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Patients Endométriose
Comment accepter son diagnostic d'endométriose ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/08/2024 à 17:53
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Bonjour @Audrey88,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
L'endométriose peut être particulièrement difficile à accepter en raison de la douleur et des symptômes associés. Elle peut impacter fortement le quotidien des personnes touchées. Le chemin d'acceptation peut être long et pourra se faire en différentes étapes. Et avant d'apprendre à vivre avec la maladie, il faut d'abord prendre conscience qu'on en est atteinte.
Cette acceptation peut se faire en :
- Demandant des explications claires pour mieux comprendre la maladie,
- Sachant reconnaître les signes et les symptômes de la maladie,
- Faisant peur de ses préoccupations auprès de professionnels,
- Identifiant les changements à venir sur le mode de vie,
- Prenant du temps pour soi,
- Cherchant du soutien auprès de personnes concernées et d'associations de patients,
J'invite des membres à échanger avec vous : @@Nathbreizh @faunasiriata @Eva11082000 @cloange @Ali-013 @Sandy22 @Chocolili @Justine1389 @iesloe @Sarahcmoi @Endowarrior @Mirabelle75 @Puntosole123 @maman55 @Nellyshadey @Makizan @Dorothee86 @Caroalx @Loumael @Lilichzt @Dely44 @Manorie @Juju17320 @JenniferG @lcfrjg @Liliwapiti @Véronique74 @Cecemounette01 @selenite @NatNatt @Blue76 @Juliette75 @NinieG40 @Su238* @Lilou16 @Laurablbt @Carloss33 @zoejade @Alexxd9 @Lycantrop @Misstek1 @Isis06 @lililas @Amour974 @Victoire06 @Steph🌺 @JulieBvn @khadidja @Florence.S @Justinesophiemasson @Blanche.V @Liloo78 @Emily971 @Christelle85
Comment avez-vous réagi au diagnostic de votre endométriose ? Comment avez-vous géré votre inquiétude après avoir reçu le diagnostic ? Quels conseils donneriez-vous à quelqu'un qui vient d'être diagnostiqué avec de l'endométriose ? Est-ce que votre vie a changé après le diagnostic ? Qu'avez-vous trouvé le plus difficile à accepter après le diagnostic de l'endométriose ? Avez-vous été soutenue ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Audrey88
Audrey88
Dernière activité le 28/07/2023 à 19:00
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Ami
@Claudia.L
Bonjour Claudia,
Mon diagnostic à était brutal !
Ma gynécologue me croyait pas sur mes douleurs j’ai insisté pour passer une irm pour être fixé. A l’hôpital on me donne le résultat, vous avez l’endométriose bonne journée… J’ai du revoir mon médecin traitant qui m’a expliqué et m’a dirigé ver une autre gynécologue.
Je prend des pilule en continu appeler Colprone. Depuis ce diagnostic j’ai des saute d’humeur, des légers mal de ventre mais surtout une énorme perte de confiance en moi. J’ai énormément du mal à accepter cette situation et à la surmonter 😢
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A.s
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Manorie
Bon conseiller
Manorie
Dernière activité le 11/03/2024 à 16:54
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12 commentaires postés | 7 dans le forum Endométriose
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Bonjour Audrey
j ai eu de nombreuses douleurs d endométriose et d adénomyose qui se sont ajoutées les unes aux autres depuis + de 10 ans. Les douleurs sont variables d une femme à une autre. Certaines meme n auront pas de douleurs. L important pour moi à été de savoir écouter mon corps. Comprendre ce qui pouvait provoquer l arrivée de certaines douleurs . Ensuite trouver des choses capable de calmer ces douleurs. Pour certaines des tisanes, de l acupuncture,… pour moi ça a été l huile de CBD et dés séances d INDIBA . Je ne supportais aucun stérilet, aucune pilule. J ai eu sawis gé en traitement pdt 6 mois mais ça n a rien changé. Hystérectomie faite il y a 12 jours. Malheureusement souvent on ne trouve pas trop d écoute, de réconfort ni de solutions auprès du corps médical , alors on cherche par soit même ou après d autres femmes touchées par cette même maladie , les choses qui ont pu améliorer notre quotidien. En espérant que tu trouveras TA solution. Pensée pour toi
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Audrey88
Audrey88
Dernière activité le 28/07/2023 à 19:00
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Ami
@Manorie Merci beaucoup de ton message et ton témoignage.
La CBD je suis pas très fane de cette solution mais après chacun sa méthode.
Oui j’espère réussir à accepté tout sa et allez de l’avant. Mais le chemin va être long encore. Oui heureusement que cette plate-forme et la pour échanger ensemble sur tous sa.
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A.s
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Utilisateur désinscrit
Coucou!
tu as eu quoi comme traitement ?
je comprends ce que tu ressens, moi j’ai eu mon résultat d’irm et le gyneco m’a dit « ménopause artificielle 6mois » j’ai pleuré toute les larmes de mon corps tellement je doutais. Mais honnêtement ça a été les 6 mois les plus merveilleux de ma vie, sans douleurs, sans règles.
je me suis mise dans une association (je suis de l’île de la Réunion) et rencontrer des gens, discuter avec des filles qui ont le même problème que moi, a été ma meilleure thérapie !
ensuite il faut bien t’entourer, lire, se documenter.. c’est ce que j’ai fait en tout cas. Aujourd’hui je ne veux qu’une chose c’est surmonter cette maladie. Je bois beaucoup de tisanes aussi..
le cap de l’acceptation est difficile, il faut se laisser du temps et beaucoup parler.
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Audrey88
Audrey88
Dernière activité le 28/07/2023 à 19:00
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Ami
@Amour974 Coucou,
Je prend deux pilules de Colprone tout les jours depuis fin janvier.
Ce qui et compliqué ses les sautes d’humeur aussi bien que l’acceptation.
Oui j’ai plus de douleur non plus, un peu de perte brune mais rien de folichon.
J’essaye d’en parler mais mes proches ne connaissent pas la maladie il font comme si j’avais rien… Me documenter je les fait aussi mais sa n’aide pas des fois sa fait même peur.
En tous cas merci pour ton message et tes conseils, je vais essayer les tisane on verra bien 🤞🏻
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A.s
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Victoire06
Bon conseiller
Victoire06
Dernière activité le 24/08/2024 à 08:49
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Ami
Bonjour
Lorsque j'ai appris le diagnostic d'endométriose j'ai été soulagée de pouvoir mettre un nom à mes douleurs.
Combien de fois je demandais aux médecins de trouver la cause.
Le diagnostic ne m'a jamais contrarié. Avec votre ressenti et votre vécu il faut trouver ce qui convient le mieux à vous.
On a chacune une manière différente de ressentir les douleurs et de les combattre.
Il faut trouver la bonne attitude, le bon médecin, etc.
C vrai que le parcours est un peu compliqué par moments mais ne baissez jamais les bras.
Courage
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Vic06
JessiYoga
Bon conseiller
JessiYoga
Dernière activité le 25/07/2024 à 21:12
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Bonjour @Audrey88
Je réponds après quelques mois à votre message. Le diagnostic n'est pas toujours évident à accepter et on peut se sentir "seule" à l'annonce du diagnostic. Je crois que le plus important est d'être bien entourée à la fois par nos proches et par des médecins et thérapeutes spécialisés dans l'endométriose. Petit à petit, vous allez comprendre votre endométriose, les symptômes... et trouver votre "boite à outils" pour les soulager et retrouver un mieux-être global. Il n'y a pas une endométriose mais bien autant d'endométriose qu'il y a de femmes atteintes. Selon où vous êtes située, je peux vous donner quelques contacts de thérapeutes et médecins si vous avez besoin. Dans ce cas, envoyez moi un message directement sur ce site ou sur mon site www.jessiyoga.com
En vous souhaitant une belle journée,
Jessica
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Jessica - www.jessiyoga.com
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Mimi181818
Bonjour,
Je viens apporter mon témoignage concernant sawis ge. Je souffre d’endométriose profonde qui se manifestait pas des grosses douleurs pendant les règles.
J’ai débuté sawis le 13 octobre, au bout du troisième jour j’ai eu des règles qui ont duré 4 jours assez douloureuses. Durant les 10 premiers jours de traitement j’ai eu beaucoup d’effets secondaires: maux de tête, douleurs pelviennes, douleurs au bas du dos, nausée, constipation, fatigue, humeur à fleur de peau, et surtout douleurs abdominales. Mais cela fait 7 jours maintenant que je n’ai plus aucun effet secondaire et tout se passe très bien. Je donnerai des nouvelles si il y a des changements, c’est vrai que les premiers jours ont été difficiles, mais j’espère que les effets secondaires ne vont pas revenir et que mon corps s’habitue au traitement. En tout cas je suis optimiste, j’ai envie et besoin que ce traitement marche !
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Le diagnostic de l'endométriose
Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches !
Julia412
Bonjour,
J'ai été diagnostiquée de l'endomètriose récemment. Opérée 3 fois en 6 mois . Sous sawis gé depuis 4 mois. Pas trop d'effets secondaires, par contre je suis très fatiguée, j'ai saigné pendant 3 mois presque en continu, le moral moyen... et certains jours j'ai mal à la tête, je ne sais pas encore si c'est dû à la fatigue ou un effet secondaire de la pilule 🤔. J'en discute à mon prochain rdv avec le gynécologue...
Les choses naturelles que j'ai mises en place:
● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques
● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.
● Côté micronutrition, j'ai fait une cure d'oméga 3 qui a beaucoup amélioré mon moral et j'ai l'impression a diminué l'inflammation. Maintenant je fais une cure de magnésium et de zinc. Je mange 1 à 2 noix du brésil par jour. J'ai arrêté le café !! C'est vraiment une bonne décision même si j'aime beaucoup ça, je me suis habituée à boire de la chicorée, des infusions... Je ressens les bienfaits.
●Côté plantes et huiles essentielles, ce qui a fonctionné en cas de crise de douleurs (douleurs de règles mélangées à des douleurs digestives):
▪︎ tisane de feuilles de framboisier
▪︎ infusion gingembre seul ou gingembre curcuma cannelle
▪︎ massage du ventre avec des huiles essentielles : estragon, camomille romaine et lavande vraie diluées dans huile d'amande douce et Calophylle
▪︎ bouillote sur le ventre
● J'essaie d'éviter le stress ou de le contrôler par la respiration, le pilate mais je ne suis pas régulière, et je marche dès que je peux dans la nature. Je me repose dès que je sens que je tire trop.
● J'ai demandé à mon médecin traitant pour faire de l'acupuncture mais elle ne m'a pas fait de courrier. Alors je ne serai sûrement pas remboursée ... 😔
Certaines d'entre vous ont-elles des retours sur l'acupuncture, le kiné ou l'ostéopathie ou autre et pourraient faire un retour svp?
Merci d'avance et bon courage à toutes
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Mimi181818
Bonjour,
Je viens apporter mon témoignage concernant sawis ge. Je souffre d’endométriose profonde qui se manifestait pas des grosses douleurs pendant les règles.
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Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches !
Julia412
Bonjour,
J'ai été diagnostiquée de l'endomètriose récemment. Opérée 3 fois en 6 mois . Sous sawis gé depuis 4 mois. Pas trop d'effets secondaires, par contre je suis très fatiguée, j'ai saigné pendant 3 mois presque en continu, le moral moyen... et certains jours j'ai mal à la tête, je ne sais pas encore si c'est dû à la fatigue ou un effet secondaire de la pilule 🤔. J'en discute à mon prochain rdv avec le gynécologue...
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● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques
● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.
● Côté micronutrition, j'ai fait une cure d'oméga 3 qui a beaucoup amélioré mon moral et j'ai l'impression a diminué l'inflammation. Maintenant je fais une cure de magnésium et de zinc. Je mange 1 à 2 noix du brésil par jour. J'ai arrêté le café !! C'est vraiment une bonne décision même si j'aime beaucoup ça, je me suis habituée à boire de la chicorée, des infusions... Je ressens les bienfaits.
●Côté plantes et huiles essentielles, ce qui a fonctionné en cas de crise de douleurs (douleurs de règles mélangées à des douleurs digestives):
▪︎ tisane de feuilles de framboisier
▪︎ infusion gingembre seul ou gingembre curcuma cannelle
▪︎ massage du ventre avec des huiles essentielles : estragon, camomille romaine et lavande vraie diluées dans huile d'amande douce et Calophylle
▪︎ bouillote sur le ventre
● J'essaie d'éviter le stress ou de le contrôler par la respiration, le pilate mais je ne suis pas régulière, et je marche dès que je peux dans la nature. Je me repose dès que je sens que je tire trop.
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Audrey88
Audrey88
Dernière activité le 28/07/2023 à 19:00
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Ami
Bonjour à tous, voilà ma petite histoire. En janvier, j’ai passé un irm pelvienne. Le médecin ma dit vous avez l’endométriose au revoir.
J’ai dû aller voir ma gynécologue le lendemain qui elle m’a répondu regarder sur internet et le traitement lisez la notice. Paniquer j’ai foncé chez mon médecin traitant qui m’a expliqué ce que c’est l’endométriose. J’ai changé de gynécologue qui ma dit que j’avais le bon traitement et que je pouvais monter un dossier PMA. Bref j’ai fait tout les examens mais j’arrive pas à accepter tout ça, cette douleur et cette maladie. Sa me plombe le moral et celle de mon entourage. J’arrive pas à surmonter tout ça. Quelqu’un aurait des conseils ou astuces pour aller mieux repartir de l’avant ?
Merci d’avance 😊