Patients Fibromyalgie
Glaucomes
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Utilisateur désinscrit
@maritima
Hélas... Pour le cerveau ET pour mon épouse qui subit plus que moi cette saloperie... (Pardon du mot)

Utilisateur désinscrit
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Utilisateur désinscrit
Merci Eauclair pour votre touchant témoignage, je suis heureux de vous savoir en meilleure santé de côté car manger est un réel plaisir dans la vie. J'ai passé 3 fibroscopies mais rien n'a été détecté. Tout réside en fait dans le cerveau, et c'est bien pour cela que cette maladie est appelée anorexie mentale. Les calories me font peur. Si par malheur je suis obligé de manger, parce que nous sommes invités ou autres, alors je m'empresse de rejeter le tout car je ne supporte pas sentir d'aliments dans mon estomac, d'où la sonde entérale que je porte presque tous les jours.
Merci quand même, le fait est que si je n'avais pas passé de fibroscopie, j'aurais demandé à en passer une.
Bonne journée.

Utilisateur désinscrit
@G I G I
Merci, bonne journée
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 07/04/2025 à 11:05
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Je vous en prie @michel35550
belle journée à vous également

Utilisateur désinscrit
Merci maritima
Je suis suivi par une psychiatre, une psychologue et une nutritionniste bien entendu, je vais la voir vendredi d'ailleurs pour une date d'hospitalisation prochaine.
La clinique où je vais est spécialisée dans les Tcas, mais tant que le bouton du cerveau reste sur off, la guérison (si guérison il doit y avoir !!!) n'aura pas lieu. Comme dit Eauclair on apprend à vivre avec. Ces séjours d'un mois permettent juste de redonner un minimum de vitamines.
Bonne journée.

Utilisateur désinscrit
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Utilisateur désinscrit
@Eauclair
Merci aussi à vous,
C'est vrai que les gens aimables, à notre époque ne sont pas légions, hélas... J'espère, de ce fait, et vous en remercie d'avance, de me permettre de rejoindre votre groupe...
Concernant mes glaucomes, la maladie continue sa lente progression, mais je me dis qu'il y a pire que moi, je n'ai donc pas à me plaindre de ce côté. Et puis (sourire) je joue un peu d'accordéon, alors, même si je ne vois plus, je pourrai au moins faire plaisir à mes oreilles...!
Mon épouse est comme vous, même si cela lui fait mal, je le sais, elle s'en accommode, elle ne peut rien y faire, malgré son amour. Quelque part, je suis content qu'elle le prenne comme cela, je suis, moi aussi, moins stressé, nous avons moins de conflits.
Je rejoins votre constatation sur les maladies "virales". Moi non plus, je n'ai même plus un seul rhume depuis 9 ans, peut-être y aurait-il là sujet à études plus approfondies. Je suppose que le corps, est un "autre système" du corps humain et qu'il réagit à sa façon pour se défendre de nos...(Bêtises)
Toute mon amitié à votre épouse, avec l'immense espoir qu'un jour ce fameux déclic se déclenche définitivement, pour que tous les deux vous puissiez vivre heureux.
Michel

Utilisateur désinscrit
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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@MayaneZede
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
mon ophtalmologiste, vient de me faire prendre des cachets : DualRETINAL, en plus des gouttes de Simbrinza 10mg/ml. Je suis anorexique et bien-sûr la 1ère chose que je regarde, c'est le nombre de calories, ou si cela ouvre l'appétit. Parmi vous, y en a t'il qui ont eu ce traitement et qu'avez-vous ressenti comme effets, je prends 2 gélules le matin (10 calories, je sais ce que vous allez penser, "qu'est-ce que 10 calories, mais voilà...)
Bon courage à toutes et tous.
Michel