RV rhumato

Désolée de poster un nouveau message concernant uniquement mon rv rhumato d'aujourd'hui mais je ne sais pas trop où le fourrer 

J'ai donc vu la rhumato qui a diagnostiqué ma fibro en 2006, charmante, à l'écoute, j'ai eu droit à un questionnaire et un examen physique très poussés

Elle confirme la fibro, a des doutes sur la sclérose en plaques ( pour elle ce n'est pas à écarter totalement ) et m'a dit que je devais aller à toulouse à l'hôpital purpan une journée entière dans le service de neurologie génétique

Elle m'a parlé du syndrôme d'Ehlers-Danlos pour lequel je présente de nombreux signes ; c'est une maladie génétique extrêmement rare, elle soigne 2 cas uniquement depuis le début de sa carrière et est proche de la retraite, mais des choses chez moi l'ont frappée

Cette maladie n'écarte pas la fibro, elle m'a dit qu'on peut avoir les 2

La semaine prochaine je démarre un bilan avec mon chirurgien orthopédique, bilan articulaire celui-là, qui sera sûrement long, elle ne veut pas empiéter sur ce qu'il a déjà entrepris avec moi

Donc lorsque j'aurai fini avec lui, ils se mettront en rapport tous les deux, je la reverrai elle une autre fois et direction toulouse ensuite. Elle pense qu'il vaut mieux y aller pour rien que pas du tout

Le seul hic c'est qu'étant d'origine génétique rien n'est pris en charge, tout est de ma poche pour cette fameuse journée

Quelle m....

Elle m'a aussi dit qu'il n'y avait pas de recherche scientifique dans ce genre de maladie et donc aucun traitement, mais elle a reconnu ne pas être spécialiste et surtout pas généticienne!

Je suis repartie avec un gros bilan sanguin à faire et aucun médoc car j'en ai ras-le bol de prendre des trucs et machins qui ne me servent à rien

Voilà pour aujourd'hui, la suite au prochain numéro, à savoir irm du rachis lombaire mercredi prochain  

Ceci dit j'ai le moral,  de toute façon cela ne changera pas grand-chose, si je dois partir sur toulouse, je le ferai uniquement pour mes enfants car un jour peut-être la recherche bougera  

L'espoir fait vivre  

Désolée pour ce roman barbant, ce n'est pas mon habitude, mais je tenais à partager avec vous , cela peut être utile à d'autres

Amitiés!

Maya