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Ablation FA par électroporation, une nouvelle technique ! Qu'en pensez-vous ?
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almalu
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almalu
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Bonjour à tous ,
Deux mois suite à ablation par électroporation. Et des petites nouvelles pour alimenter un forum muet depuis un certain temps.
Après une reprise des joggings , j'ai perçu de petits soucis comme une accélération des BPM et des ES en plus grand nombre. Me suis rapproché d'un docteur de Haut-Lévêque qui pense que la reprise du sport ne peut être que bénéfique et que je peux continuer sans souci. Il précise que si les symptômes s'aggravaient avec un rythme irrégulier , il faudrait revoir le cardiologue. En gros , ses précisions ne m'ont servi à rien. De moi-même , j'ai arrêté le jogging et tout est revenu normal. BPM comme avant et les ES sont devenus plus rares. Guy / Nounours / a souvent dit que la cicatrisation prenait trois mois et que la reprise du sport n'était pas indiquée avant ce laps de temps. Sans doute est-il dans le vrai. Peut-être aussi qu'un cas ne fait pas l'autre. Voilà pour ce qui suit mon ablation. Bonne continuation à tous.
Alain
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vince8x
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@almalu pour ma part depuis les ablations je ne peux plus faire de sport, dès que mon cœur bat plus vite qu'avec une simple marche, je le paie par la suite, es en salves apparaissent dès le lendemain, mon cœur est comme hyperexcite par l'effort physique.
Personne ne l'explique, j'ai rdv semaine prochaine pour une vo2max
almalu
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almalu
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@vince8x , merci pour ce post qui , finalement , confirme que nos rythmologues sont loin de posséder la vérité et en sont même , parfois ,assez loin. La vo2max sera intéressante pour savoir si ce paramètre a une incidence sur la rythme et les BPM. Si vous pouvez nous tenir au courant , ce serait génial. Votre histoire ressemble étrangement à la mienne.
Dernière petite question ; mettiez-vous beaucoup de temps pour retrouver des BPM normaux après avoir fait du sport ? Perso , ca ne revenait normal que plusieurs heures après.
Encore merci pour ce post , Vince.
vince8x
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vince8x
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@almalu les bpm oui je pense redescendent normalement après.
Mon cas est particulier, une zone n'a pas pu être traitée par l'ablation. Le dernier rythmologue que j'ai vu m'a dit que j'avais peut être une cardiopathie débutante et la cardiologue me dit que ça n'existe pas ce que je décris pourtant je n'ose plus rien faire de peur que ça me déclenche des symptômes.
almalu
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@vince8x , ce qui prouve si besoin était que chaque cas est particulier.
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almalu
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Bonjour à tous ,
Qui parmi ceux qui ont été ablatés avec succès ont des extrasystoles ? Beaucoup , peu ou pas du tout finalement. C'est une donnée dont beaucoup parlent mais sans vraiment donner d'indicateurs. Autre donnée allant c'est de savoir si ces personnes pratiquent un sport et lequel . Il semble en effet que les sports d'endurance ont un effet délétère sur nos petits soucis d'arythmie.
Personnellemnt , après la preière abaltion , je n'ai quasiment pas eu d'ES pendant quelques mois. C'est par la suite que cela s'est peu à peu dégradé avec aussi une reprise de la FA. Le nombre d'ES pouvait aller quelques centaines à , sans doute , quelques milliers. Curieusement , quelques mois avant la seconde ablation , les ES ont nettement diminué et la FA aussi a reculé.
Depuis le 6 octobre , date l'ablation par électroporation , pas de reprise de FA mais quelques ES pouvant être par salves. rares mais existantes. Sans savoir pouvoir donner le nombre précis , je dirais qu'en moyenne , j'ai quelques dizaines d'ES par jour dont parfois une ou deux en salves de 5 ou 6. J'ai l'impression que certains jour , les ES sont plus rares. Voilà pour mon petit cas.
A vous de jouer si vous le désirez. Portez-vous bien.
Alain.
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almalu
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Ce qui serait pas mal aussi c'est de savoir si vous êtes en hypertension , tension normale ou hypotension. Manque de potassium ou non et aussi la teneur en magnésium. Des paramètres pouvant expliquer des soucis d'ES et même de tachycardie.
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almalu
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Merci à tous pour votre généreuse participation. Ca fait chaud au coeur de voir un tel engouement.
almalu
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Clamau38
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@Nounours77
Nounours77 je viens de voir ton message qui montre bien qu’avec cette pathologie nous TOUS nous ne sommes pas à l’abri d’une résurgence ou d’un rebond. pouvoir mesurer l’importance de la chose c’est pas évident du tout. Nous sommes TOUS extrêmement réactifs au moindre signal et par la même sujets à auto alimenter en permanence la machine.
En regardant de plus près tu es loin du seuil des 20 000 esv jour qui semble le premier seuil significatif. Tu as fait du vélo quasi tous les jours cet été, tu te sentais plutôt bien, des bilans sanguins aux normes, pas de FA sans anti arythmique, autant d’éléments très positifs qui permettent de rassurer.
Le fait que tu bouges moins, prenne un peu de masse graisseuse ( pareil pour moi) peut suffire à faire bouger un peu ce qu’à l’hosto ils appellent les constantes.
Que tu fasses des examens complémentaires n’a rien d’agréablé, certes, mais nous le club des ablatés , au sein duquel tu as toujours eu un rôle moteur, en a vu d’autres.
Tu te sens plutôt bien, tu es en SINUSAL sans traitement, reste positif, passes de bonnes fêtes, ne te laisse pas influencer par des mesures qui ne sont pas pronostiques de ceci ou cela. Il y a voir à parier que dans quelques temps tu considéreras que ce fût une simple péripétie dans nos parcours communs.
Joyeux Noël
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Clamau38
Tina51
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@Nounours77 Bonjour Guy,
J'imagine l'état de stress dans lequel vous vous trouvez, je compatis, mais le bon côté est que le problème a été dépisté à temps et va trouver une solution, donc on respire et ça va s'arranger au mieux.
Ce que je perçois et maintiens, c'est qu'il faut absolument soigner ce stress dévastateur dans cette maladie et ça règlera déjà beaucoup, il faut faire fluctuer ce stress vers le minima! Je sais de quoi je parle car le stress m'a accompagnée des années durant......la vie m'avait gâtée en m'en procurant une bonne dose.
J'attends de vos bonnes nouvelles dès que possible et je vous souhaite d'heureuses fêtes en famille, courage Guy, on vous soutient. Je suis de tout coeur avec vous et je vous fais de gros bisous. Tina
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Mahe9624
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@Nounours77 bonjour Guy,
bon courage pour vos prochains examens. Ou allez vous faire les différents examens ? Pas facile cette foutue maladie et surtout très angoissante, alors que il faut eviter tout stress. Bon courage à vous. nous sommes de tout coeur avec vous. donnez nous de vos nouvelles.
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@Nounours77 Bonsoir Guy,
Je viens de temps en temps sur le site pour avoir des nouvelles des uns et des autres. As-tu fait des examens? En sais-tu plus maintenant? Et comment te sens-tu?
j'espère que les cardiologues t'ont rassuré. As-tu revu Zhao? Que dit-il?
Ou as-tu vu quelqu'un d'autre? C'est aussi bien d'avoir plusieurs avis. tu le sais bien et dans la région parisienne vous avez davantage de choix.
Bon courage, je compatis même si je ne dis rien, je ne sais pas toujours que dire.
Amicalement,
Marie-Thérèse
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Bonjour. Je prends connaissance du message de Guy. @Nounours77 .
Je suis navré de voir que ça se détériore pour toi. Une tvns c'est pas très sympa à vivre. J'ai eu une salve de 7 et de 4 y'a 3 semaines suite à mon 1er COVID. J'espère que ça va se solutionner.
Pour ma part les nouvelles ne sont pas très bonnes non plus. J'ai passé une vo2max aujourd'hui à Toulouse suite à mon hyperexcitabilité post exercice physique.
Sur le coup le médecin me dit que tout va bien , il part faire le compte rendu, lorsqu'il revient il me dit qu'il y qq chose d'anormal et qu'il va falloir revenir faire la même chose avec une prise de sang pour vérifier les lactates et pyrulates car les mesures d'oxygène ne sont pas bonnes. Il pense à une maladie musculaire qui peut être de pas très grave à très grave et qui expliquerait tout cela y compris PB cardio.
Je suis moi aussi dépité, rdv pris pour le 25 mars...j'ai regardé un peu ce sont des maladies rares et génétiques qui s'attaquent à plusieurs organes. Voilà les fêtes de fin d'année s'annoncent encore une fois pas super. Je me doutais bien qu'il y avait qq chose de pas net mais je ne m'attendais pas à ça.
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@vince8x vraiment désolée également pour toi
Décidément cette fin d année n apporte pas de bonnes nouvelles pour certains d entre nous. Et cela nous fait tous réaliser que la guérison n est pas tjs le final....
Bon faut garder l espoir le sourire l amour des siens . On est dans un pays où la médecine est au sommet des prouesses techniques.
Fais une parenthèse (;si tu y arrives) pendant les fêtes pour reprendre des forces et retourner en mars à une nouvelle bataille.
Arlette
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@vince8x , Bonjour.
Salves de 7 et de 4. De 11 pour Guy. Si ce sont des salves isolées et étant rares / genre une fois par jour / ce ne doit pas être grave , quand même. Cela serait plus ennuyeux si elles étaient quotidiennes et plus encore si plusieurs fois par jour je suppose. Vous disent quoi les toubibs à ce propos ?
Les lactates et Pyruvates sont en quoi responsables dans notre pathologie ?
Bon courage Vince8x.
california42
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@vince8x Bonjour Alexandre,
Je vous réponds ici parce que je suis perdue sur le site; Je vois que vous aviez un rdv le 25 mars, il me semble pourtant que c'était vers le 15 avril que vous deviez voir un généticien, je vais peut-être trouver le post mais au cas où je ne le retrouverai pas je vous demande si c'est bien un pb génétique et quel traitement il vous a conseillé.
Bon courage,
Marie-Thérèse
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punnia
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Des prouesses techniques je vous trouve bien optimiste mais c'est comme cela su il faut réagir si l on veut être heureux bonnes fête fe
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@punnia Bonjour,
Les prouesses techniques, c'est bien, la guérison, c'est mieux.
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Je crois qu'il pense à une dysoxie mitochondriale. Il m'a dit le nom mais sur le coup je ne me souvenais plus.
Les mitochondries sont des enzymes qui nourrissent les muscles avec l'oxygène, les nutriments. Quand ils ne font plus leur travail correctement à cause mutation de gêne, les muscles ne sont plus alimentés correctement et les cellules souffrent. Les
Le coeur étant un muscle, ce phénomène peut peut le toucher entre autres. J'ai lu que les reins le foie les yeux le cerveau peuvent l'être également. Je sais que ça peut déclencher des fa. Les lactates sont présentes lorsque l'oxygène n'est pas consommée complètement. Je ne connais pas trop le rapport entre les 2.
J'espère juste ne pas développer une insuffisance cardiaque.
C'est une maladie orpheline qui touche 5000 personnes en France. Il y a plusieurs formes selon les gènes en cause. À mon avis je vais avoir droit à une recherche génétique après.
Aucun traitement n'existe aujourd'hui
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@Lelette95 Bonjour et merci Arlette pour tes précieux conseils, je vais prendre contact après les fêtes avec ma cardiologue ou mon généraliste afin de prendre un traitement anti ES en attendant debpasser mes divers examens.
Je te souhaite un bon réveillon et un bon jour de Noël en Famille et à très bientôt.
Bien cordialement. Guy
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@Mahe9624 bonjour et merci Mahe pour tes précieux conseils.. je vais en parler après les fêtes avec ma cardiologue ou mon généraliste afin de prévoir un traitement anti ES pourquoi pas le Sotalol en attendant le résultat de les divers examens fin janvier pour commencer. En réponse à ta question, j'hésite à passer mon coroscanner à Ambroise Paré du fait des dépassements d'honoraires un peu exagèrés ou à l'hôpital de Jossigny conventionné secteur 1 que je connais aussi.
Je te souhaite un bon réveillon et un bon Noël. A très bientôt.
Bien cordialement,. Guy
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@Tina51 bonjour et merci Martine pour tes précieux conseils. Je vais prendre contact après les fêtes avec me cardiologue ou mon généraliste afin d'anticiper un traitement anti ES avant de trouver la cause qui déclenche ces ESV depuis peu ?
Toutes les pistes seront étudiées, mais je m'accorde un petit break pendant les fêtes et ne pas gâcher le plaisir de ceux pour qui cela reste encore important.
A très bientôt, bien cordialement. Guy HUERTA
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@Nounours77 Bonjour Guy, bon courage en attendant, j'espère que la cause va être vite trouvée, en attendant l'homéopathie peut t'aider, car ces nouvelles déclenchent de l'inquiétude et c'est bien compréhensible.
Pour ma part, aucun plaisir ces fêtes de fin d'année......vivement le 2 Janvier.
Bien cordialement. Martine
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@Nounours77 lorsque j'ai eu ma première salve ventriculaire on m'a augmenté le sotalol à 160mg. Ça a bien diminué toutes les salves auriculaires et ventriculaires.
Tu ne peux pas rester sans traitement. Le Dr Zhao n'est pas pour une reprise d'ablation ?
J'ai parfois des salves courtes, doublets ou début de tachycardie lors de stress. Rien de très normal mais bon .... Comme toi le moral n'est pas au top.
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@vince8x bonjour et merci Alexandre pour tes conseils, je vais relancer ma Cardiologue ou mon généraliste après les fêtes pour leur faire part qu'il me paraît souhaitable de prendre un anti ES ,dans l'attente de passer mes divers examens ?
Je te souhaite un bon réveillon et un bon Noël en famille et à très bientôt.
Bien cordialement. Guy
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@Nounours77 merci Guy.
Joyeux Noël et bonnes fêtes à toi et à tous les camarades du forum
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Bonjour à tous ,
Oui , c'est compliqué de vraiment s'en sortir dans la durée. Certains y arrivent ce qui donne de fortes espérances.
Bon Noël à tous. Le père Noël arrive. Youpi !
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almalu
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@vince8x , ça va dans le bon sens , donc.
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@vince8x bonsoir Alexandre après le taureau de vos différents posts et vous connaissant depuis un bon moment, je constate que vous avez pas trop de chance mais il y a des bonnes nouvelles malgré tout. Dernièrement ce traitement de Magnésium peut-être marin a mis fin à certains problèmes. Nous en avons beaucoup discuté tous les deux et je pense que vos connaissances suite diverses recherches effectuées sur divers sites et sur vos groupes Facebook et autres vous ont permis certes d'avoir certaines connaissances qui peuvent faire paniquer divers spécialistes voir autres, du fait que vous passez un certain temps voir un temps certain et eux n'ont que 15 à 30' à vous accorder avec des grandes inconnues étant des êtres humains avant tout. Ce n'est pas une critique mais un constat que je m'applique étant comme vous et à part mon généraliste qui est à 40 ans et de plus un véritable couteau suisse, tous les autres pratiquent des protocoles qui conviennent à 80% des patients et les autres 20% doivent œuvrer comme bon leur semble à la recherche de la bonne oreille qui permettra lors de divres échanges et pas de monologue d'avancer vers une guérison qui sera pour nous plus longue et plus compliquée que pour les 80% d'autres patients. Nous devons y croire, tout d'abord pour nos enfants qui ont besoin de nous et nos doubles qui nous supportent dans ce long combat vers le mieux être. Soldat Alexandre je suis avec toi et de tout cœur sans aucun jeu de mot...
Tenons nous au courant et passons tous ablatés/ablatées et futurs de très bonnes fêtes de fin d'année et surtout revenons en force sur ce site malgré les œillères de ceux qui ne font rien pour modifier ce bavardage dans la chronologie des posts.
Bien cordialement. Guy
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Lecture de vos divers posts et non pas taureau..... si un jour je prenais le temps de me relire....
vince8x
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@Nounours77 merci Guy. Je suis moi aussi de tout cœur avec toi. Je sais que ce n'est pas facile pour toi non plus en ce moment. Nos cas sont plus compliqués effectivement et c'est bien d'avoir un peu de réconfort par les personnes qui suivent notre parcours .
Ce n'est pas facile pour notre entourage comme tu dis. Je pensais être sorti un peu de tout cela et voilà que tout retombe comme un soufflet. De plus hier j'ai eu quelque chose que je n'ai pas enregistré, et ça m'inquiète beaucoup, une tachycardie très rapide de 5 ou 6 secondes, je ne sais pas si c'était auriculaire ou ventriculaire mais vraiment très rapide. Je m'attends à tout vu le contexte et l'évolution.
Je n'ai eu vraiment aucun suivi cette année, obligé d'enfoncer les portes . Mon cas va peut être être pris plus au sérieux désormais.
Passe malgré tout une bonne fin d'année et de très bonnes fêtes avec tes proches 😉
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eliezer
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@california42 @punnia
Je me suis documentée sur la coenzyme Q10, il semblerait que c'est contre-indiqué pour les personnes sous anticoagulant. Je croyais que vous étiez sous éliquis Marie Thérèse. Pourriez-vous me confirmer svp ?
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@Mahe9624 oui, lecoQ10 se prend souvent si l'on prend des statines, ce qui n'est pas mon cas, c'est expliqué sur tous les sites qui vendent de la coenzymeQ10. regardez Dynveo par exemple ou "Mes bienfaits" sur la coQ10
Votre cardiologue connaissait ce produit, ce n'est pas le cas de tous les cardiologues français, hélas.
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@https://www.mesbienfaits.com/coenzyme-q10/
c'est là que j'ai trouvé le plus de renseignements
Coenzyme Q10 (ubiquinol) : bienfaits, indications, avis, dosage et dangers
La coenzyme Q10 est essentielle au bon fonctionnement de l’organisme : cholestérol (statines), tension, peau, fertilité... On fait le point.
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@california42
merci, à mon tour je vous souhaite à vous aussi une bonne santé pour cette nouvelle année.
J’en profite aussi pour souhaiter’ à tout le club des « ablatés » la meilleure chose qui puisse nous arriver « un rythme sinusal « qui dure dure dure ..
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@Mahe9624 Bonsoir,
J'ai diminué peu à peu les doses de cordarone et bisoprolol tout en prenant de la coenzyme Q10,je suis arrivée à Bisoprolol 1,25 tous les jours, puis tous les 2 jours, etc, etc et maintenant je ne prends plus que de la coQ10 et je n'ai plus d'arythmie, j'ai un oxymètre et je contrôle plusieurs fois par jour et tous les jours, impeccable, je n'en reviens pas.
Tout de même je ne suis pas la seule à avoir ce résultat, ce qui m'a donné l'idée d'essayer la coQ10, c'est un avis de quelqu'un qui prenait de la coQ10 et avait arrêté de prendre la Flécaïne parce qu'elle ne faisait plus d'arythmie. Je dois dire que je ne m'attendais pas à ce résultat, avec 1 gélule ça ne changeait rien, j'ai donc essayé avec 2 et là dès le 1er jour, plus d'arythmie.
Je ne veux pas crier victoire, j'attends de voir à plus long terme..Je vous tiens au courant.
Les médecins ne connaissent pas les compléments alimentaires, vous avez de la chance d'en avoir une qui connaît la coQ10. J'étais aujourd'hui chez l'ophtalmo, quelqu'un de très ouvert, de très sympa et je lui explique ma FA et que depuis qq jours, je n'en faisais plus grâce à un complément alimentaire, il a voulu savoir le nom , il ne connaissait pas, en revanche il était très intéressé.
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Tinley
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Ami
J’ouvre ici ce nouveau sujet, car beaucoup de questions sur cette technologie, et de questionnement sur le retour d’expérience de ceux qui en ont bénéficié pour la FA, paroxystique ou permanente, en première ablation ou pas.
Dr Pierre Jaïs de Bordeaux ( voir @Nounours77 @Walid7603 @almalu @pokedi @claudine27 @california42 @mike2222 @Mahe9624 @Danbass