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Comment vivre avec des douleurs neuropathiques ? Des conseils ?

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Comment vivre avec des douleurs neuropathiques ? Des conseils ?

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CatherineDb

14/09/2022 à 12:38

CatherineDb

Dernière activité le 15/01/2024 à 15:51

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3 commentaires postés | 2 dans le forum Douleurs chroniques

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Bonjour

Voilà maintenant septs années que je vis avec des douleurs neuropathiques . Ayant eu la maladie de la rectocolite hémorragique, les médicaments ne faisaient plus effets, j'ai dû finalement me faire opérer et ils m'ont retiré tout le colon, suite à ça les douleurs neuropathiques sont apparues.

Depuis, les symptômes ne font que s'empirer ( douleurs et brûlures lors du moindre mouvement ; toux chronique pouvant durer plusieurs heures surtout le matin et le soir ; nausées ; vêtements trop serrés les douleurs s'accentuent).

C'est devenu insupportable et invivable, n'en pouvant plus, je poste sur ce forum dans le but d'échanger avec d'autres personnes dans le mêmes cas que moi ou qui pourraient m'apporter de l'aide.

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Raoul27

02/10/2024 à 00:08

Raoul27

Dernière activité le 26/03/2025 à 18:42

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4 commentaires postés | 2 dans le forum Douleurs chroniques

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Bonjour Catherine , est-ce que tu es suivie dans un service de la douleur ?
J’ai une la fibromyagie sévère , syndrome Gougerot Jrügen , et la neuropathie des petites fibres .Avec décharges électriques, douleurs dans les muscles , tendons , les mains et les pieds jusqu’aux genoux qui deviennent très froides puis chaudes , une grande fatigue et je vis avec les douleurs. Je suis suivie par un service douleur et un professeur en médecine Interne 2 .
je fais des perfusions de Kétamine pour diminuer les douleurs conseillé par la doctoresse qui a commencé à me suivre c’est du lundi après midi au vendredi matin .
je comprends ton ras le bol par rapport à ce que tu vis car c’est une maladie chronique auto-immune . Et on n’en guérit pas car pas assez de recherches sur cette pathologie. Je fais de la kinésithérapie toues les semaines pour des étirements, massages, renforcement musculaire, c’est très important.

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Raoul27

Comment vivre avec des douleurs neuropathiques ? Des conseils ? https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/comment-vivre-avec-des-douleurs-neuropathiques-55953 2024-10-02 00:08:39

Salim66

25/02/2025 à 14:43

Bon conseiller

Salim66

Dernière activité le 30/03/2025 à 14:09

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Patient, Douleurs chroniques depuis 2024

17 commentaires postés | 12 dans le forum Douleurs chroniques

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Douleur neuropathie périphérique centrale traitement kiné acupan doliprane laroxyl anafranil

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Dadou67

24/02/2019 à 08:28

Bonjour à toutes

Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.

Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.

La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.

Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.

Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.

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Ric.spa

05/07/2024 à 15:52

Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.

💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :

- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)

- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation

- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.

Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.

🏊🏻‍♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :

- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.

- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.

La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.

🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :

- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.

- Voltaren Actigo.

🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.

💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.

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