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Patients Douleurs chroniques
L'évaluation de la douleur
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marie ,je suis d accord avec mocouk,il faudra le remplir qd tu iras au cad!!car tu peus tres bien peu souffrir en ce moment et avoir un evenement declenchant apres et etre en crise qd tu iras et s ils ne se basent que sur l evaluation d en ce moment,le traitement ne sera pas du tout le meme!!de toute facon,je ne pense pas qu il t ait marque de le renvoyer mais de l apporter a ta consult!!moi,j ai rdv en juin,et je ne pourrais pas le remplir en ce moment car je suis encore sous le benef de ma cure de keta ,hors je sais que la keta n agira plus ds trois mois!je le sais car cela fait six ans que j en fait deux a trois par an!!meme mon infirmiere qui est venue hier m a dit"c est la premiere fois depuis des annees que je vous vois comme ca,avec en plus le sourire!!comme quoi,on peut changer en un rien de temp!!
scoobidoo
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scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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Bonjour Kathy,
On te donne la Kétamine par cure ? Moi je suis sous traitement depuis janvier 2010 mais sans arrêt. Juste une fois où j'allais bien et où j'ai pu suspendre pendant 2 à 3 mois.
Depuis le temps, je pose mes perfusions toute seule, difficile pour l'infirmière de venir le soir. Je préfère le soir, je la pose et je me mets devant la télé, si la tête est un peu confuse, ça n'est pas gênant.
Je fais une perfusion, 50 mg, par jour. Il faut dire que, d'après spécialistes et médecins, j'ai la forme la plus grave.
Malgré ça, il ne faut pas que je reste debout. Mon rayon d'autonomie est de 5 à 10 m, pour aller plus loin, c'est le fauteuil.
Bof, avant c'était fauteuil plus douleurs ++++, on ne va pas se plaindre !
Bonne journée
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
doudou1486
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Ami
bonjour, je suis atteinte cde la sep depuis juin 2013. Je suis sous avonex 1 piqure par semaine et fampyra depuis le mois de décembre. Depuis 1 mois j'ai une douleur au genoux droit et depuis 2 jour cette douleur déssens dans le mollet. J'aimerais savoir si mes douleur peuvent être du a ma maladie ou non? Merci de votre réponse.
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Nad
scoobidoo
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scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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Bonjour Nad,
On je peut pas faire de diagnostique sauvage, c'est dangereux.
Quand il y a quelque chose de nouveau, il ne faut pas tenir compte de la fibromyalgie. Il faut voir le médecin, on ne peut pas tout mettre sur le dos de la fibro, on risque de passer à côté de quelque chose d'important.
Être fibromyalgique n’empêche pas de présenter une autre pathologie ou un infection quelconque.
Il faut consulter ton médecin traitant.
Francine
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doudou1486
doudou1486
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Ami
Merci de votre réponse Francine.
Bonne journée
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Nad
Utilisateur désinscrit
oui scoobidoo,moi je fais deux a trois cures par ans!je commence par une semaine en hospit avec 12h de perf pdt 5 jours puis 1 perf de 9 h environ par semaine pdt 5 semaines!!et si besoin,elle me rajoute 5 semaines de temp en temp toujours a une par semaine!!mais c est la premiere en six ans qui me fait autant d effet!!mais je pense que c est un tout!je travaille beaucoup sur moi,sur ma vie et mon quotidien!donc je pense que ca aide!!
et puis de vous lire et de venir vous voir tous les jours,ca me booste car je me dis que moi,j arrive encore a aller travailler deux jours par semaine,donc je ne suis pas a plaindre par rapport a certaines d entre vous!!
avant le forum,je ne pensais qu a MA MALADIE!mais maintenant,je vois que l on est tres nombreuses et que je ne suis pas si mal lotie que cela!!
par contre,pour toi,la keta en continue,doit enormement te fatiguer?car qd je fais mes perf,je suis hs le jour et le lendemain!!
bon courage a toutes!
bisoux
scoobidoo
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scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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Bonjour Kathy,
On ne peut pas dire que ce soit en continu, 3 h chaque soir, en regardant la télé, ça n'est pas la mer à boire.
Je ne sais pas pour toi mais mes perfs sont en sous-cutané, je les pose moi même. C'est plus pratique que de se soumettre à l'horaire de l'infirmière.
L'effet est variable, en fonction de quoi je l'ignore. Parfois, je ne ressent rien, parfois, je suis comme sur un petit nuage. Ca ne dure pas, 1/4h après la fin, je n'y pense plus.
Certaines personnes pensent qu'on peut devenir dépendante, ça ne doit pas être mon cas car c'est mon ordi qui doit me rappeler de poser la pompe. A une période durant laquelle j'allais bien (il y en a mais elles sont rares), j'ai pu m'en passer durant 2.5 mois.
Il y a une telle différence avec la période d'avant la kétamine que je pense que je paniquerais si on me la refusait.
A bientôt
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
Utilisateur désinscrit
scoobidoo,je suis comme toi,je n aimerais pas que l on me refuse la keta!je ne suis pas dependente amsi qd j en ai besoin,je le sens et ca marche!moi c est en perf intraveineuse,car les sous cut ne me font pas d effet et au contraire,j ai des douleurs au niveau de l abdomen,car cela a beaucoup de mal a se resorber!!
je disais en continu car tu en fais tous les jours,et sachant que c est fatiguant comme traitement,tu dois etre hs en permanence!!
moi,je suis un peu ds les nuages,mais je pense que c est plutot du au valium qu ils me font prendre une demi heure avant qui me fait cet effet!!
pour le resultat,moi aussi c est variable!amis celle ci,c est la meilleur au niveau resultat que je passe depuis 6 ans!amis c est un tout,cela depend de l etat general!la derniere ne novembre,je l ai faite au debut de ma depression,donc presqu aucun resultat!normal,il faut pouvoir se detendre et se reposer pour que cela soit efficasse!!
je sais que ma prochaine visite au cad est en juin,donc la prochaine perf sera surement en septembre,tout du moins je l espere!!on verra bien suivant la disponibilite des lits,car ou je vais ils n ont que 10 lits de semaines de dispo!donc il faut prevoir a l avance!!
bon courage et bonne soiree
bisoux
arverne2
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arverne2
Dernière activité le 15/06/2023 à 17:47
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J'hésite toujours quand on me demande d'évaluer la douleur ressentie sur une échelle de 1 à 10.
1 et 10 : facile, mais les niveaux intermédiaires quid? La réponse est très subjective et dépend de l'intensité de la douleur, bien sûr, mais aussi de son ressenti "psychique" au moment de la demande.
Une douleur intense et continue est-elle considérée comme insupportable? Quelle est la prise en compte réelle de mon évaluation sur le traitement?
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Arverne 2
Utilisateur désinscrit
Personnellement, j'estime que les médecins évaluent mal voir très mal ma douleur. Mais j'ai également du mal à exprimer la douleur telle que je la ressens. D'autant plus qu'elle varie. Mais dans l'ensemble, je dirais quand même que ma douleur et la gêne que ça me procure au quotidient est largement sous-évaluée.
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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