Patients Douleurs chroniques
douleurs
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kikoulo
Bon conseiller
kikoulo
Dernière activité le 02/09/2024 à 01:58
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1 056 commentaires postés | 22 dans le forum Douleurs chroniques
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kelonia de quelle douleurs parles tu?? quelle maladie t'a diagnostiquée ton medecin
cela pour que les personnes concernées puissent te répondre positivement,??
en attente tes réponses
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YLES56
Utilisateur désinscrit
On m a diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante fin 2013, le diagnostic a été dur à donner malgré les nombreux examens faits (je suis sous salazopirine et injections d humira) et j ai appris la semaine dernière que j ai aussi la maladie de crohn (là je n ai pas de traitement encore on attendait un nouvel examen).
Les 2 maladies peuvent se soigner avec les mêmes médicaments apparemment mais à priori ça ne fonctionne pas très bien, enfin pas autant que je l aurais imaginé.
C est pour ça que je voudrais le témoignage de personnes comme moi, pour savoir si ça vient de moi ou pas de croire que le traitement ne me convient pas.
J ai des douleurs en bas du dos, à l epaule, aux mains... Et au ventre mais moins souvent que mes articulations.
Merci à vous
Utilisateur désinscrit
bonjour kélonia
j'aurais voulu t'aider, mais quand je vois dans lequel je suis, je me dis que je ne serai pas de bon conseil
désolé de ne pouvoir t'aider plus
clt
Utilisateur désinscrit
Tous les conseils sont bons à prendre, l expérience de chacun aussi! Mais merci quand même !
Utilisateur désinscrit
pour mon cas,les traietement diminus les douleurs,mais ne les enlevent pas totalement!par contre,en cas de crises,cela n est plus suffisant!
pour le crohn,je sais que les traitements ont l air assez au point,qd a la spondyl ,j ai deux amis qui sont atteints,ils vivent assez bien ,grace a leur traitements,les douleurs sont bien diminuees!!toujours le meme problemes si crises,mais a voir avec le specialistes,chez vous,quels sont les elements declencheurs,car apres,c est a ce niveau qu il faut agir!!
bon courage a vous
Utilisateur désinscrit
bonjour
perso je suis en crise continuelle, avec des crises dans ces poussées et je n'ai pas trouvé de facteur déclanchant or mis les changements de pressions ; mais là on peu rien y faire
clt
Utilisateur désinscrit
J ai eu des 1ers symptômes à l age de 20 ans (hypertension de l oeil) mais aucune équivoque sur une quelconque maladie. Lors de ma grossesse à 32 ans là ça a été horrible point de vue douleurs mais pareil je n ai pas cherché et il y a 2 ans j ai vécu un drame familial d une violence psychique intense et là tout a commencé, examens pendant un an et diagnostic tombé fin 2013.
J ai un travail très prenant avec des horaires de fou du coup beaucoup de fatigue et 10kgs perdus en un an, stress ou maladie ? J ai mis du temps à consulter un gastroenterologue mais j ai eu ma réponse début décembre, maladie de crohn.. Je vois ici qu il y a beaucoup de personnes qui accumulent les maladies, je me sents moins seule mais je trouve tout ça tellement injuste... Je vis seule avec mon fils de 4 ans et je me dois de tout assumer, travail, famille et ma santé qui me fait défaut car je suis très fatiguée .. J ai peur d arrivée au point de ne plus pouvoir travailler dc de ne plus pouvoir assumer... Heureusement que j ai une force en moi qui me pousse chaque jour à pousser mes limites ! Et je suis contente chaque soir car je me dit " j ai réussi à tenir encore aujourd'hui "!
Utilisateur désinscrit
Kelonia, il y a un kirikou quelque chose qui intervient sur d'autres sujets avec des pathologies proches des tiennes il me semble...
Fais une recherche à partir du nom de tes maladies et tu trouveras tout ce qui peut te concerner.
Utilisateur désinscrit
Merci beaucoup je vais fouiller un peu !
Bon dimanche à vous tous
Utilisateur désinscrit
Bonjour Kenolia,
C'est très honorable de vouloir mener de front travail, famille et santé. Mais c'est malheureusement souvent à terme au détriment de cette dernière (expérience perso).
Je ne connais pas bien la maladie de Crohn, mais je sais que vous subissez une grande fatigabilité ainsi que de douleurs chroniques. Voyez si vous le pouvez à vous rapprocher d'un centre anti-douleur. Une prescription du médecin traitant suffit. Ils apportent souvent des réponses concrètes, mais surtout sont à vôtre écoute et mettent (en général) en place un suivi psychologique. C'est très important, car la douleur et ses conséquences (sommeil réduit, voir non réparateur) ont un impact direct sur le système nerveux.
D'autres par si vous le pouvait jouez le plus souvent possible avec votre enfant, cela déclenchera plaisir voir fou rire producteur d'endorphine (antalgique naturel très efficace).
J'espère avoir pu vous aider un peu. Bon courage et encore respect.
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour je suis une nouvelle inscrite et j espère trouver de bons conseils de personnes concernées par la maladie depuis plus longtemps que moi...
Pouvez vous décrire vos douleurs (quelles articulations touchées, fréquences et traitements mis en place) car j ai du mal à avoir mes réponses auprès de mon médecin (rhumato)...
Pour ceux qui ont un traitement efficace, avez vous toujours des douleurs de temps en temps ou plus du tout ? Je ne sais pas si mon traitement est efficace car je ressens toujours des douleurs alors vos avis m aideront peut-être à quoi m attendre.
Merci à vous pour vos réponses