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Patients Endométriose
Endométriose, comment la faire comprendre et accepter par nos proches ?
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- 8 commentaires
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
Inscrit en 2021
7 960 commentaires postés | 137 dans le forum Endométriose
2 072 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bonjour @lilasendo,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Faire comprendre et accepter l'endométriose à ses proches peut être un défi, mais c'est un pas important pour obtenir le soutien dont vous avez besoin.
J'invite des membres à échanger : @Ocee_1508 @Kermahe @Anneclaire75 @Faylenic @Farfalou @Marianasavianu @Fanou2602 @Sossogs @Nono2017 @Camille2345 @JOULANNE @Aphyna @Tchalie @Suzondu21 @cricri974 @fredzo @LiliBlule @Clemclemton @Mary12 @Val2144 @CamilleP @maga44 @Mariam974 @odilas
Avez-vous réussi à expliquer et faire accepter l'endométriose à votre entourage ? Comment avez-vous abordé cette conversation ?
Merci de votre aide et bonne fin de journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Mariam974
Mariam974
Dernière activité le 05/11/2024 à 10:23
Inscrit en 2023
2 commentaires postés | 1 dans le forum Endométriose
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Explorateur
@Claudia.L merci de m’avoir inviter
pour moi le diagnostic est tombé en 2016 4ans après avoir eu ma fille car visite tours les mois chez le doc pour des colliques impossible .
l annonce à mes proches ´ à pas été compliqué je ne suis pas passé par Quatre Chemins .il y a ceux qui n ont rien compris et ceux qui se sont effondrés.
le plus compliqué a été au sein du couple car mon mari n a pas compris tout de suite faute d informations sur la maladie mais qd il a vu les traitements par la suite et mon état et surtout comme on en parle de plus en plus souvent à la télé il a commencé à comprendre la situation.
aujourd hui je gère après une ménopause artificielle et surtout le mental y est pour beaucoup
lilasendo
lilasendo
Dernière activité le 16/01/2024 à 18:33
Inscrit en 2023
3 commentaires postés | 3 dans le forum Endométriose
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Explorateur
@Claudia.L çà dépend de ce que l'on appelle famille. mes valeurs sont tellement différentes de celles de mes frères et soeurs que je ne m'y sens plus à ma place. Pour l'instant, le soutien, je ne l'ai pas. Ils ne m'appellent plus, ne parlent plus et se comportent comme si j'étais une paria
Elvire2a
Elvire2a
Dernière activité le 25/10/2024 à 16:46
Inscrit en 2023
3 commentaires postés | 3 dans le forum Endométriose
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Explorateur
@lilasendo malheureusement on est seule quand on a mal ! Les seules personnes qui peuvent comprendre sont les personnes qui sont confronté à la même maladie ! Des forums comme celui ci aide beaucoup plus que les proches (qui même s’ils compatissent ne peuvent pas comprendre réellement)
j’ai été diagnostiqué à 17 ans lorsqu’ils m’ont opéré en croyant que c’était une appendicite péritonite tellement j’avais mal ! Ça c’était il y a 23 ans !!! Et depuis c’est la galère totale pour trouver un gyneco qui ne commence pas le rendez vous par : « bon on va faire comme si vous n’aviez pas d’endométriose ! » alors que j’ai des photos 😖
maintenant j’ai une vingtaine de fibrome qui me gâche la vie et j’ai enfin trouver une gyneco chirurgienne qui veut bien m’enlever l’utérus ! Mon ennemi depuis tellement d’années 🙁
c’est autant la douleur que le parcours du combattant pour trouver quelque chose qui calme qui est horrible !
vraiment il faut parler et lire les expériences d’autres femmes qui vivent la même chose que toi ! Enfin moi c’est ça qui m’aide ! Plutôt que le conseil de gens qui ne savent pas ce que tu traverses ! Je te souhaite vraiment du courage et n’hésite pas à utiliser ce forum qui est au top 😉
lilasendo
lilasendo
Dernière activité le 16/01/2024 à 18:33
Inscrit en 2023
3 commentaires postés | 3 dans le forum Endométriose
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Explorateur
@Claudia.L je n'en parle plus à mon entourage. C'est mon choix. Par contre j'aimerai savoir comment on peut retrouver sa libido et ne plus avoir peur d'avoir mal ?
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potocare
potocare
Dernière activité le 21/11/2024 à 01:52
Inscrit en 2013
2 commentaires postés | 2 dans le forum Endométriose
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AnaMcO
AnaMcO
Dernière activité le 09/07/2024 à 11:07
Inscrit en 2023
4 commentaires postés | 4 dans le forum Endométriose
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Explorateur
Le souci c’est qu’il y a 10 ans encore cette maladie n’en était pas une au sens du terme. Un diabétique est malade une femme qui a l’endométriose est une hystérique qui n’accepte pas ses règles… c’est ça qui est dur. De plus parler de ses règles ça nous emmerde nous déjà alors quand ça devient le sujet à table c’est vite gênant. Beaucoup de personnes réalisent que c’est une maladie quand il y a traitement et HÔPITAL et vu que les traitements sont je dirais discrets encore une fois on est pas malades / on est victimes d’un handicap invisible donc on en subit les conséquences.. je suis du même avis que Elvire 2a je crois que la solution est de se tourner vers ENDOFRANCE et les personnes atteintes de la même chose pour aller mieux indépendamment des avis des autres familles ou pas.
courage
Stephworld
Stephworld
Dernière activité le 21/11/2024 à 14:24
Inscrit en 2024
Patient, Spondylarthrite axiale non radiographique depuis 2024
Autres maladies : Endométriose, Hypothyroidie + 2 autres maladies
4 commentaires postés | 1 dans le forum Endométriose
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Explorateur
Hello,
Malheureusement on ne peut pas changer les gens, on peut juste expliquer le mieux possible et plusieurs fois.
Et si au bout d un moment il n y a pas de changement de leur côté, s'entourer de personnes qui nous comprennent, de femmes qui vivent la même chose pour être soutenue dans les défis que l endo engendre.
Personnellement, j en ai parlé ouvertement, certains l ont pris à la légère genre "c est quoi encore ce truc', d autres on entendu et vu mon état mais personne n est réellement soutenant 🙈
Comme c est invisible, l entourage oublie qu on a l endo.
J'ai pris le parti d en parler quà qlq amies réellement ds l écoute. mais aussi je participe à des groupes de parole avec des femmes endo et j'ai trouvé plus de soutien et d écoute ds les groupes de parole que dans mon entourage.
J'y participe 1 fois par semaine et ça fait réellement du bien. On parle de l endo et aussi de notre vie, des relations, du boulot, de la fatigue etc etc. Aucune gêne ni jugement et ça fait du bien au moral. Donc si ça te dit , pour ne plus te retrouver seule , c'est sur www.blablaclub.fr
A bientôt
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Mimi181818
Bonjour,
Je viens apporter mon témoignage concernant sawis ge. Je souffre d’endométriose profonde qui se manifestait pas des grosses douleurs pendant les règles.
J’ai débuté sawis le 13 octobre, au bout du troisième jour j’ai eu des règles qui ont duré 4 jours assez douloureuses. Durant les 10 premiers jours de traitement j’ai eu beaucoup d’effets secondaires: maux de tête, douleurs pelviennes, douleurs au bas du dos, nausée, constipation, fatigue, humeur à fleur de peau, et surtout douleurs abdominales. Mais cela fait 7 jours maintenant que je n’ai plus aucun effet secondaire et tout se passe très bien. Je donnerai des nouvelles si il y a des changements, c’est vrai que les premiers jours ont été difficiles, mais j’espère que les effets secondaires ne vont pas revenir et que mon corps s’habitue au traitement. En tout cas je suis optimiste, j’ai envie et besoin que ce traitement marche !
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Le diagnostic de l'endométriose
Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches !
Julia412
Bonjour,
J'ai été diagnostiquée de l'endomètriose récemment. Opérée 3 fois en 6 mois . Sous sawis gé depuis 4 mois. Pas trop d'effets secondaires, par contre je suis très fatiguée, j'ai saigné pendant 3 mois presque en continu, le moral moyen... et certains jours j'ai mal à la tête, je ne sais pas encore si c'est dû à la fatigue ou un effet secondaire de la pilule 🤔. J'en discute à mon prochain rdv avec le gynécologue...
Les choses naturelles que j'ai mises en place:
● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques
● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.
● Côté micronutrition, j'ai fait une cure d'oméga 3 qui a beaucoup amélioré mon moral et j'ai l'impression a diminué l'inflammation. Maintenant je fais une cure de magnésium et de zinc. Je mange 1 à 2 noix du brésil par jour. J'ai arrêté le café !! C'est vraiment une bonne décision même si j'aime beaucoup ça, je me suis habituée à boire de la chicorée, des infusions... Je ressens les bienfaits.
●Côté plantes et huiles essentielles, ce qui a fonctionné en cas de crise de douleurs (douleurs de règles mélangées à des douleurs digestives):
▪︎ tisane de feuilles de framboisier
▪︎ infusion gingembre seul ou gingembre curcuma cannelle
▪︎ massage du ventre avec des huiles essentielles : estragon, camomille romaine et lavande vraie diluées dans huile d'amande douce et Calophylle
▪︎ bouillote sur le ventre
● J'essaie d'éviter le stress ou de le contrôler par la respiration, le pilate mais je ne suis pas régulière, et je marche dès que je peux dans la nature. Je me repose dès que je sens que je tire trop.
● J'ai demandé à mon médecin traitant pour faire de l'acupuncture mais elle ne m'a pas fait de courrier. Alors je ne serai sûrement pas remboursée ... 😔
Certaines d'entre vous ont-elles des retours sur l'acupuncture, le kiné ou l'ostéopathie ou autre et pourraient faire un retour svp?
Merci d'avance et bon courage à toutes
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Mimi181818
Bonjour,
Je viens apporter mon témoignage concernant sawis ge. Je souffre d’endométriose profonde qui se manifestait pas des grosses douleurs pendant les règles.
J’ai débuté sawis le 13 octobre, au bout du troisième jour j’ai eu des règles qui ont duré 4 jours assez douloureuses. Durant les 10 premiers jours de traitement j’ai eu beaucoup d’effets secondaires: maux de tête, douleurs pelviennes, douleurs au bas du dos, nausée, constipation, fatigue, humeur à fleur de peau, et surtout douleurs abdominales. Mais cela fait 7 jours maintenant que je n’ai plus aucun effet secondaire et tout se passe très bien. Je donnerai des nouvelles si il y a des changements, c’est vrai que les premiers jours ont été difficiles, mais j’espère que les effets secondaires ne vont pas revenir et que mon corps s’habitue au traitement. En tout cas je suis optimiste, j’ai envie et besoin que ce traitement marche !
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Le diagnostic de l'endométriose
Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches !
Julia412
Bonjour,
J'ai été diagnostiquée de l'endomètriose récemment. Opérée 3 fois en 6 mois . Sous sawis gé depuis 4 mois. Pas trop d'effets secondaires, par contre je suis très fatiguée, j'ai saigné pendant 3 mois presque en continu, le moral moyen... et certains jours j'ai mal à la tête, je ne sais pas encore si c'est dû à la fatigue ou un effet secondaire de la pilule 🤔. J'en discute à mon prochain rdv avec le gynécologue...
Les choses naturelles que j'ai mises en place:
● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques
● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.
● Côté micronutrition, j'ai fait une cure d'oméga 3 qui a beaucoup amélioré mon moral et j'ai l'impression a diminué l'inflammation. Maintenant je fais une cure de magnésium et de zinc. Je mange 1 à 2 noix du brésil par jour. J'ai arrêté le café !! C'est vraiment une bonne décision même si j'aime beaucoup ça, je me suis habituée à boire de la chicorée, des infusions... Je ressens les bienfaits.
●Côté plantes et huiles essentielles, ce qui a fonctionné en cas de crise de douleurs (douleurs de règles mélangées à des douleurs digestives):
▪︎ tisane de feuilles de framboisier
▪︎ infusion gingembre seul ou gingembre curcuma cannelle
▪︎ massage du ventre avec des huiles essentielles : estragon, camomille romaine et lavande vraie diluées dans huile d'amande douce et Calophylle
▪︎ bouillote sur le ventre
● J'essaie d'éviter le stress ou de le contrôler par la respiration, le pilate mais je ne suis pas régulière, et je marche dès que je peux dans la nature. Je me repose dès que je sens que je tire trop.
● J'ai demandé à mon médecin traitant pour faire de l'acupuncture mais elle ne m'a pas fait de courrier. Alors je ne serai sûrement pas remboursée ... 😔
Certaines d'entre vous ont-elles des retours sur l'acupuncture, le kiné ou l'ostéopathie ou autre et pourraient faire un retour svp?
Merci d'avance et bon courage à toutes
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lilasendo
lilasendo
Dernière activité le 16/01/2024 à 18:33
Inscrit en 2023
3 commentaires postés | 3 dans le forum Endométriose
Récompenses
Explorateur
comment faire quand votre entourage ne veut pas du tout entendre parler de votre maladie ? qu'ils n'acceptent pas tous les changements que cela occasionne (régime alimentaire anti-inflammatoire, kiné, gynéco IRM écho endo tous les 2 ans, fatigue chronique, changement de métier, sport, yoga ...). je crois qu'ils font un déni médicale.
Comment faire quand ils n'ont aucune empathie et vous laisse seule avec votre maladie sans aucun soutien ! Que tous vos amis sont partis à l'étranger et que vous n'avez personne à qui parler ? Mes seuls appuis c'est mon équipe médicale.
Depuis 2019, ma mère a beaucoup changé surtout depuis qu'elle sait que je ne peux pas avoir d'enfant à cause de la maladie. Elle ne supporte plus de voir quand j'ai mal comme entre le 28 août et le 11 sept. Sans tramadol p, j'ai tellement mal. Avec, j'avais envie de dormir. Pourtant, elle m'a regardé souffrir pleurer sans rien faire ni rien dire. Elle n'a presque plus aucune empathie envers moi.