Endométriose thoracique, d'autres concernées ?

Bonjour @Juju86‍, 

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. 

J'invite quelques membres à participer : @Manazebel‍, @Lolodypsie‍, @Badcat92‍, @CommElles‍, @Mymyjj‍, @Arcada‍, @Elodidouw‍, @alimari‍, @Ninipilou13‍, @Funny74‍, @MissML974‍, @Camleolix‍, @Noe_Mie‍, @Lydiadu33‍, @Zechnas‍, @Nadoutoulon‍, @Mscaadenomyose‍.

Etes-vous concernées par l'atteinte de l'endométriose au niveau du thorax ? Pouvez-vous témoigner ? Quels conseils donneriez-vous ?

Merci de votre contribution et belle journée. 
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour, je ne suis pas concernée et vous souhaite bon courage

Bonjour,

 je suis également atteinte d’endométriose thoracique diagnostiquée en 2016. J’ai été opérée en 2017 (talcage de la plèvre) mais rechute 6 mois après. Je fais en général 2 pneumothorax par an, parfois des hemothorax. J’ai eu une consultation à l’hôpital Saint Joseph à Paris il y a peu et même si pour le moment ils ne m’ont pas encore proposé de traitement miracle, j’ai l’impression que c’est les premiers à essayer de trouver des solutions.

Et nouvelle évolution dans ma pathologie depuis ma vaccination Covid mes règles sont revenues et des douleurs constantes aux poumons alors qu’avant je me contentais de ces douleurs ponctuelles qui étaient présentes que lors des pneumothorax.

courage à toi 

Bonjour à toutes,

J'ai une endométriose sévère en stade 4, principalement digestive diagnostiquée il y a quelques années.

J'ai depuis 1 an et demi des douleurs aux côtes, sur les côtés des seins, plus du côté gauche.

J'ai vu 2 généralistes qui soupçonnent une endométriose thoracique. J'ai enfin réussi à avoir une ordonnance pour un IRM...

Avez-vous vous ressenti ce types de douleurs dans le cas d'une endométriose thoracique ?

Je vous remercie par avance et vous souhaite bon courage à toutes 💪

@Juju86 Bonjour,

j’ai fait 4 pneumothorax en 6 mois 1talcage puis 3 talcages en 3 mois avec une petite lobectomie a droite.

depuis 1 an et demi et la mise en place du décapeptyl je n’ai plus de récidive. Certes il y a les effets indésirables des médicaments mais cela est pour moi « pas grave » du moment que je ne me retrouve plus avec un drain dans le thorax !

j’etais dans le meme cas que toi dans la mesure ou mes réglés étaient un repère pour moi, maintenant je ne les ai plus mais ca va, niveau poids perso je varie a +/- 2 kg.

Depuis le temps que tu as posté ton message tu as déjà vu ton Dr, comment supportes tu les ttt ?

je suis contente d avoir trouvé un forum qui parle de cette localisation qui est très rare.

j ‘aimerai qu on puisse échanger de cela

merci ☺️

@Sandra.O. Bonjour,

je n’ai pas ressenti ce type de douleur, il faut dire que je n’ai jamais senti de douleur, hormis pendant les pneumothorax.

J ‘ai tout le même ressenti des douleurs type point de quelques minutes mais de façon très éparse au centre du thorax le plus douloureux pour moi était les douleurs a l’épaule que pendant les règles

le doute ne s’est jamais installé car je n’ai pas d’autre atteinte ni gynéco ni digestive rien, par contre thorax, poumon, plèvre et diaphragme.

as tu un RDV pour ton IRM?