douleurs

bonjour

très intéressante ton histoire happyjoan, je vais voir pour ce livre car je m'y retrouve 

clt

Happyjoan, sur plusieurs sujets la maladie de Lyme est abordée mais de manière beaucoup plus superficielle que tu ne le fais.
Chapeau !
Il faudrait peut-être faire un copier/coller de ton intervention en ouvrant un sujet intitulé maladie de Lyme. Demande à JulienP, notre médiateur, de te guider au besoin.
Dans le flot important des sujets il est plus facile de retrouver un sujet qu'une intervention sur la maladie de Lyme à l'intérieur d'un sujet sur la douleur.

Bonjour Happyjoan,

Merci pour ton message. Je suis de l'avis de Damedepic car, personnellement, lors du diagnostic de la fibromyalgie la recherche de la maladie de Lyme n'a été faite que sur une seule souche de Borrelia.

Un petit mp à Julien s'impose  Merci par avance et belle journée

Pas de réaction ?

j ai travaillé en labo   d analyses pendant longtemps mais il est vrai que le serodiagnostic des Borrelia est assez récent aussi il y a de nombreuses années ,c est peut etre un peu normal  d étre passé a coté du diagnostic ,comme beaucoup de maladie  dailleurs on est sait un peu plus au fur et a mesure du tempsmais il est impardonnable de nos jours qu un généraliste n y pense pas

mes douleurs comme je l ai dit sont dus a une spa et assez périphériques et  c est assez térrible  c est de me mettre en route quand je me léve  dune chaise ou autre je suis toute raide ,pour mettre mes chaussures  c est dure aussi et pourtant je vais  al aquagym 2fois par semaine !!ça me fait un bien

Bonjour,

Il va bien falloir que les médecins y pensent un peu plus. Les tiques sont de plus en plus nombreuses avec le changement climatique.

Voir cet article

Francine

Bonjour à Tous

MERCI pour votre soutient à tous ! 

Effectivement Damedepic, j'ai déjà contacté Julien ainsi que Léa, je suis tout à fait disposée à réaliser un article, une interview à distance, à partager le maximum d'informations ! En attendant qu'une interview soit réalisée par Léa, j'essaye de sensibiliser un max, un peu partout là ou je peux  ;) -

J'ai crée une discussion qui se nomme "Maladie de Lyme et errance médicale" -

Je dois encore aller sur la bibliothèque afin de partager le plus de lien possible, ceux que je connais -

J'ai un grand Projet, il aurait du se faire avec l'association France Lyme, où j'ai été référante Calvados pendant 3 mois ! Oui 3 mois, parce que j'ai été trop vite pour eux ... L'association n'a pas cru possible de mobiliser autant de monde et partenaires (privés et publics) en 1 mois et Demi pour un événement sur 3 jours - le 20,21 et 22 mars 2015 à l'origine- Tout était prêt, il ne me manquait que la lettre de la présidente de l'association pour la Mairie que j'avais sollicitée, afin de légitimer ce Grand Évenement - Cela n'a pas été fait, par Jalousie d'une autre référente Normande ... Pourquoi l'être humain est si .. ???? - Bref,

Le Projet était : Vendredi 20 mars, 18h : Conférence de Formation Médicale interactive  - Intervention de Professeurs, Médecins spécialistes de renommées internationales (Cf livre...) avec retransmission en direct sur Internet - J'avais prévu un site spécial que je devais créer avec une amie, en novembre,  ect ... - 

                       Samedi 21 mars : de 10h à 22h = Nombreuses animations pour Grand public, avec ventes aux encheres le dimanche                          22 mars au profit de la recherche médicale pour Lyme.

J'ai Toujours les partenaires ! Je sais que ce projet prendra forme, puisque je suis soutenue également par des mécènes, j'ai une autre ville en vue, pas encore de date, plus d'association qui légitimerai cette Action, MAIS je ne lacherai RIEN !Ce Projet SE RÉALISERA !

Il m'est très difficile de créer une association, seule, dans mon coin ... Avis à Tous :) !

C'est aussi une des raisons pour laquelle je souhaite avoir un max de témoignages, ou "d'amis" qui ont été confrontés aux tiques, afin, pourquoi pas, de créer une Asso de Personnes Super Motivées !

Je suis ouverte à toutes suggestions :))) Avec grand plaisir 

Je pars du principe, que seul nous ne pouvons rien ou pas grand chose, mais Tous Ensemble nous pouvons Tout ! Que toutes les idées, suggestions, critiques sont les bienvenues - je n'ai pas la "science infuse" mais je suis ultra Motivée, j'apprends vite, je réagit vite, prends en compte tous les avis car il y a toujours du positif même si nous n'en voyons pas au départ , Ensemble OUI !

Merci à tous, très sincèrement, parce que j'ai écrit avec mon coeur dans la volonté que le message passe, que l'alerte soit lancée et grâce à vous, je me rends compte que OUI, ça commence ! C'est très encourageant, car je parle en mon nom propre, après avoir été linchée (oui, oui, malheureusement ..) par une association de Malade de Lyme, sans comprendre réellement pourquoi ..., cela fait du bien à l'égo, certes, mais surtout au Coeur - Vous m'avez tous touchés et je vous en remercie :)

Il y a aussi une Grande enquête Nationale sur les tiques , en voici le lien : http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/09/23/Lancement-de-l-enqu%C3%AAte-Tiques-France 

À très bientôt

Encore Merci à Tous !

Amitiés

Laurence

Ps: Désolée pour ma réponse "tardive", je viens seulement de recevoir le mail m'informant qu'il y avait eu des com suite à mon message ... 

Oh oui, j'oubliais :

Dans ce grand Projet, nourri par l'ensemble des partenaires (Tous on mis de l'eau dans mon arrosoir afin de faire éclore cette petite graine en une grande plante solide) , il y avait aussi cette idée qui me trottai dans la tête... J'avais vu un livre sur la maladie de Lyme pour enfant, réalisé en Suisse - Mais il n'y avait pas encore de Livre pour Enfant, à jour, Français - Il m'a paru evident et essentiel d'en faire un ! Et voilà comment une partie du projet est né ...

Ce livre est en cours, la maquette est quasi bouclée par une amie Illustratrice,  j'ai  le soutient financier Total d'un Mécène Médical (la boutique d'appareillages médicaux De Saint Patrice à Bayeux), Tout est financé - reste plus que les autorisations du rectorat afin d'offrir ces livres aux écoles du secteur - dans l'attente du Premier tirage : 5000 exemplaires !

YEESSSSSSSS !!! 

Violetterose,

Je comprends tes douleurs, car j'ai les mêmes ... D'où cette errance médicale insupportable, de diagnostics en diagnostics, d'examens en examens couteux pour la CPAM, pour les Assurances et pour NOUS !!! Sans parler des Traitements ... même chose !!!

J'en ai eu des étiquettes, beaucoup de chimie NON-ADAPTÉE à ma réelle pathologie ... Maintenant on y est, et pas grâce aux examens de sang Français ... 3 tests ELISA ont été réalisés dans mon sang en 2 ans : tous revenus identiques = Ac anti-b IgG Négatif ET Ac anti-B IgM Limite - Qu'en déduisent les médecins Français non initiés ? "Vous n'êtes pas malade de Lyme" - J'ai passé également un western blot , revenu Négatif - Qu'en déduisent les médecins Français non initiés ? "Vous n'êtes pas malade de Lyme" - ...

Alors comment ce diagnostic a t il pu être posé ? Par l'ensemble de mes pds/examens/symptômes depuis 35 ans ... , Par des tests plus approfondis où à été révélé la p41 MAIS en très faible quantité, alors que dis le labo Français non initié ? "Présence de façon isolée de la protéine P41. Protéine non spécifique de Borrelia Burgdorferi sensu lato (une des nombreuses souches de Borrélia responsables de la maladie de LYME). Résultat à considérer comme négatif." , puis d'autres résultats dans cette même pds, très très suspects ... Notamment une Immunité Ancienne anti-EBV (Virus Epstein-Barr) d'ailleurs les résulats sont tous revenus avec des chiffres que nous pourrions considerer comme positifs, MAIS qui ne correspondent pas aux critères Français , donc le labo en déduit que les résultats sont négatifs. 

Pour faire brève, par le sujet ici n'est ps la Maladie de Lyme, mais bien la DOULEUR , Sachez qu'aucune douleur n'est d'origine psychologique, ni psychosomatique, ni psychiatrique , Mais Bien réelle !

LA DOULEUR PHYSIQUE À TOUJOURS UNE ORIGINE PHYSIOLOGIQUE , qui peut être accentuée par le Psychologique. C'est une évidence, lorsque nous errons de médecins en médecins, de diag en diag, ect ... Comment ne pas être "perturbé" face à l'incompréhension médicale et les étiquettes collées à tour de rôle ?

Comme je le disais plus haut, NE LACHEZ RIEN ! NE VOUS LAISSEZ PAS EMBRINGUER PAR DES MÉDECINS NON INITIÉS FACE À VOS PATHOLOGIES EN VOUS RÉPONDANT :"C'EST PSYCHOLOGIQUE" - NE LACHEZ RIEN !!! TOUTES LES DOULEURS ONT UNE RÉELLE ORIGINE PHYSIOLOGIQUE !!!

Vous n'êtes pas marié à votre médecin, sachez en changer, faites vous guider par des associations -

Ne Baissez pas les bras , quoi qu'il en soit ! Et n'oubliez pas que PERSONNE, AUTRE QUE VOUS , ne connait vos Douleurs -

Soyez Acteur de Votre Vie - Votre Corps Vous appartient, VOUS LE CONNAISSEZ , VOUS CONNAISSEZ VOS DOULEURS, car c'est vous qui les vivez et personne d'autres ! Croyez en Vous !

À bientôt et très belle journée

Ps : Pensées Solidaires Pour Charlie Hebdo - Que la Paix soit, que Notre Liberté soit - 

Happyjoan, ah les associations de malades... nous avons déjà abordé cette problématique dans différents sujets ici. Pour la thyroïde, je me suis heurtée à une présidente d'association qui se trouvait bien à son poste et ne voulait surtout pas provoquer de vagues...
En utilisant tous les ressorts de Cerentiny avec l'aide de JulienP tu devrais pouvoir fédérer beaucoup de personnes sur le site.
En avant toute !!!!