Diagnostic de l'épilepsie

(petite décision puisque sur ce site, je suis toujours présentée comme une française vivant en métropole, je suis bien française, mais occupe l'Allemagne depuis 18 ans et compte bien y rester, d'ailleurs, Köln est une ville qui a tellement de qualités...) 

Le 15 aout 2011, prise d'une envie pressante à 3 h du mat, je me suis levée d'un bon, et pour faire des économies de bouts de chandelle, j'ai jugé utile de ne pas allumer l'électricité. Comme mes parents étaient arrivés à l'improviste, ravie de les revoir, j'avais été me goinfrer de chocolat avec eux dans une pâtisserie. pour le goûter. Le soir, quand ma mère m'avait demandé ce que je voulais pour dîner, je lui avais répondu que je ne risquais pas d'avoir faim avant le petit-déjeuner, vu tout ce que j'avais mangé. Or, j'ai toujours eu une petite tension. Et là, à 3 h du mat, j'ai fait une crise d'hypoglycémie qui s'est traduite par un salto arrière avec atterrissage du crâne sur le carrelage = les 2 n'ont pas apprécié cette prise de contact un peu brutale... La mère, dans la chambre d'à côté, a entendu un bruit bizarre, puis a vu du sang s'écoulant de mon crâne.... Elle a réveillé mon père, qui est allé au commissariat demander ce qu'il fallait faire. Les flics lui ont répondu : "Monsieur, l'urgence, ce n'est pas ici, mais CHEZ VOUS" ! Déjà, une ambulance était devant la maison. Un jeune médecin a fait tout ce qu'il pouvait, c'est-à-dire pas grand chose, et l'ambulance a méga tracé vers le CHU de Cologne. Les médecins m'ont aussitôt examinée, et leur ont tendu une lettre dans un français impeccable, disant qu'étant donné que le pronostic vital était engagé, je n'étais pas opérable.  Qu'avaient-ils remarqué ? "pupilles dilatées, a-réactives". Je suis restée 3 jours entre la vie et la mort. Puis j'ai eu droit à une crâniectomie de décompression, étant donné que l'hémorragie était importante.... les fractures aussi... je ne sens toujours plus le haut du crâne, c'est que j'ai eu dans les 25 points de suture ! mais il paraît que ce ne sont que des cellules superficielles. ça me fait un peu bizarre, quand, chez la coiffeuse, je ne sens pas ses doigts !  Il paraît que j'aurais dû perdre le sens de l'odorat et du goût, pendant au moins un an, or, j'ai travaillé dans la parfumerie ! Ne pas savoir faire la différence entre une mangue, un maroilles et un choux à la crème, pendant un an, ça doit être la grosse dépression ! j'ai aussi deux zones creuses au dessus les 2 yeux, mais ça se voit pas trop, vu que j'ai une frange. En revanche, quand j'ai fait toucher à un allemand, l'année dernière, les creux sur le haut du cerveau, dans la zone où je ne sens plus rien, il a aussitôt retiré sa main, comme s'il avait vu le diable en personne ! Tandis que ma soeur, à laquelle mes parents avaient dit que j'étais à l'hôpital pour une cure de sommeil, a trouvé super tendance ma coupe de cheveux courte à Noël ! j'ai effectivement passé un mois à "dormir" gratos, dans un endroit peu ordinaire, un service de neuro-chirurgie en Allemagne ! Puis on m'a transférée à Bonn, dans un centre de rééducation, où tous les patients étaient fauteuil roulant, ça m'a beaucoup plu = les gens venaient de tous les milieux sociaux, et contrairement à ce que j'avais crû, on était tous différents !

La neuro-chirurgienne de Cologne a dû être avertie que je répondait systématiquement en anglais quand on me parlait en français, et ça ne l'a pas étonnée, vu qu'elle avait déjà opéré un allemand sorti du coma en ne s'exprimant plus qu'en espagnol. Elle a donc demandé à ma mère de faire tous les jours 'aller-retour Cologne/Bonn, pour "rebrancher le français". Pour une raison que je ne connaîtrais jamais, j'ai un jour été sélectionnée pour prendre les petits-déj dans un autre bâtiment, avec les étudiants en médecine. Pendant une heure, on discutait de tout et de rien. Puis un jour, j'ai vu une nouvelle tête. Cet homme nous a dit:"regardez-moi, avant, j'étais comme vous, et maintenant, je remarche !" ça a été "LA" révélation cruciale, et du coup, j'en ai fait encore 2 fois plus ! C'est vrai que j'ai été la première a remarcher. A la fin des 2 mois, j'ai été transférée à l'hôpital POINCARE de Garches, en neurologie, où je suis restée 3 mois : je n'y souhaiterais pas plus d'une semaine à MON PIRE ENNEMI. A Netter III, non seulement ni les parents, ni moi, n'avons JAMAIS vu le chef de service, mais 2 ou 3 aides-soignants faisaient la pluie et le beau temps, modifiant nos traitements comme bon leur semblait, ne nous les distribuant qu'aux heures qui leur convenaient. C'est-à-dire qu'un médicament à ne prendre qu'à jeun, 1/2 heure avant le petit déjeuner, était distribué au repas de midi. Immédiatement, alors qu'à Bonn, on me laissait me déplacer en fauteuil roulant, à Garches, pas les moindres béquilles, et côté hygiène, je vous assure qu'il fallait vraiment être bien vacciné vu leur négligence de cet aspect, mais aussi parce que je partageais une chambre avec une femme qui avait chopé une sacrée saloperie hyper-contagieuse en Afrique, et qu'on était 3 à s'y partager les toilettes et la salle de bain... Aucun hôpital parisien n'a voulu opérer cette femme qui était bien contente que son entreprise lui paie des vacances en Afrique... A l'entrée de la chambre, il était bien noté que nous étions contagieux, et qu'il fallait se mettre du gel hydro-alcolique en y entrant, et en en sortant, pourtant, jamais je n'ai vu le personnel médical se livrer à cette discipline... j'étais suivie par un interne, pas plus... l'unique point positif que j'en aie gardé, est l'apprentissage de la mosaïque, qui nécessite précision, imagination, et patience aussi, puisque les tesselles doivent passer la nuit à être collées avant de ne plus bouger. Les autres malades qui tentaient de faire de la mosaïque... tremblaient tellement, soit à cause de leur pathologie, soit à cause de la lourdeur de leur traitement, ce que ça me faisait franchement peur, avec les pinces coupantes hors d'âge qu'on nous donnait !  Pour échapper aux cris d'un Alzheimer qui passait son temps à hurler : "Aline, Aline, Aline", et qu'on laissait devant notre chambre pendant le we... j'allais me réfugier à l'église...

Pou ma sortie, le docteur SCHNITLZER m'a dit : "alors, c'est la quille !". J'ai immédiatement répondu que je connaissais cette expression, parce qu'elle était employée par les blessés à Dien Bien Phu, que l'on venait d'opérer, et qui, encore sous l'effet de l'anesthésie, ne se rendaient pas compte qu'ils venaient d'être amputés d'un bras et d'une jambe, et que l'unique avion était cloué au sol depuis belle lurette !. Il n'a rien répondu, et je suis partie immédiatement pour l'hôpital américain où j'étais suivie pour des problèmes d'hypo-thyroïdie. On m'a fait passer une IRM cérébrale, où un médecin m'a dit : "vous avez un traumatisme crânien typique de quelqu'un qui a eu un accident de voiture, mais chez vous, l'originalité, c'est que vous vous êtes fait ça en tombant de votre propre hauteur" Conclusion : quand vous êtes pris d'une envie pressante, passez une minute à vous réveiller, et n'oubliez pas d'allumer la lumière ! Il m'a proposé de me mettre sous anti-épileptique "à titre préventif", mais en commençant mollo, vu les effets indésirables. Vu que j'ai fait des tas d'allergies à des produits d'usage courant pendant mon enfance et mon adolescence, et que je dois éviter à tout prix les vêtements synthétiques, j'en ai discuté en famille, et on a décidé de ne pas donner suite, ce qui m'a donné un an de rab, avant... une chute bizarre, de nouveau à Cologne, chez moi. Les pompiers ont été appelés, j'ai pu leur ouvrir la porte moi-même, mais avais le plus grand mal à m'exprimer en anglais, alors que je suis bilingue. A l'hôpital, j'étais complètement à la masse. Le médecin m'a dit qu'il y avait 4 hypothèses à cette chute, qu'ils en avaient vérifié 3, et que c'était négatif, et qu'il restait la dernière, qui était l'épilepsie. En attendant, il m'a hautement suggéré de passer la nuit à l'hôpital, mais j'ai répondu que je préférais dormir chez moi. Il m'a raccompagnée à la porte, et m'a dit : "à demain, alors !" et ne m'a... plus JAMAIS revue... De retour à la fac, je me suis sentie fatiguée, mais ai pensé que c'était l'âge. En juillet, seule sur le divan, à regarder la télé, je me suis sentie brusquement fatiguée, et ai pensé que je n'avais pas assez déjeuné. Je me suis donc aussitôt levée du divan pour aller vers la cuisine, et me suis viandée contre le sol. J'ai rampé vers la cuisine comme un crocodile nonagénaire, et suis parvenue devant le frigo, mais ai réalisé que si je m'accrochais à une chaise pour me relever, elle se renverserait, que la porte du frigo s'ouvrirait, mais ne m'aiderait à rien... puis mes bras et mes jambes se sont mis à s'agiter dans tous les sens, et j'ai eu envie de respirer de plus en plus, j'ai pris ça pour une vulgaire crise de tétanie comme à l'adolescence, alors j'ai appliqué un remède gratuit mais qui a marché = respirer le moins possible, et UNIQUEMENT par le nez. ça a marché, et le crocodile nonagénaire a rampé cm par cm jusqu'au salon, et je suis parvenue, on ne sait trop comment, à me hisser sur le divan, où je n'ai rien fait, épuisée que j'étais.

Quand mes parents sont arrivés le lendemain, "motus et bouche cousue", ils ont horreur de tout ce qui est médical ! d'après ma mère, il paraît que j'ai fait une crise en dormant = j'ignorais que ça pouvais se passer aussi en dormant !

La suite au prochain épisode, parce que vu l'heure qu'il est, il est normal que je sois à la masse ! mais sur le plan des crises, j'ai pas chômé cette semaine-là !

Bonjour, 

Je suis nouvelle ici et je ne sais pas si je suis au bon endroit. 

J’ai besoin d’être rassurée et entourée de personnes qui connaissent l’épilepsie.

J’ai 49 ans, Le 26 janvier 2019 j’ai fait une première crise d’épilepsie, je n’ai rien senti venir ça ne m’était jamais arrivé avant. J’étais assise à table en train de dîner avec mon mari et d’un coup plus rien. Je me suis réveillée lors du transport en ambulance. Les médecins m’ont dit que c’était une crise d’épilepsie suite à ce que mon mari a confié aux secours. J’ai perdu connaissance pendant plus de 45 Minutes, mon mari a eu le réflexe de me mettre en position latérale de sécurité par terre, je me suis salement mordue la langue et les lèvres.... un court-circuit incompressible pour loi qui n’avait jamais vécu ça ni dans mon entourage familial. 

J’ai vu un neurologue et suite aux divers tests il m’a dit que c’était probablement une crise unique et qu’il fallait « passer le cap des 3 »mois pour que le risque s’éloigne. 

J’étais hyper fatiguée et complètement « à l’ouest » avec des trous de mémoire et des absences. J’ai récupéré lentement et je n’étais pas trop inquiète parce que je me disais que c’était juste « un bugg » et que ça pouvait arriver dans une vie. 

Le 28 mars j’étais seule à la maison assise à la cuisine tranquille et j’ai repris conscience sur le carrelage, mon visage en sang en ne comprenant pas ce qui n’était arrivé. Me voir dans c’est était m’a profondément traumatisée. J’avais la tête de quelqu’un qui venait de « passer sur un ring de boxe », ma langue a été mordue si violemment que je n’ai pas pu parler pendant 10 jours et mon visage tuméfié pendant plus de 2 semaines.  

J’ai revu mon neurologue qui ne pensait pas me revoir et il a été décidé de me mettre sous traitement de Keppra 750 mg 1x/j. 

Depuis le 28 mars je suis épuisée à l’extrême, j’ai « peur » de sortir de la maison, je ne connais pas cette maladie et je suis angoissée. J’aimerai savoir s’il existe des moyens (bracelets par exemple) pour anticiper les crises. J’ai impérativement besoin d’être rassurée parce que je ne le suis pas du tout. Je suis en phase de test de dosage du médicament et je n’ai pas encore confiance pour me dire que ça ira. 

Je dors pratiquement toute la journée, le moindre effort me mets HS... j’ai tout le temps l’impression de tanguer ou que ça tourne autour de moi, un sentiment d’instabilité, j’ai des absences et parfois je ne trouve plus le mot que je veux utiliser ou ça ne sort pas....ou alors je veux dire quelque chose et c’est autre chose qui sort.... ça m’est arrivé ce week-end, je suis sûre d’avoir demandé une boisson gazeuse avec sirop de cassis, mon fils était présent mais c’est une boisson gazeuse à la menthe que j’ai demandé....plusieurs témoins et moi complètement perdue...

Merci d’avoir pris du temps pour moi, je ne sais pas comment faire avec ça et surtout je n’arrive pas encore à le dire 

Meilleurs messages 

Mary 70 

@Mary70‍ on reste en contact, n'est-ce pas. ? L'union fait la force ! nous sommes 3 millions d'épileptiques en Europe. En revanche, pour les démarches administratives, je vous souhaite "bon courage" !  quel mic-mac  !  le plus important :  ne JAMAIS prendre de générique, UNIQUEMENT le princeps. Pour ça, le médecin doit écrire "non substituable", après le nom du médicament, même si l'ordonnance est imprimée. Et le pharmacien n'aura pas le droit de vous refiler un générique. Selon le Code de la Santé Publique, il doit tamponner "refus de délivrance", avec le sigle de la pharmacie, dater, signer, et téléphoner DEVANT VOUS au médecin traitant, pour l'informer de sa décision. Ayez-en toujours une semaine d'avance chez vous, on ne sait jamais ce qu'il peut arriver = une grippe, etc.

J'oubliais, une secrétaire de la Sécu ne peut pas vous refuser de vous délivrer la Carte Européenne d'Assurance Maladie, sous prétexte que les épileptiques n'auraient pas le droit de voyager à l'étranger... On me l'a fait à la Sécu de St Germain en Laye !

chère @Mary70‍ ça fait maintenant SIX ans, que je surnage à peine dans la soixantaine de formes différentes que peut prendre l'épilepsie ! contrairement à ce que l'on peut lire sur ce site, on peut bien devenir épileptique suite à une méningite, mais aussi... après avoir survécu à un AVC...  là,  j'avoue que ça fait un peu "double peine" !

rapprochez-vous d'une association, mais si c'est Epilepsie France, ne mentionnez SURTOUT PAS. que vous êtes sur  Carenity, ils vous accuseraient de faire du travail non déclaré pour ce site...  les bras m'en sont tombés...

@Aurorekiss‍ a été prise d'une "absence" au moment de témoigner, elle est donc sur le bon forum ! bienvenue au club des 600 000 épileptiques, on n'est pas au ROTARY, quoi !

@ecmdes‍ je crois que nous avons beaucoup à partager ! c'est que "la parole est un art de combat" ! (c'est pas de moi, c'est le titre d'un livre d'un célèbre avocat), alors, croise les doigts pour moi ! à la rentrée prochaine, je vais aller présenter les différentes formes d'épilepsie sous un mode LUDIQUE, dans les collèges et les lycées !

Par ailleurs, je continue à distribuer l'intégralité de mon dossier médical à des médecins de campagne, car il faut lutter contre les déserts médicaux ! le Dr Dominique DUPAGNE ne l'a pas jugé suffisamment digne d'intérêt pour le faire figurer sur son site à destination des étudiants en médecine, alors moi, je fais du porte-à-porte, et ai toujours été très bien reçue par ses confrères !

@Mary70‍ il y a des chiens qui ont été dressés pour "flairer" le changement de comportement d'un enfant, par exemple, quelques mn avant que survienne la crise, c'est ce que j'ai appris cette année lors de la Journée internationale.de l'Epilepsie.

Bonjour, 

@Rochambeau‍ merci pour cette info, je suis en train de chercher des infos là-dessus. 

As-tu des infos (en privé bien sûr) sur les bracelets « détecteurs » de crises d’épilepsie? 

Merci 

@Mary70‍ Il y a quelques années, à l'une des réunions de la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) on m'a offert un bracelet avec le nom de la FFRE, c'est tout... si ça existait,  franchement, ça se saurait, crois-moi !