Mauvaise écoute des médecins : échangeons !

Bonjour @Aurelie15072017‍ 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet 

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Soso76600‍ @Lolodypsie‍ @Mounette31‍ @Mafyloha‍ @Claire1881‍ @vinaya‍ @luciecali‍ @.Elisa.‍ @Morgane888‍ 

D'avance merci pour vos retours et conseils à Aurelie15072017 !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity  

Bonjour, 

J'écris ici ce soir car je suis désespérée et je ne sais plus vers qui me tourner. Je vais essayer de faire rapide : sous pilule depuis mes 16 ans et malgré ça des douleurs au ventre et à la tête pendant les règles ventre gonflé avant de les avoir et pas très  faim ; douleurs lors des rapports sexuels brûlures à l'entrée du vagin (opérations en 2012 et 2018 car hymen trop épais + sexologue pendant 6 mois en 2019 qui m'a permis de vaincre mon vaginisme mais là je recommence à avoir des douleurs pendant et après le rapport), depuis 2014 douleurs dans la fosse iliaque gauche (ovaire ?) + dos fesse et jambe gauche comme une sciatique mais le trajet du nerf ne correspond ni à une sciatique ni à une cruralgie, par moment des crises de névralgie cervico brachiale gauche aussi. Depuis 2014 j'ai passé radio scanner irm échographie on me dit tout le temps qu'il n'y a rien. Ma plus grosse douleur est au niveau de la fosse iliaque pointe du dos fesse et jambe. Personne ne met un mot sur mes douleurs, le kiné ça ne me soulage pas les anti inflammatoires n'empêchent pas aux crises de revenir. Très souvent fatiguée. Pensez-vous qu'avec ces symptômes je puisse être atteinte d'endometriose ? Merci pour votre réponse. 

@Chacha3544 bonsoir holala quel parcours waw et bien avec tout ce que vous me dite mais je vous dirais vivement déxplorer cette piste et de vous tourner vers les professionnels de l'endométriose. Car les douleur constente ne s'arrête pas ce n'est pas possible que on vous trouve rien. Allez voir des spécialistes endométriose ils pourront vous venir en aide et vous orienter vers une bon diagnostic ! 

Il ya plein de site d'associations qui peuve vous répondres

Vous pouvez également vous évaluer sur Endoziwig et monter votre propre dossier et le partager avec votre médecin traitant. C'est vraiment top ! Pour un pré-diagnostic, rdv sur : endo.ziwig.com

https://endo.ziwig.com/main/home

Vous pouvez vous renseigner via :
- EndoFrance
- EndoMind
- Info-Endométriose

Bon courage! 🎗

Bonsoir,

J’ai également cette sensation de ne pas être écoutée ni comprise dans ce que je décris ou ressens.

Je souffre depuis que j’ai mes règles c’est à dire à 11 ans et ça m’empêchait déjà à l’époque d’aller à l’école puis ensuite même problème au collège puis lycée puis à la fac.

J’avais de la constipation parfois une semaine voire deux sans aller à la selle, je me tordais de douleur par terre, j’en avais des nausées, je faisais des malaises, mes rapports étaient très douloureux etc.
J’ai vu plein de gynécologues qui m’ont dit de me détendre, que c’est normal. Que c’est moi qui stresse pour les rapports et donc c’est normal que ce soit douloureux et si j’ai mal pendant mes règles c’est « normal »...

Arrivée dans le monde du travail, c’est devenu de pire en pire... Mes patrons faisaient des remarques très sexistes lorsque j’étais arrêtée « Ça y est elle a encore ses règles celle la » ou alors « Tiens si tu veux y a Livia ça aide à ne pas avoir mal quand on a nos règles »  etc. Qu’ils se moquent ça ne m’atteignait pas ce qui me blessait c’était les médecins qui me disaient « c’est normal » ou « votre rapport à la douleur est différent des autres c’est pour ça ». 

Un jour totalement par hasard alors que j’ai fait une IRM pour ma sciatique, ils ont vu un Kyste de 8 cm à l’ovaire droit et j’ai eu un nouveau médecin traitant qui a été vraiment au top et qui m’a dit que c’est pas normal et qu’on va l’étudier un peu plus en profondeur en me donnant une échographie pelvienne. 
Le médecin qui m’a fait l’échographie le dit qu’il a l’air de s’agir d’un kyste d’endométriose mais il faut une IRM pour le préciser. Le kyste était là depuis plus de 7 mois et il ne rétrécissait pas.
Le médecin ayant pratiqué l’IRM conclue que le kyste est normal et que tout va bien il va partir et qu’il faut pas s’inquiéter c’est rien, je souffre mais c’est pas à cause du kyste...

2 mois plus tard, une amie me retrouve à moitié inconsciente dans sa SDB et appelle l’ambulance. Il y avait un homme et une femme... La femme avait beaucoup de peine pour moi car je tremblais de douleur par terre, l’homme dédaigneux commence à dire « si elle tremble c’est parce qu’elle est allongée par terre ». Si je tremble c’est parce que j’ai mal et le sol m’aide à rester éveillée et m’aide à passer le malaise que j’étais en train de faire car j’étais à deux doigts de m’évanouir, je lui ai dit. 
Sa collègue propose d’aller à l’hôpital, lui propose juste d’attendre l’effet du Doliprane que mon amie m’avait donné. Ils finissent par m’emmener à l’hôpital et à l’échographie ils constates qu’en fait le kyste a poussé l’ovaire qui s’est tordue, ils décident donc de m’opérer d’urgence.

D’ailleurs j’aurais fait ce malaise seule chez moi, je n’aurais pas appelé l’ambulance car je l’ai déjà fait pour ce type de douleur et on m’a conseillé de prendre de l’ibuprofen... J’aurais sûrement perdu un ovaire parce que j’ai perdu confiance en la médecine.

Donc on m’opère d’urgence... C’est seulement en m’ouvrant qu’il découvre que j’ai des nodules au niveau du cul de sac de Douglas et d’autres lésions au niveau de l’ovaire gauche et en étudiant le kyste de l’ovaire droit, il s’agissait bien d’un kyste endométriosique (le type de l’IRM avait dit l’inverse deux mois plus tôt). ENFIN ILS METTENT UN MOT ET ME CROIENT QUAND JE DIS QUE J’AI MAL!!! Ils m’ont demandé eux-mêmes si je souffrais lors des rapports ou de la selle...
Ils me conseillent d’être suivie et c’est en voyant le gynécologue que j’ai compris que c’était une cause perdue.

La gynécologue ne m’a absolument pas écouté, je lui explique j’avais optimizette depuis un moment et le résultat n’était pas là... elle décide donc de me prescrire: Optimizette! Selon elle « vous n’aurez plus mal comme ça ». J’ai des douleurs depuis mes 11 ans, c’est ma vie, je suis habituée à ces douleurs mais je ne supporte plus optimizette, j’ai commencé à déprimé, je porte mes seins pour me lever, j’ai des nausées tous les 2 jours, acné, prise de poids, fatigue, j’ai subi ses symptômes + ceux de l’endométriose x2 depuis que je la prends MAIS ça calme les douleurs alors ça passe. Il est vrai que sans douleurs la vie est plus douce malgré la dépression qu’engendre la pilule, c’est sûr hein. Je lui ai tout expliqué et pourtant aujourd’hui je me retrouve avec Optimizette, des douleurs toujours présentes, de la constipations et une sensation clairement qu’un camion rentre dans mon anus. C’est cru mais c’est réel et aucun médecin ne veut écouter mes souffrances. C’est « normal » selon eux.

Ce que j’aimerais savoir c’est si vous aussi vous avez eu une pilule qui n’est pas adaptée à votre corps et est-ce qu’on vous a écouté afin de vous la changer? Est-ce que vous aussi vous avez vos « symptômes » de l’endométriose mais vous avez l’impression que c’est décuplé avec la pilule justement? Est-ce que la pilule a fonctionné sur l’unes de vous? 

Merci beaucoup.

Bonjour Miazsed,

J'ai pris également optimizette pendant 2 mois et je l' ai arrêté de suite...mal au foie, état dépressif, fatigue+++++..une horreur pour moi"cette pillule".  

Une gynécologue "femme " m' a répondu une fois : " l' endométriose est une maladie à la mode, on n arrête pas d' en parler, ce n' est ni une maladie grave et ni un cancer et que  je ne devrais pas me plaindre car j'ai des enfants, il n' y a pas actuellement de traitement pour l'endométriose, en gros je dois souffrir en silence ". 

Franchement elle m' a donné envie de vomir, une honte d' avoir des gynécologues comme elle !

@Hhjhghhbjgxj Merci pour ton témoignage. Ça me rassure dans un sens où je ne suis pas la seule mais ça me désole pour toi, moi et toutes les filles qu’on écoute pas... 

Pour ma part j’ai du reprendre optimizette je n’ai pas forcément le choix on va dire et les douleurs sont bien là malgré tout... Alors l’état dépressif je ne sais pas s’il vient du fait que personne ne m’écoute ou de la pilule, tout est mélangé...

J’espère que tu as trouvé quelqu’un qui t’écoute... Si ce n’est pas le cas, dis toi que tu n’es pas toute seule !!!! 👊🏼

Merci beaucoup  Miazsed 🙏 ...

Je vais juste te donner mon avis "un avis personnel".

A l' heure actuelle, la prise en charge "endométriose" est juste une catastrophe. 10 ans avant, 20 ans avant ...etc et même maintenant c'est toujours le même problème, les mêmes traitements, aucune avancée, la même prise en charge, aucune écoute de la part des professionnels,  on a même l' impression de les déranger, limite c'est même nous qui leur apprenons la maladie" endométriose" QUELLE HONTE! "Il  m' est arrivé de faire des malaises devant mon mari, mes enfants et de me retrouver aux urgences et j' avais l' impression à chaque fois de les déranger , à chaque fois j' étais seule à seule avec mes larmes , mes douleurs, mes angoisses.....on sait très bien que la pillule n' est pas la solution....j'ai été opérée en fin d' année 2020 et sous pillule en continu optimizette et mon kyste endométriosique à quand même réapparu malgré tout. Mon foie est sensible et ne supporte pas les hormones, donc j'ai décidé de tout arrêter, je n' avais pas le choix.

Actuellement, je suis prise en charge par une naturopathe et je commence à me sentir mieux mais il y a encore du travail.

heureusement que nous sommes des femmes très fortes et restons fortes jusqu'au bout ☺ et vivement cette menaupose naturelle, ce sera une délivrance pour nous toutes, je l espère de tout coeur!

@Chacha3544 oui c pareil pour moi sciatique a droite , cervicalgie a gauche ...déjà opéré ovaire gauche.. maintenant va falloir on opère a droite