Patients Fibromyalgie
RV rhumato
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Utilisateur désinscrit
Le mieux est l'ennemi du bien comme disait voltaire !
Alors s'il y a du bien inutile de chercher du mieux !
Par contre pire que très très très mal je ne connais pas, plus blanc que blanc c'est transparent et ça je le laisse à coluche!
Tu sais dargent je pétris tous les jours et avec de la levure pour que ce soit bien gonflé On peut m'appeler vahiné et sans le E !
Et quand c'est la m... he bien c'est la m....
Courage ! Tu vois que tu n'es pas la seule à en avoir ras-le-bol par moments, je t'ai confortée dans ce domaine, et non il n'y a aucune honte à baisser les bras s'agissant de soi-même bien entendu !
Bonne journée !
dargent
Bon conseiller
dargent
Dernière activité le 24/10/2021 à 16:18
Inscrit en 2012
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Ami
Merci pour ton message Maya, là ça va mieux et j'ai réussi à remonter un peu la pente
Cela m'a fait beaucoup de bien de voir le psy du cad, c'est une bouée de sauvetage pour l'instant, mais là il va partir 1 mois en vacances et mon med n'est pas là non plus
J'ai encore plusieurs choses pour lesquelles je dois me battre et d'en avoir une en moins finalement ça m'aide
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"La parole est d'argent, le silence est d'or" 
 
http://dargent80.skyrock.com/
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Utilisateur désinscrit
Alors tant mieux si tu as une petite éclaircie
Amitiés
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Désolée de poster un nouveau message concernant uniquement mon rv rhumato d'aujourd'hui mais je ne sais pas trop où le fourrer![Déçu Déçu](/static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/smiley-frown.gif)
J'ai donc vu la rhumato qui a diagnostiqué ma fibro en 2006, charmante, à l'écoute, j'ai eu droit à un questionnaire et un examen physique très poussés
Elle confirme la fibro, a des doutes sur la sclérose en plaques ( pour elle ce n'est pas à écarter totalement ) et m'a dit que je devais aller à toulouse à l'hôpital purpan une journée entière dans le service de neurologie génétique
Elle m'a parlé du syndrôme d'Ehlers-Danlos pour lequel je présente de nombreux signes ; c'est une maladie génétique extrêmement rare, elle soigne 2 cas uniquement depuis le début de sa carrière et est proche de la retraite, mais des choses chez moi l'ont frappée
Cette maladie n'écarte pas la fibro, elle m'a dit qu'on peut avoir les 2
La semaine prochaine je démarre un bilan avec mon chirurgien orthopédique, bilan articulaire celui-là, qui sera sûrement long, elle ne veut pas empiéter sur ce qu'il a déjà entrepris avec moi
Donc lorsque j'aurai fini avec lui, ils se mettront en rapport tous les deux, je la reverrai elle une autre fois et direction toulouse ensuite. Elle pense qu'il vaut mieux y aller pour rien que pas du tout
Le seul hic c'est qu'étant d'origine génétique rien n'est pris en charge, tout est de ma poche pour cette fameuse journée
Quelle m....
Elle m'a aussi dit qu'il n'y avait pas de recherche scientifique dans ce genre de maladie et donc aucun traitement, mais elle a reconnu ne pas être spécialiste et surtout pas généticienne!
Je suis repartie avec un gros bilan sanguin à faire et aucun médoc car j'en ai ras-le bol de prendre des trucs et machins qui ne me servent à rien
Voilà pour aujourd'hui, la suite au prochain numéro, à savoir irm du rachis lombaire mercredi prochain
Ceci dit j'ai le moral, de toute façon cela ne changera pas grand-chose, si je dois partir sur toulouse, je le ferai uniquement pour mes enfants car un jour peut-être la recherche bougera
L'espoir fait vivre
Désolée pour ce roman barbant, ce n'est pas mon habitude, mais je tenais à partager avec vous , cela peut être utile à d'autres
Amitiés!
Maya