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Patients Douleurs chroniques
Injection de kétamine
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mustangcruiser67
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mustangcruiser67
Dernière activité le 05/04/2024 à 12:12
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Salut La kétamine consiste à calmer les douleurs. Pour le moment j'ai fais 2 cures (perfusion 3×10h pour chaque cure ) chez le professeur SENE à l'hôpital lariboisière qui me suis depuis le diagnostic d'une neuropathie sensitivo-motrice avec atteinte des petites diagnostiqué par lui même en mars 2017. Ma 2ème cure je l'ai eu y a 11jours. Pour l'instant ça ne fait pas encore d'effet mais j'y crois parce que après la 1ére cure les douleurs ont baissées de 80% après 2semaines pendant 40 jours . J'ai eu droit aussi à des perfusions d'immunoglobulines qui me faisais bp de bien, malheureusement je n'y ai plus droit parce que effet indésirable . Pour ce qui est le cannabis thérapeutiques vous pouvez vous renseigner chez " hexagone vert " et "rso amsterdam.com ". Perso je prends du cbd+thc qui m'aide pour les douleurs et surtout pour le sommeil. Perso je suis allez consulter à Paris de moi-même vu que je tournais en rond hôpital après hôpital pour mettre un nom sûr ce que j'ai, à Strasbourg les soit disant spécialistes m'on dis que ce que je raconte n'existe pas et que javais un problème psychosomatique...ouï rien que ça. Alors ouï faut chercher soi-même pour essayer de sortir de ce cauchemar. Bay et bonne journée 🙂🙋♂️
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gégé
quincias38
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quincias38
Dernière activité le 25/02/2025 à 19:54
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Bonjour kyna75,
J'espère vraiment que vous voudriez une solution avec ce professeur.
Bon courage à vous et à mustangcruise67.
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la survivante
#angie
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#angie
Dernière activité le 18/11/2024 à 08:13
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Ami
Bonjour à tous.
J'ai été diagnostiquée fibro depuis 2011. Je suis suivie dans un CAD depuis un an. Le médecin algologue m'a prescrit du laroxyl gouttes , puis laroxyl comprimé couplé à des comprimés d'izalgi. Sauf que l' izalgi je ne le supporte pas du tout (blocage urinaire comme pour le tramadol). Je lui ai reparlé des cures de ketamine qui devaient être une solution à envisager si tous les autres traitements ne fonctionnaient pas ou plus. Hier pour mon troisième rdv elle m'a dit qu' ils avaient arrêté tous protocoles par perfusions dans la fibromyalgie. Du coup retour à la case départ. Elle m'envoie vers un médecin interniste pour examens complets et exclure une autre pathologie. Je ne comprend plus et suis perdue dans ce parcours chaotique.
Quel est votre parcours dans le traitement de la fibromyalgie quand les médicaments ne fonctionnent plus ?
Ps : je souffre également de troubles cardiaques avec tachycardie à 140 bpm au repos et prescription de bisoprolol mais qui a dû être interrompu en raison de l'aggravation importante du syndrome de raynaud. Je suis maintenant sous verapamil mais moins efficace et beaucoup de malaises.
Merci à tous pour vos réponses.
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Anggie
Kyna75
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Kyna75
Dernière activité le 02/03/2025 à 16:31
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quincias38!
Bonjour ! Désolée mais mon portable me joue des tours et je ne vois votre message que maintenant ! J'espère que vous allez un peu mieux depuis notre dernière conversation !
Moi enfin ma neurologue anti douleurs s'est un peu décarcassée et m'a proposée une hospitalisation pour des perfusions d'antidépresseurs pour la douleur ! Je suis allée la voir il y a 2 semaines ! Et ce matin à 11 h l'hôpital m'appelle et me dit que je rentre cet après midi ! D'accord j'ai hâte d'y aller mais me prévenir 2 h avant pour une hospitalisation de 15 jours c'est tout de même un peu du grand n'importe quoi ! On a une vie tout de même ! J'ai des rdv et notamment un 2 ème chez ma dermatologue que je ne pouvais absolument pas rater car j'ai une séance de pdt et le 2 ème est 10 jours après ! Du coup j'y vais le 30 novembre pour 15 jours, ça va être long, long.... pour des perfusions de laroxyl au départ c'était autre chose ? Et comme je serai en médecine interne, on va me faire un bilan ! J'espère que ce ne sera pas qu'une prise de sang ! Voilà les nouvelles ! Mais pour le moment je garde mon rdv avec le professeur Séné ! Je vais attendre le résultat de ces 15 jours !
Sinon je m'adresse à #angie aussi en lui disant que oui c'est un parcours de combatant au quotidien et un comme vous dites "très chaotique"!
J'ai attendu des mois pour voir la neurologue qui m'avait sauvée il y a 4 ans en trouvant ce que j'avais elle veut que je fasse un pet scan mais le comble il faut que ce soit mon médecin traitant qui me donne l'ordonnance et si elle juge bon de le faire ! J'ai cru tomber de ma chaise ! C'est elle qui préconise cet examen mais c'est pas elle qui décide ????? Donc elle a envoyé un compte rendu à ce médecin j'y vais cet après-midi mais c'est sa remplaçante..... donc je crains le pire !
Qui a déjà eu des perfusions de laroxyl et qui a déjà fait un pet scan ! J'aimerais beaucoup des témoignages ! Merci d'avance !
quincias38 jrvous embrasse ainsi que PruneMauve, mustangcruiser67 (j'espère que vous avez un soulagement avec votre cure)
Courage à toutes et tous !
🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀
mustangcruiser67
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mustangcruiser67
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Salut à tous
Ma dernière cure de kétamine fin octobre na fait aucun effet pour l'instant bien au contraire les douleurs sont encore monté d'un cran, ç indescriptible.
J'ai été perfusé au laroxyl, ç comme ci javais rien pris...effet double 0.
J'ai aussi passé un pet scanner (TEP)pour savoir si j'ai cancer des ganglions,
Le 3decembre j'ai consultation chez le professeur SENE, ça va faire bientôt 2ans qu'il essaye de m'aider mais malheureusement pas encore trouvé de solution
Bon courage et bonne chance à tous.🙂🙋♂️
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gégé
Kyna75
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Kyna75
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BONJOUR mustangcruiser67 !
Désolée que ta cure ne fasse pas effet ! Et tes réponses à mes questions sur les perfusions de laroxyl sont pas très encourageantes! Moi à la base je ne supporte pas du tout les antidépresseurs, alors en perfusion, j'ai très peur car je suppose qu'ils mettent le paquet ! En gouttes et en commençant doucement c'est l'horreur donc là j'appréhende ! Est-ce que tu as eu des effets secondaires ? Est-ce que tu as supporté ?En plus apparemment j'y reste 15 jours ?!!! 😩😩😩Pour le pets scan j'ai enfin depuis hier mon ordonnance ! Plus qu'à prendre rdv ! Soit à la salpetriere à côté de chez moi ou alors lors de mon hospitalisation à Ambroise Paré ils se débrouilleront ! Je ne pense pas qu'il en ait dans cet hôpital !
Bonne chance à toi ! Courage ! Et espérons que ce professeur Séné magicien, trouvera très vite une solution pour te soulager ! 🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀
mustangcruiser67
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mustangcruiser67
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Ami
@Kyna75 Salut je n'ai pas eu d'effets indésirables avec la perf de laroxyl, par contre le laroxyl peut bloquer les urines à long terme ce qui n'est pas bon pour les reins.
J'ai aussi eu perfusion d'immunoglobulines qui me faisais bp de bien, je n'y ai plus droit parce que j'ai fait une méningite (effet indésirable et le professeur ma aussi dis qu'il y a rupture de stock !!!🤔🤔
J'ai aussi un autre truc à vous dire, je prends du cannabis thérapeutique depuis 6mois environ ça a enlevé mon mal être que je traînait avec moi et en même temps je dors mieux.
Bonne journée à tous 🤸♂️🤸♂️
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gégé
mustangcruiser67
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mustangcruiser67
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Ami
@Kyna75 merci pour tes encouragements kyna 👍🙂.je te souhaite le meilleur
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gégé
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Kyna75
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Ami
mustangcruiser67!
Je te remercie beaucoup pour ton retour rapide ! Bon ben on verra bien ! Pour les effets indésirables, la méningite c'est plutôt grave ! C'est peut-être mieux qu'il y ait plus de stocks !😏
J'ai essayé aussi le cannabis en gouttes mais "Niet pour moi !" Désespérant!
Je te souhaite un bel après-midi avec ce beau temps d'automne !😩😩
mustangcruiser67
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mustangcruiser67
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Ami
@Kyna75
Salut kyna tu as pris quelle sorte de cannabis et pour quelle sorte de douleurs ?.
J'ai 2 bonnes adresses au cas ou ça t'intéresse.
Bonne journée 😎🙋♂️
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gégé
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
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🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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sandyloulou
sandyloulou
Dernière activité le 25/08/2020 à 10:43
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4 commentaires postés | 2 dans le forum Douleurs chroniques
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Explorateur
est ce que qqun en a deja eu et si oui est ce que ca marche pr les douleurs neuropathiques,??