Addictions santé mentale : De la nécessité de faire reconnaitre les proches aidants.

«j’ai peur, aides moi.»

 Résumer les proches des personnesmalades  à leur codépendance plus queprobable : une  effroyablemaltraitance.Être diagnostiqué et résumé conjoint codépendant sans rencontre ni dialogue,aucune chance semble-t-il d’échapper à ce diagnostic préétabli.Une évaluation au cas par cas semble bien superflue.Quel accueil et quelle place pour un proche voulant s’impliquer ?Être reconduit à la porte des urgences avec cette injonction sans appel :« Vous n’y pouvez rien , protégez-vous ,protégez vos enfants ».Sans aucune information ni orientation et encore moins de proposition de priseen charge.Et si vous dénoncez cette absence de dialogue , d’accompagnement, alors  une autre réalité vous sera énoncée : « Comprenezbien qu’il existe des familles difficiles ».Et derrière ce constat sans appel, il y a toutes les probabilités et les non-ditsstigmatisants de l’alcoolisme.L’entourage frein au changement.L’entourage aidant, perturbateur de la démarche de soin : Bien souventl’aide de l’entourage conforte le proche dans sa consommation.L’entourage complice, et ce n’est pas si rare pourvoyeur.L’entourage facteur causal. L’entourage trop proche, trop fusionnel  pour pouvoir comprendre et aider.A quoi bon essayer d’expliquer ?Il est si peu probable que l’entourage soit en capacité d’être un partenaire utile,pourquoi investir des moyens dans l’évaluation, le dialogue et l’accompagnementdes proches le plus précocement possible ?Mieux vaut nous faire comprendre, sans les mots, de devoir nous tenir à l’écartEt si je sais que cela évolue, je sais aussi la nécessité de témoigner de laréalité crue de cette spirale infernale telle que nous l’avons vécue.Je sais la nécessité vitale pour ma santé mentale de dire mon traumatisme, demettre en mots cette souffrance indicible pour aussi permettre à nos troisgarçons de comprendre et de se protéger.

En préambule à notre histoire dire que nous formions uncouple uni, une famille heureuse, que nous étions tout naturellement aidantl’un pour l’autre et pour nos enfants également, face aux épreuves de lamaladie.Bien sûr je n’ai rien perçu ni compris de son mal être et de l’apparition de lamaladie. Je n’ai rien vu pendant un trop long moment de ses consommationscachées. Pour moi qui lui disais si fréquemment, si facilement « je t’aime »il y a là une culpabilité impossible à oublier.Ensuite trouver les mots de l’orientation et du soin : « mon amour, tu esmalade, tu es en danger, tu dois te soigner ». Son acceptation de lapremière cure et cette alcoolisation massive jusqu’au risque vital, 4 joursavant l’admission en clinique. La peur de la perdre et tant de fois ensuite.Ne pas comprendre les mieux et les rechutes, terrorisé par l’aggravation inexorable,ne rien savoir et constater les ravages du produit, la dépendance, le déni, lecraving, l‘apparition des tremblements et  les troubles cognitifs.Vivre dans l’insécurité totale avec nos trois enfants au rythme de ses pulsionssuicidaires et des traitements qu’elle tentait de suivre comme elle pouvait etdont je ne pouvais rien savoir si ce n’est le danger potentiel des overdoses oudes arrêts.Mon but n’est pas de faire la chronologie exacte de notre parcours, je dis-nouscar dans cette relation d’aide  ouij’étais à ses côtés et en rien invisible.Le retour en consultation à la clinique parce qu’elle allait mal, quelledéprimait, qu’elle buvait à nouveau . Son refus énervé de l’hospitalisation etle psychiatre qui est venu me voir pour me dire : « votre femme tientdes propos suicidaires, vous devez l’hospitaliser ». J’ai signé, ensuitedeux infirmiers une injection et le transfert en ambulance vers l’EPSM desecteur de notre domicile.

Notre entrée dans le silence de la psychiatrie c’est faitpar la porte la plus traumatisante et ce n’est pas moi qui l’affirme. Par cetteprocédure qui a fait de moi le signataire de la privation de liberté de mon épouse,je n’étais plus rien qu’un tiers demandeur avec pour seul interlocuteur letribunal.Cette première visite, la fouille du bagage, et notre entrevue seuls enfermésdans le salon de visite du service fermé. J’ai demandé à rencontrer un médecin, « il nous faudra sonconsentement ».Nous laisser seuls face à face sans la médiation et les mots du soin, je nesais plus si c’est cette fois-là, elle m’a tendu son alliance « c’estfini » puis plus un mot.Pertes de chances et évènements indésirables, comment les accepter sans riendire maintenant que j’ai retrouvé la voix, non je refuse de subir une peine derelégation plus traumatisante encore dans ce silence mortifère.Les injonctions si faciles :« Ne la remplacez pas ».«  Ne transformer vos enfants en sentinelles ».« Moi docteur, je demande à mon fils ainé de m’aider à  porter sa maman  parce que tout seul, je ne peux pas ».Vous ne m’avez pas laissé le temps de vous le dire.Ces si rares rendez-vous  à deux, etcette fois où c’est mon état qui inquiétait la psychiatre qui nous a reçus :« vous avez vu l’état de votre mari » prenant ainsi à témoin ma femme,du mal qu’elle me faisait. Je n’ai toujours pas compris en quoi nourrir aussiefficacement sa culpabilité pouvait nous aider.C’est vrai, j’en étais malade, je n’en dormais plus, refusant d’utiliser lesprescriptions pour dormir si faciles à proposer. Nous avons toujours dormiensemble, moi je somnolais sur le qui-vive, éveillé en sursaut par les bruitsde liquide dans sa respiration, pour constater son inconscience, l’absence deréaction, la sécuriser de mon mieux et appeler le 15. Accueillir le SMUR, lespompiers ou les ambulanciers et répondre aux questions. Vous savez ce qu’elle a pu prendre ? Répondre « de l’alcool beaucouptrès vite » et donner son ordonnance.Répondre à ce pompier qui me demandait si elle n’était pas suivie, étonnésurement du nombre d’interventions à notre domicile, lui dire qu’elle sortaitde soins moins de 10 jours auparavant.Aller la retrouver le lendemain aux urgences, éveillée, souvent encore sousl’effet de l’alcool ,abattue  ou énervéeet avec l’aide de l’Unité Médico Psychologique, tenter de la convaincred’accepter une hospitalisation, ou signer volontairement une demanded’hospitalisation sans son consentement.Car oui épuisé, conscient malgré l’absence de dialogue, de l’aggravation et dudanger, incapable de la voir continuer à se détruire à mes côtés, sous les yeuxde nos trois garçons, je n’avais aucun autre moyen de nous protéger tous.

Je veux dire cette fois, où en arrivant aux urgences, je n’aieu qu’à signer son hospitalisation, elle était déjà sous calmants attachée surun brancard prête pour le transfert. Je l’ai appris plus tard, elle avait fuguédes urgences à deux reprises.Ses paroles, cette fois-là, disent la violence ressentie et ma souffranced’être à ses yeux le seul responsable :« Tu sais ils m’ont attachée, je me suis réveillée enfermée, surveilléederrière une vitre. C’est toi qui m’as envoyé ici, je m’en souviendrai toute mavie. Pourquoi tu m’as fait ça ? Ce n’est pas l’hospitalisation dans ses conditions qui me reste en soit le plusinacceptable, non c’est le silence des médecins en charge des séjours enobligation de soins. Ce silence protocolisé qui laisse croire à la seuledécision du proche. C’est l’absence d’un rendez-commun pour entendre justifierle recours à cette procédure traumatisante par la réalité des circonstances etdes avis médicaux.Comment pouvions nous préserver les liens qui nous unissaient dans cesconditions.Pourquoi mettre à mal aussi sciemment notre relation d’aide.L’absence de ces mots pourtant simples : Votre mari à fait le nécessairepour sauver votre vie, pour vous permettre de vous soigner, et pour vousprotéger tous.Cela doit changer. Impossible pour moi de lire sans réagir ce document dePsycom à l’intention des usagers où la procédure d’hospitalisation sansconsentement à la demande d’un tiers est justifiée par ces seuls motsintolérables : « Quand un proche estime ».Il est humainement indispensable que les responsabilités médicales soientclairement établies et expliquées en toute transparence.

Dire ce premier contact par téléphone avec l’hôpital de jour,en me présentant et en précisant mon inquiétude liée à l’état de ma femme cejour-là, je demandais juste la confirmation de sa venue.« nous ne donnons pas ces renseignements ». Quelques temps plus tardma femme a fait une tentative de suicide sur la voie publique, courriers àl’appui, en mélangeant alcool et médicaments sauvée in extrémis par lesgendarmes. Et cette période où ma femme se présentait fortement alcoolisée en hôpital dejour, le personnel la laissait se reposer puis la redéposait encore en étatd’ébriété sur la voie publique devant notre domicile. Je n’en ai rien su sur lemoment, j’étais pourtant toujours la personne à prévenir figurant dans sondossier.A cette période j’ai exigé d’être reçu au CMPS pour alerter sur l’aggravationde ses consommations, la seule réponse fut : « nous ne pouvons rienfaire, vous devez la convaincre de se présenter aux urgences ».Le lendemain fut la seule fois où avec l’aide de mon fils ainé, j’ai envoyé mafemme encore consciente, contre son gré, aux urgences, j’ai vidé les deuxbouteilles de vodka qu’elle avait dans son sac dans la pelouse devantl’établissement.Dire une autre fois encore, et ce médecin urgentiste préoccupé de la situation,venu me voir dans la salle d’attente des urgences pour m’alerter : « A la fréquence où nous revoyons votre femme dans cet état, je me dois de vousposer cette question : Vous connaissez le syndrome de Korsakoff »La nuit de cauchemar  passée ensuite àchercher sur Internet  et à jouer enboucle dans ma tête  les dialogues del’annonce à mes fils : « Votre maman ne nous reconnaitras bientôtplus ».Absence inacceptable d’un dispositif d’annonce, d’accompagnement et d’un soutienpsychologique digne de ce nom devant l’aggravation de son état et les échecsthérapeutiques. « Protégez-vous, protégez vos enfants » puis « nous n’y pouvonsrien » m’avez-vous fait savoir.Que dire de son combat pour comprendre et se soigner. Cette postcure qu’elle achoisie et où elle s’est rendue seule en voiture déterminée à s’en sortir.Trois mois loin de la maison qui se sont bien passés jusqu’au dernier weekendoù elle s’est alcoolisée par peur de la sortie.Cet appel ce samedi soir à notre domicile pour me dire : « Votrefemme a bu, elle a rompu son contrat, demain elle est mise au train ». Etle lendemain parce que je l’avais exigé dans la mesure où elle devait faireseule 500 Km en voiture cet appel avant qu’elle quitte l’établissement.« Son alcooltest est négatif, l’établissement est couvert ellepart ».Procédures de sanctions expéditives sans appel qui se sont reproduites dans deuxautres séjours de postcures dans un autre établissement. Pour l’une, unesanction d’exclusion temporaire pour 3 Jours qui s’est terminée par unealcoolisation massive de ma femme dans un hôtel, où je l’ai rejoint in-extrémisaprès son appel de détresse. En arrivant je l’ai trouvée à la limite del’inconscience et j’ai vidé 2 bouteilles encore pleines.Ces procédures et ces mots-là ne sont pas les mots de l’humain, du soin, de lacontinuité ,de l’étayage des parcours et de la réduction des risques et des dommagesmais ceux de l’échec, de la sanction culpabilisante à outrance et del’insécurité jusqu’au risque vital.«  Les professionnels qui font cela ne sont pas sans savoir que le plusprobable c’est que la personne traverse la rue pour aller boire ».En l’absence d’une coordination organisée pour poursuivre le parcours, perdreainsi tous les bénéfices du séjour et la dynamique des soins, une mécanique deperte de chances effroyablement performante qui laisse l’usager malade etl’entourage en totale insécurité.Cette insécurité permanente en aucun cas explicité clairement à l’entourage, jeveux la mettre en lumière.L’absence d’informations sur le risque permanent de pulsions suicidaires.L’absence d’informations sur les traitements et la dangerosité  croissante aufur et à mesure  de l’aggravation de sonétat et de son incapacité à suivre correctement  son traitement.L’absence d’informations à notre médecin traitant que j’ai appelé  en urgence. « Dans l’état où elle est,je lui ai dit de tout arrêter, cela ne sert à rien ».Traitement dont la posologie très lourde à fait réagir un médecin addictologuehospitalier par ces mots : « Mais elle n’est pas hospitalisée ? ».Malgré l’absence de dialogue, et de diagnostic, j’étais conscient du danger etde l’aggravation de son état et j’ai fait une demande de médiation formelle àl’EPSM pendant un séjour.J’ai été reçu par le médecin médiateur à qui j’ai dit ma détresse face audanger de la situation.Le médiateur médical a fait suivre ma demande au chef de service responsable duséjour de mon épouse.Je n’ai jamais été reçu par ce médecin ce qui constitue en soi un événement indésirable.Cela dit surtout le peu de considération portée au sort de l’entourage, malgréla sévérité de la situation et l’insécurité évidente de notre quotidien.L’aggravation inexorable de l’état de mon épouse, son épuisement physique etpsychique.« Je n’ai plus aucunes raisons de vivre ».le risque omniprésent de pulsions suicidaires, la consommation continue à hautesdoses jusqu’à l’overdose, la fausse route et l’étouffement.C’est dans ces circonstances que ma femme est décédée à notre domicile.Une issue prévisible en marge du parcours de soin.Après son décès j’ai entendu cette terrible affirmation :« Etant donné sa pathologie, cela pouvait arriver n’importe quand ».Confirmation si il en est besoin de l’insécurité et de l’abandon dans lequelnous avons vécu à cinq cette spirale infernale.A la journaliste auprès de qui je témoignais, je n’ai pas su quoi répondrequand elle m’a affirmé :« Personne ne pouvait savoir ce qui se passait à votre domicile ».Ma femme n’a jamais désigné de personne de confiance, mais cela ne justifie enrien l’absence de dialogue et d’accompagnement me concernant.L’HAS recommande l’alliance thérapeutique comme fil rouge desbonnes pratiques dans l’annonce d’un diagnostic psychiatrique sévère. Lasollicitation et la participation de l’entourage sont présentées comme àrechercher et souhaitables sous réserve du consentement du patient.Malheureusement l’HAS pondère elle-même son souhait de la réalité actuelle despratiques en synthétisant sommairement : « Eventuellement l’entourage ».Une éventualité qui fait référence à ce geste barrière si communément entendu :« Il nous faudra son consentement » et aux remparts du secret médicalet de la protection du colloque singulier ces valeurs fondamentales du soins,ici dévoyées, quand elles ne sont invoquées que pour tenir l’entourage àdistance.Comment obtenir les consentements mutuels nécessaires à la confiance partagéeet à l’implication des proches, dans cette alliance thérapeutiqueindispensable  à la coordination et àl’étayage au long cours des parcours complexes ?Il faut mettre en œuvre le plus précocement possible l’accueil de l’entourage.Etablir un dialogue en confiance et évaluer, la motivation et la capacitéd’implication de l’entourage à être aidant et partenaire de la démarche desoins.Bien conscient de l’engagement des professionnels et des avancées actuelles. Jeveux saluer le développement des programmes de psycho-éducation à l’intentiondes usagers malades et aussi des membres de l’entourage. Restent à obtenir les moyensde ces avancées à la hauteur des besoins et de la complexité des parcours.

Je veux dire en conclusion la résiliencede notre relation de couple. Mon besoin de faire savoir notre attachement et devoir reconnu mon rôle et ma dignité d’aidant toujours présent. Ce matin-là auxurgences, elle s’est réveillée totalement épuisée, apeurée, sa main a cherchéla mienne et elle a seulement murmuré : « j’ai peur, aides moi ».