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Patients Douleurs chroniques
Centres anti-douleurs : 20 millions de Français concernés par les douleurs chroniques
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ugospike
ugospike
Dernière activité le 30/07/2022 à 10:50
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Ami
C'est vrai que j'ai fait moi même un an dans un centre de la douleur en Belgique, et j'en suis ressorti comme quand je suis rentrer c'est-à-dire sans rien. Même les spécialistes très désagréables et prenaient peu au sérieux cette maladie (fibromyalgie), donc je me suis dit après tout il n'y a pas qu'eux, je suis donc suivi dans un autre centre de la douleur, et là les spécialistes et médecins sont plus patient, à l'écoute, et très long pour RDv mais ma rhumatologue doit prendre 1h ou plus pour moi, elle le fait et voilà pourquoi dans le centre précédant ont m'a bâcler, car le neurologue m'a carrément claquer sa feuille de consultation face à moi en me disant, "vous vous plaignez tous d'avoir mal et vous croyez que je peux faire des miracles moi! Regardez tout les gens que je reçois aujourd'hui, ils se plaignent tous d'avoir mal et si je ne chronomètre pas 15 minutes par patients je ne m'en sort plus, donc lui c'est le fric qui compte, non la personne" Alors que c'était un neurologue algologue donc travaillant pour tout ce qui est "DOULEUR". IL m'a même dit, quand je souffrais atrocement, vous pouvez travailler comme compteur de scrabble, en riant, et là je lui ai dit pas envie de rire, je suis limite de sauter en bas d'une fenêtre tellement j'en ai marre de la vie et de ces douleurs, et là il m'a répondu "qu'est ce que vous voulez que ça me fasse, perso ça ne m'empêchera pas de continuer ma vie, j'en ai pleurer en sortant de son bureau, que même la secrétaire m'a appeler pour voir ce que j'avais. Donc si vous voyez qu'un centre n'a rien donner, n'hésiter pas, et ça pour n'importe quelle maladie de toujours demander, un deuxième avis voir 3 si nécessaire, on ne peut jouer avec la vie des gens, et en tant qu'infirmier pour personnes âgées, je peux vous dire que le symptômes principales que les médecins (anciens médecins) prenaient au sérieux c'était la DOULEUR, car celle-ci pouvait dégrader psychologiquement, physiquement, moralement, toutes personnes femmes et hommes. La DOULEUR est un symptôme qui ne doit pas être prit à la légère. Voilà, merci à vous, et bon courage à tous ceux qui souffrent, car encore ma mutuelle m'a dit que les médecins renvoyer ces gens là travailler, car c'est dans leurs tête, la maladie du malade imaginaire, honteux. Bonne journée à tous.
JOSS51
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JOSS51
Dernière activité le 01/04/2020 à 09:48
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Ami
Moi je suis suivie depuis 10 ans au CAD de Reims, attaché à l'Institut contre le cancer du CHU et j'ai rendez vous dans les 4 j maxi à chaque fois. Ecoute et compréhension et à chaque problème, une solution. Je suis très contente de ce CAD.
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Joss
ugospike
ugospike
Dernière activité le 30/07/2022 à 10:50
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Ami
@Musique87 non ma neurologue cherche encore car mes résultats d'examens sont en discordance avec d'autre et ne voudrais pas passer à côté d'un soucis d'ordre physiologique, mais je n'ai jamais entendu parler de neuropathie des petites fibres, on m'a directement dit muscles crampes continue, spasme, céphalées pulsatiles, neuropathie, douleurs diverses dos surtout lombaire, épaules, jambes, pieds, etc .... mais merci je vais me renseigner. Bonne journée et merci pour votre réponse et suggestion
ugospike
ugospike
Dernière activité le 30/07/2022 à 10:50
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Ami
@Musique87 Merci beaucoup à vous je vais aller lire cet article et me renseigner sur le sujet et demander pour ces examens, mais en effet beaucoup ne maîtrise pas le sujet et me font passer des IRM, EMG de toutes parts, ici m'envoie voir gastro-entérologue, urologue car je ne ressens plus l'envie d'uriner et quand je me présente fait que des petites mictions, ici encore un nerf coincé dans dos (omoplate jusque bas du dos en coup de poignard quand je fait certains mouvements, ou quand je me mouche donc un effort quelconque, de nouveau au lit, je n'arrive plus à redresser mes épaules et me tenir droit tellement ça lance d'un coup dans tout mon dos, je tomberais dans les pommes). Merci beaucoup à vous.
nuagerose
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nuagerose
Dernière activité le 24/08/2024 à 20:02
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Ami
bonjour, très intéressante.....la lecture de tous ces témoignages...merci
Laurence56240
Laurence56240
Dernière activité le 20/11/2019 à 15:53
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Bonjour,
La douleur je la vie au quotidien depuis 5 ans pour ma fille qui vient d'avoir 16 ans. Les enfants ne sont jamais pris en compte dans les différentes études sur la douleur et pourtant ils sont très nombreux, avec les réseaux sociaux les parents se manifestent. Combien d'entre nous ont entendu cette petite phrase "c'est dans ta tête c'est pour ça que tu as mal" !! En 2015 nous avons retiré notre fille d'un centre de rééducation morbihannais exaspérés par cette petite phrase, en guise de sanction un courrier à été adressé à tous les professionnels qui s'occupait de notre enfant, il nous a fallu plusieurs années pour prouver que les douleurs étaient REELLES.
Ma fille a 16 ans, elle n'a pas la vie insouciante des ados de son âge, elle étudie à la maison avec le CNED car il lui est impossible de suivre les cours autrement. Pour la rentrée prochaine, l'année scolaire sera facturée entre 310 et 955 euros car après 16 ans l'école n'est plus obligatoire. C'est une sanction supplémentaire pour une jeune fille qui veut poursuivre ses études.
Je suis co-présidente du Collectif STOP DOULEUR, nous avons mis en ligne une pétition en septembre 2018, elle est toujours active, elle a réuni 14.000 signatures. La douleur est présente dans de nombreuses maladies, les association se battent chacune de leur côté pour faire avancer la reconnaissance de LEUR maladie mais il y a pourtant un lien commun : la DOULEUR. Si tout le monde se regroupait autour de cette pétition nous pourrions espérer faire changer le regard de certains professionnels de centre anti douleur, faire avancer la recherche pour avoir des anti-douleurs efficaces et non jouer avec les anti-épileptiques, anti-dépresseurs et j'en passe....
La semaine dernière, un homme de 36 ans, ne supportant plus la douleur et la mise à l'écart, s'est suicidé. Il était papa de deux enfants. Que faut-il pour faire avancer les recherches, la prise en charge adaptée de la douleur digne de ce nom ?
Une maman en colère
JOSS51
Bon conseiller
JOSS51
Dernière activité le 01/04/2020 à 09:48
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Ami
Ce que vous faites est très bien. Continuez dans ce sens. Je veux bien signer une pétition pour cela. Courage.....
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Joss
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Utilisateur désinscrit
@Laurence56240 toute mon admiration à vous ainsi qu'à votre fille.
courage
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Utilisateur désinscrit
Je reviens d'un rendez-vous, au final à ma demande ainsi que celle de mon médecin traitant, je vais subir une infiltration au centre de la douleur ... à voir si les bienfaits de l'infiltration seront au rendez-vous.
JOSS51
Bon conseiller
JOSS51
Dernière activité le 01/04/2020 à 09:48
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@zazou77 Bien sûr que cette infiltration va faire son effet. Quelquefois cependant il en faut plus d'une.... allez on y croit !
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Joss
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Louise
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Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
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Près de 20 millions de Français, soit environ 30% de la population adulte, souffrent de douleurs chroniques rebelles aux traitements, mais leur prise en charge au sein des 273 centres de la douleur est menacée, a mis en garde lundi l'Académie de médecine.
Les "structures spécialisées douleur chronique", ou SDC, mises en place en France à partir de 1998, sont pour 67 d'entre elles des centres dédiés et pour 206 des consultations douleur. Elle prennent en charge 5.000 patients par centre et par an, avec un délai moyen d'attente de trois mois et le nombre de demandes de consultations est en hausse. Mais plusieurs d'entre elles sont menacées en raison du prochain départ à la retraite des médecins qui les ont fondées et du risque que ceux-ci ne soient pas remplacés, faute de candidats formés à la médecine de la douleur ou du fait de non renouvellements de postes médicaux, souligne le rapport de l'Académie.
Moins de consultations suite à des départs à la retraite préoccupants
La moitié des personnels de ces centres sont partis ou partiront à la retraite entre 2015 et 2025 (115 sur 229 selon une enquête auprès de 132 structures), avec le risque que la moitié de ces emplois ne soient pas remplacés. Sur la même période, 16 SDC (13 consultations et 3 centres dédiés) sont en danger de fermeture. Les SDC, qui marient plusieurs spécialités (neurologues, rhumatologues, psychiatres, psychologues, infirmiers...) sont essentiels pour appréhender les douleurs chroniques, définies comme "des douleurs évoluant depuis plus de 6 mois et affectant de façon péjorative le comportement et le bien-être du patient".
Quel est le profil des patients dans les centres de la douleur ?
Les malades consultent essentiellement pour des lombalgies et sciatiques (26%), des douleurs neuropathiques (19%), des douleurs cancéreuses (17%), des céphalées et migraines (12%), et des fibromyalgies (10%). Le vieillissement de la population, l'amélioration du taux de survie après un cancer plaident en faveur d'un meilleur traitement de la douleur chronique. D'autant qu'elle coûte cher, notamment en arrêts maladie et en consultations. On recense cinq fois plus d'arrêts maladie de longue durée chez des malades chroniques souffrant de douleur et ils consultent deux fois plus que les autres, soit un surcoût annuel évalué à 1,163 milliard d'euros.
L'Académie de médecine préconise de consolider le réseau de SDC existants, mais aussi de renforcer les formations des médecins à la douleur et de développer la recherche clinique et fondamentale.
Qu'en pensez-vous ?
Quelle est votre expérience des centres anti-douleurs ?
Quelles améliorations apporter ?
AFP