Patients Douleurs chroniques
douleurs
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Bonjour à Tous,
Je viens de créer une discussion dans le groupe : Autres infections, inflammations, système immunitaire , nommée "Douleurs, Érences Médicales ... Et si c'était LYME ..? "
Merci pour votre soutien à Tous, membres ET équipe de Carenity
Amitiès,
Laurence
Utilisateur désinscrit
Je signale à tout le monde que sur le sujet évoqué au dessus et ouvert par happyjoan vous pouvez trouver un modèle de lettre pour vous aider à faire un courrier à votre représentant à l'Assemblée Nationale ainsi qu'un lien pour trouver ses coordonnées assez facilement. Un projet de loi récent concernant la maladie de Lyme passe en discussion le 05 février donc dans trois semaines. Il serait bon que beaucoup d'entre nous agissent en envoyant un courrier.
Pour une fois que nous avons l'occasion de pousser un peu une décision dans le bon sens il faut la saisir !
Utilisateur désinscrit
papimoustache56
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papimoustache56
Dernière activité le 23/01/2021 à 10:09
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Ami
Bonjour à tous ,je reviens sur la douleur est ce quelqu'un a essayé le traitement par patch de CAPSAICINE (QUTENZA).Cela m'interesserait car mon médecin de la douleur me propose ce traitement en essaie.C'est un traitement à base de piments.Je vous remercie de me donner quelques informations,bonnes journée à tous
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papimoustache56
scoobidoo
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scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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10 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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@papimoustache56 Bonjour,
J'ai trouvé des renseignements là et là
Personnellement, je n'essayerai pas car j'ai la peau très sensible et fragile.
Il est vrai que quand on souffre comme nous, on est toujours à la recherche d'une solution.
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
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@papimoustache56 , ce produit existe aussi en préparation magistrale (crème).
Un médecin anti douleur me l'a prescrite. J'ai flambée. Grosse allergie à la capsaïcine. J'ai passé la crème à une amie qui en a été ravie et qui l'a fort bien supportée et a été soulagée. Tout est donc possible !
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Je découvre seulement ce sujet très intéressant.
papimoustache56
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papimoustache56
Dernière activité le 23/01/2021 à 10:09
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Ami
Bonjour à tous,je viens remercier SCOOBIDOO et DAME DE PIC pour leur réponse à ma question sur la Capsaicine.Je vais parler avec mon médecin que cela se fait aussi en crème.J'ai fait une première application au centre hospitalier un patch sur chaque jambe et pour l'instant c'est supportable,je suis tellement habitué aux brulures avec la neuropathie.Contre la souffrance on est tellement près à tout essayer.Merci de votre écoute et bonne journée à tous
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papimoustache56
Utilisateur désinscrit
Puisque ce sujet est remonté quelqu'un aurait des nouvelles de happyjoan. Cela fait des mois qu'elle ne vient plus sur carenity on dirait...
Utilisateur désinscrit
@happyjoan comment vas tu?
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour je suis une nouvelle inscrite et j espère trouver de bons conseils de personnes concernées par la maladie depuis plus longtemps que moi...
Pouvez vous décrire vos douleurs (quelles articulations touchées, fréquences et traitements mis en place) car j ai du mal à avoir mes réponses auprès de mon médecin (rhumato)...
Pour ceux qui ont un traitement efficace, avez vous toujours des douleurs de temps en temps ou plus du tout ? Je ne sais pas si mon traitement est efficace car je ressens toujours des douleurs alors vos avis m aideront peut-être à quoi m attendre.
Merci à vous pour vos réponses