgie n’est pas dans la liste ALD donc il faut demander une hors liste: ALD 31

ALD et fibromyalgie : des retours ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/ald-et-fibromyalgie-61471 2024-07-18 18:19:22

Ondine2

18/07/2024 à 19:05

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@Easy69 bonjour

Malheureusement elle ne figure pas dans la liste alors que c'est une maladie chronique.

Vous pourrez me tenir informée du suivi de votre demande ?

Belle soirée

ALD et fibromyalgie : des retours ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/ald-et-fibromyalgie-61471 2024-07-18 19:05:10

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18/07/2024 à 19:16

@Ondine2 oui bien sûr !

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Ondine2

30/07/2024 à 12:50

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La demande de prise en charge de la fibromyalgie comme ALD a été refusée.

ALD et fibromyalgie : des retours ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/ald-et-fibromyalgie-61471 2024-07-30 12:50:38

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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