RV rhumato

Merci gigi !

Mais je ne suis en rien remarquable, carpe diem n'oublie pas  

En tout cas la nuit même courte a été moins dure que les deux précédentes car il a fait moins chaud et ce matin on respire

Et nul doute que la journée sera bonne  

Coucou Maya,

Je suis bien contente de lire que la nuit a été meilleure !

Le déroulement de la journée en tirera un bénéfice certain, je te le souhaite !

Gros 

Et le bénéfice je vais le tirer d'une bonne sieste 

D'ailleurs tu devrais en faire autant  

Gros  

Les conseils ne vont pas tarder à être mis "à exécution" Chef  

Bonsoir Maya,

Je suis d'accord avec GIGI dans ce sens où je me retrouve dans quelques points.... J'ai envie de dire malheureusement . Mais je n'oserais pas me plaindre. Quelque chose m'interpelle: avant de te diagnostiquer fibro, la rhumato ne t'a pas fait faire les tests pour les scléroses, les polyartrites .... ? En ce qui me concerne, j'ai eu une batterie d'examens pendant des mois avant de me diagnostiquer fibro. J'ai des connaissances qui ont été diagnostiquées seulement  après une visite chez le rhumato et le test sur les points gachettes... ça me semble un peu rapide .

Je croise vraiment les doigts pour que tu ne souffres pas de la maladie  d'Ehlers-Danlos.  Si c'était malheureusement  le cas .... je pense que l'épouse d'un collègue a la même maladie . ( je vérifierai si tu veux). Si c'est la même forme, ça peut être intéressant de comparer les deux approches ( nous sommes belges ...) surtout pour une maladie rare. En plus, il n'est pas rare que des français viennent se faire soigner chez nous et inversément. De plus cette personne a un moral d'acier , un peu comme toi je pense ...

Ce sera ta force....

Amitiés et à bientôt, j'espère

Narcisse

Bonjour narcisse,

oui j'ai eu droit au différentiel quasi-complet   la fibro reste le diagnostic, mais l'évolution fait penser à autre chose qui n'est peut-être pas le SED, que l'on ne saura peut-être jamais

j'irai passer cette journée en neurogénétique et je verrai bien les conclusions  

de toute façon je vous tiendrai au courant, pas avant cet été, j'ai des enfants scolarisés

merci pour ton gentil post narcisse, mais tu sais ce n'est pas une catastrophe, en tout cas pas pour moi, cela n'est sûrement pas pire qu'une fibro, une sep, une spa dont souffre gigi et pour laquelle elle dérouille beaucoup

et c'est vrai que dans tout ça il y a tant de points communs qu'on finit par se retrouver un peu partout

je suis plutôt zen sur ce coup-là car je sais que de toute façon il n'y a pas de traitement comme pour la fibro mais une prise en charge pluri-disciplinaire visant à soulager les symptômes ce qui ne me changera pas beaucoup !!

si c'est vraiment le SED je serai effectivement heureuse de partager la façon de faire de nos deux pays !

que la force soit avec nous!

amitiés

maya 

 Bonjour,

je vous envoie un lien très intéressant mais très technique sur la fibro . .Le médecin qui l'a écrit est un spécialiste qui fait partie de l'équipe pludiscipliaire qui me suit.

http://sites.uclouvain.be/ecu-ucl/Masquelier.pdf

Bonne lecture ...

Amitiés

Narcisse

Merci beaucoup narcisse pour ce lien,

il est hyper complet, très bien fait et pas trop pointu finalement

on rêverait de la même chose en france !

je trouve génial que tu sois suivie de cette façon  

amitiés

maya

Merci Maya,

Franchement, je suis contente du suivi que j'ai . Si on se réfère à tout ce que j'ai comme symptômes, je devrais être dans un plus sale état physique et psychologique. En plus cette équipe n'hésite pas à conseiller les médecines parallèles.

Se sentir comprise est capital pour affronter de telles pathologies.

Amitiés

Bon dimanche

Narcisse

On en rêve, Nacisse d'un tel suivi  !