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Comment vivre avec des douleurs neuropathiques ? Des conseils ?

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Patients Douleurs chroniques

Comment vivre avec des douleurs neuropathiques ? Des conseils ?

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CatherineDb

14/09/2022 à 12:38

CatherineDb

Dernière activité le 15/01/2024 à 15:51

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Bonjour

Voilà maintenant septs années que je vis avec des douleurs neuropathiques . Ayant eu la maladie de la rectocolite hémorragique, les médicaments ne faisaient plus effets, j'ai dû finalement me faire opérer et ils m'ont retiré tout le colon, suite à ça les douleurs neuropathiques sont apparues.

Depuis, les symptômes ne font que s'empirer ( douleurs et brûlures lors du moindre mouvement ; toux chronique pouvant durer plusieurs heures surtout le matin et le soir ; nausées ; vêtements trop serrés les douleurs s'accentuent).

C'est devenu insupportable et invivable, n'en pouvant plus, je poste sur ce forum dans le but d'échanger avec d'autres personnes dans le mêmes cas que moi ou qui pourraient m'apporter de l'aide.

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Claudia.L

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19/09/2022 à 15:33

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Claudia.L

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Bonjour @CatherineDb,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. J'invite des membres à participer :

@Loulyf @Diego29 @Mariegr69 @Fouzi16 @jojo17 @Sophiep @laboulange @SabineC @Fio974 @Luce3154 @Thierry.stbg0 @Nathalie.particulier @MistyRose @sylvie66 @LAPINOS @Flogothica @Ellevenus @Batigol09 @nana63 @Pipo1er @Marterri @jacasse @ZEBRE92 @kinome @dany777 @83sev83 @Bouchera @Samih34 @Ivrycity94 @tmichrgofi @cmaviascq @Yaya93 @martinehdf @Vincentella @Vladine63 @Mac1966 @Jade.bca @Maman13 @Anjie45 @Zaryan @Malik3593 @Mariecharlotte @audrayp @Lechatausoleil @Maelia @Anna37 @Julie8544 @Freyia @Popome56 @Emaltim @Rocket50 @Jeremy63 @Hedora1958 @Baba55 @Lafleur @Victorin @sylvain61 @Tintin86 @Nabou39

Ressentez-vous ce type de douleurs ? Quels sont vos traitements ? Vos astuces ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Comment vivre avec des douleurs neuropathiques ? Des conseils ? https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/comment-vivre-avec-des-douleurs-neuropathiques-55953 2022-09-19 15:33:42

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Marterri

19/09/2022 à 19:07

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Marterri

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@Claudia.L Nous avons déjà répondu à cette question 🙋‍♀️ il y a un certain temps…

On a un peu l’impression que les médecins disent ´douleurs neuropathiques’ qd on ne trouve pas d’autres causes évidentes mais les neurologues ont qd même des moyens de diagnostic semble-t’il…

En ce qui me concerne : céphalées et sans doute 🤔 autres douleurs qui semblent relativement soulagées par mon traitement actuel : au coucher, Laroxyl 40mg 15 gouttes et 1 Lyrica 40mg (générique Pregabaline 50mg - ordonnance spéciale) - outre l’avantage d’améliorer le sommeil… Je souhaite que cela perdure !

PAR CONTRE depuis l’an dernier 3e crise de contractures musculaires invraisemblables, inexplicables (fessier/cuisse, THORAX) très douloureuses, épuisantes et invalidantes, peu soulagées par les antalgiques habituels (paracétamol, opiacés..) : je dois revoir ma médecin… À SUIVRE ! Merci ☺️

Victorin

20/09/2022 à 03:20

Victorin

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@Claudia.L Bonjours ça va bien comme médicament pour ma douleur en bas du dos c’est Gabapentin 100 mg et 300 mg et pour mes spass c’est Baclofère 10mg 3x le matin souper et coucher c’est 2.5 mg avec ce dosage j’ai aucune douleurs

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Lilie39

20/09/2022 à 21:05

Lilie39

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Bonsoir douleurs type brûlures sur le corps qui vont et viennent j angoisse beaucoup qui a le même problème que moi

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fafalola

04/11/2022 à 09:57

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fafalola

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@Lilie39 Je suis atteinte d'une maladie génétique neuro-degenerative qui me donne , entre autre, des brûlures sur le corps qui vont et qui viennent, qui peuvent être très forte sur plusieurs jours et qui sont insomniantes. Je suis sous laroxyl, ça les atténue bien et les grosses crises le Doliprane peut faire effet , mais pas longtemps. Avez vous fait une EMG avec un neurologue ?

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CatherineDb

Édité le 24/09/2022 à 18:20

CatherineDb

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Bonjour,

Voici le traitement que je prends :

Le matin en premier je prends un Doliprane 1g pour les brûlures

Le midi de l'inipomp 20mg

Le soir pareil inipomp 20mg et Doliprane 1g

Cependant cela n'apaise pratiquement pas les douleurs. Et je ne supporte pas les autres médicaments à cause des brûlures que j'ai à mon ventre.

@Lilie39 Les brûlures pour ma part, s'accentuent en faisant des mouvements avec mes bras et lorsque je me baisse un peu.

Si certaines personnes souhaiteraient discuter de tout ça avec moi, je préfère communiquer par téléphone car les brûlures vont également dans mes yeux et je ne vois pas clair pour écrire des messages( c'est mon fils qui a écrit les messages). Mon numéro est 03.20.24.32.29 (si je ne réponds pas, laissez un message sur le répondeur et je vous rappellerai dès que je peux).

J'habite dans le Nord (Wattrelos)

Merci

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fafalola

06/10/2022 à 20:37

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fafalola

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@CatherineDb Le Doliprane 'e fait rien contre les neuropathie, les seuls médicament qui peuvent soulager sont le laroxyl, neurotin, Lyrica ....etc....

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Lilie39

21/09/2022 à 11:55

Lilie39

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Bonjour Catherine mon numéro et le 06.86.17.34.77....j angoisses beaucoup c très compliqué en ce moment dure de ne pas comprendre pourquoi mon corps fait ça

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fafalola

06/10/2022 à 20:15

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@Lilie39 depuis que le neurologue à posé le diagnostic, j'ai moins de stress, moins de questions, moins d'angoisses et du coup je gère mieux la douleurs, et j'ai moins de troubles.

fafalola

06/10/2022 à 20:17

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Dès que je suis stressée , les brûlures reviennent de plus belles.

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fafalola

06/10/2022 à 20:07

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Je suis atteinte d'une maladie neurodégénératives et j'ai beaucoup de neuropathies de la tête aux pieds, une chose est plus je suis fatiguée et stressée pires sont les troubles.

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Mimi45

07/10/2022 à 18:02

Mimi45

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@fafalola bonjour je souffre aussi de douleurs neuropathiques .Les médicaments que l'on me donnait, je ne les supportais pas puis un jour j'ai essayé le cbd (fabriqué et cultivé en France) . Depuis mes douleurs ont régressé de 80 %.

fafalola

07/10/2022 à 18:32

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fafalola

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@Mimi45

Le cbd sans THC , ne me fait rien du tout.

Kiki72440

16/07/2024 à 16:49

Kiki72440

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Patient, Mal de dos depuis 2024

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Bonjour

Pourrais je savoir où vous avez eu le cadre svp

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fafalola

06/10/2022 à 20:09

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fafalola

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Je suis atteinte de neuropathie de la tête aux pieds, et une choses est sûre , plus je suis fatiguée et stressée, pire sont les troubles.

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Mini423

05/11/2022 à 10:05

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Mini423

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@fafalola j'attends être avoir examens emg pour pouvoir la neuropathie jambes fourmillements dans les jambes et crampes et décharger électrique dans les jambes. Vessie neurologie en rétention urinaire autosondage et constipation

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Jdavid

fafalola

05/11/2022 à 13:41

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@Mini423 EMG devrait vous apporter des réponses et certainement orienté le neurologue.

Moi l'annonce d'anomalie a l'EMG m'a beaucoup soulagée psychologiquement, "ce n'était pas dans ma tête" les sensations s'expliquaient par une atteinte des nerfs, je comprenais mieux ,et j'ai pu lâchée prise sur certains symptômes, du coup ça aller un peu mieux, moins d'anxiété, même s'il a fallu ensuite 2 ans pour trouver la maladie responsable.

Mini423

05/11/2022 à 15:15

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Mini423

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@fafalola incompris sur douleur niveau jambes et vessie neurologie mantal en pâtit épuisé et fatiguée anxiété et manque de confiance en moi niveau médical tout temps entrain Me battre il faut il a Paris hôpital Cochin pour vessie Lyon neurologie demande neurochirurgie

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Jdavid

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Utilisateur désinscrit

12/11/2022 à 10:02

Je suis comme vous je n’en peut plus bien que l’oxynormoro me calme mais le déprime est là ,et seule c’est difficile …essayez la oxynormoro si vous ne l’avez pas fait …c’est plus efficace que la morphine …courage

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Victorin

12/12/2022 à 22:39

Victorin

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@Framboise47

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Biri26

07/09/2023 à 16:42

Biri26

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Bonjour,

J'espère être tombée dans la "bonne case" car je suis nouvelle sur ce forum et vu mon âge "avancé" 80 ans, je suis un peu perdue.

Il y a 2 ans, suite à un zona survenu 3 jours après la 3e dose de vaccin Covid, j'avais déjà eu d'autres Zona, mais un de cette taille, jamais.

Il s'étendait du milieu de la colonne vertébrale (L5) en passant par la hanche et se terminait à la hauteur du nombril sur +- 30 cm de hauteur. Des rougeurs et pustules larges comme les paumes de mes mains et des douleurs insupportables, au point que je n'en dormais plus ni ne mangeais presque plus, j'ai d'ailleurs perdu 14 kgs en 2 mois.

Quand douleurs et boutons sont partis, il m'est resté à hauteur de la hanche droite et du dos des "douleurs neuropathiques" d'après mon généraliste.

J'ai été soignée par différents médicaments et envoyée à une Clinique de la Douleur à Avignon qui m'a prescrit entr'autres Lyrica, des Tens, de la pommade à base de Capsaïcine, des patchs de Qutenza en hopital et maintenant des cachets de Duloxétine.....................

Rien n'y fait jusqu'à ce jour et j'en suis arrivée à essayer de me soulager avec des huiles essentielles, étant désespérée que mes coups de couteaux, décharges électriques, picotements, etc...... ne veulent pas me quitter et cela jours et nuits.

Voilà mon histoire et alors qu'étant bien soutenue par ma famille, j'en arrive à essayer de ne plus me plaindre car chacun a ses propres problèmes et inutile d'en rajouter.

Si quelqu'un a subi le même parcours et a trouvé une solution, je suis preneuse et je remercie d'avance les personnes qui prendront le temps de me lire.

Amicalement,

Biri26

Mini423

08/01/2024 à 08:11

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Mini423

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J'ai des douleur neuropathie des petits fibre je suis actuellement hospitalisée pour perfusion anafranil anti dépresseurs calme douleur et fatigue et sciataique

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Jdavid

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Biri26

08/01/2024 à 14:43

Biri26

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@Mini423

Coucou Mini423, je suis bien triste pour toi car mes douleurs d'il y a 2 ans sont toujours d'actualité et la semaine dernière, ma généraliste m'a re-prescrit le vaccin contre le zona , je l'avais acheté début 2023 et mis au frigo car trop tôt pour le faire vu que les douleurs étaient encore très handicapantes. Et la semaine dernière l'infirmière n'a pas pu me l'injecter, il était valable jusque Janvier 2024 mais la petite bouteille de liquide était vide dans l'emballage alors que je n'y avais jamais touché. Malheureusement plus aucune pharmacie du Vaucluse ni autour de moi n'avait cette marque de vaccin (Zostavax) j'ai dû faire 40 kilomètres pour trouver une pharmacie qui a bien voulu me dépanner car il en restait 1 boite qui avait été réservée par une patiente et que la cliente n'était jamais venue chercher. Tes douleurs neuropathiques sont apparues aussi après un zona ?? Ma pharmacienne m'a renseigné un Docteur Acupuncteur pas loin d'ici qui est très valable parait il, mais ne prend plus de nouveaux patients. Dans 2 semaines je vois un Neurochirurgien de Marseille qui vient dans la région et j'espère beaucoup de cette visite car j'aurai tout tenté sans résultat. Je te tiendrai au courant de la suite. J'espère que les médecins trouveront une solution à tes douleurs et je te souhaite beaucoup de courage .

Biri26

Mini423

08/01/2024 à 15:29

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Mini423

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@Biri26 grosse crise douleur crampes jambes et derrière pied grosse difficulté jambes

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Jdavid

Nathalie60

26/06/2024 à 12:23

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Nathalie60

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@Biri26 à Marseille , vous avez les meilleurs spécialistes ! bon courage !

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Nathalie60

Édité le 26/06/2024 à 12:22

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Nathalie60

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Je n'ai pas la même pathologie que vous mais les douleurs sont en train de me tuer , surtout les tonnes de médicaments que je dois prendre pour tenir un peu, autour de moi, tout le monde s'en moque, quand on ne connait pas, on imagine pas...donc aucun soutien mais de la méchanceté, des insultes même ! de quoi avoir envie d'avaler tout le traitement d'un coup et hop terminé !

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Dadou67

24/02/2019 à 08:28

Bonjour à toutes

Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.

Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.

La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.

Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.

Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.

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Ric.spa

05/07/2024 à 15:52

Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.

💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :

- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)

- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation

- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.

Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.

🏊🏻‍♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :

- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.

- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.

La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.

🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :

- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.

- Voltaren Actigo.

🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.

💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.

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