Au quotidien avec le Covid-19 long, qu'est-ce qui vous gène le plus ?

@kibou88 Bonjour et merci pour ce message. Un peu d'accord nos médecins français pourraient être plus soutenus pour mettre à jour leurs connaissances COVID long... C'est un domaine nouveau donc difficile évidemment, mais certains médecins sont bien actifs sur ce thème : j'ai bien aimé les:

- webinaires INSERM sur COVID long et fatigue chronique, et les

-webinaires de l'hôpital de Genève HUG en Suisse sur internet, ou

-l'émission fatigue chronique sur France culture...

-les ressources covidlong des assos de patients anglais américains canadiens francophones ou anglophone etc: en France : j20covidlong, millions missing France/ASFC, SEP on des ressources pour les patients très utiles

Le COVID est trop récent pour que les médecins puissent avoir des réponses définitives, cela dit en France on est particulièrement en retard sur la mise à niveau des médecins concernant ce thème, au royaume Uni Canada Australie ou suisse Canada Belgique ils sont mieux renseignés et les assos de patients en France et là bas diffusent les techniques de "PACING" qui m'aide bien personnellement, et semblent aider beaucoup de monde...ces techniques sont peu coûteuses et facile à mettre en place, il s'agit d'organiser sa semaine et sa journée pour mieux fragmenter les tâches et mieux économiser son énergie si la fatigue ou la douleur chroniques sont un problème...

Bon courage,

@Chantall56 Bonjour et merci pour ce partage. J'ai le même problème et compatis pleinement.

Avez-vous par curiosité déjà pu suivre des examens du sommeil ? Sinon votre médecin traitant peut peut être vous aider ou alors le "réseau Morphée" (médecins spécialisés, service gratuit pour la recherche médicale) est une bonne porte d'entrée. Je les ai contactés par Google et ils m'ont redirigé vers le centre du sommeil du Pr Arnulf qui m'a fait des tests (polysomnographie). Pour moi ça n'a pas abouti juste pour constater que je n'ai pas d'apnée du sommeil ni autre maladie du sommeil mais si vous en avez une ça peut beaucoup aider dans certains cas. Sinon l'acupuncture, la marche lente quotidienne, le bracelet Remedee Labs, la gaulthérie et le neurostimulateur TENS (pour les douleurs de plus de 3 mois qui perturbent le sommeil) ou encore la phytothérapie (Euphytose et euphytose nuit) ont tous amélioré un petit peu mon sommeil, si ça vous aide...

Aussi suivre le sommeil avec une appli gratuite comme sleep Android ou faire des exercices de TCC sur le sommeil permet de comprendre ce qui influence positivement ou négativement le sommeil, par exemple pour moi un demi verre de vin ou de café à n'importe quel moment de la journée a un impact direct sur mon sommeil, ou si j'ai vu ou parlé avec un ami en face à face dans la journée...mais chacun est différent.

Bon courage,

Bonjour,

Je m'appelle Rebecca, j'ai 27ans.

Je ne suis pas habituée au forum mais on m'a dit de me renseigner un peu...

Voilà je n'ai pas de forme grave, j'ai eu le covid "symptomatique" début février pour mon anniversaire haha.

Après une surinfection bronchique, les antibio et le fait que cela continue..Le médecin m'a dit que j'avais le covid long en mars donc ça fait peu de temps mais je suis en arrêt de travail car j'ai quand même la toux (qui empire quand je sors et qui est sûrement due au stress), des douleurs thoraciques et abdominales qui vont et viennent (elles font parfois très mal d'un coup ou alors juste en fond comme un point de côté qui ne passe pas mais à la poitrine), des nausées, des vomissements, des migraines, des frissons avec parfois des engourdissements, des soucis de transit...

Je n'ai pas de fièvre mais j'ai du mal à gérer la fatigue. Personnellement c'est l'inverse.. au début je ne dormais pas du tout ou juste 2h à cause de la toux. A ce jour la toux se calme petit à petit et je dors tout le temps.

Prendre ma douche, faire la vaisselle ou un peu de ménage sont des choses que je n'arrive plus à faire comme avant. Je n'ai pas particulièrement de soucis respiratoires juste que tout est dur à faire.

J'aime passer du temps sur les jeux vidéos sur pc mais même cela devient difficile et je m'endors devant après 1 heure ou 2.

Mon médecin m'a prescrit du gaviscon à prendre après chaque repas pour que je puisse avaler quelque chose car sinon je vomis tous mes repas... même si je mange quelques Chips pour la gourmandise..

Je n'ai rien de grave en soi mais être en arrêt de travail est dur car cela énerve mes patrons qui ne connaissent pas cette maladie...mes collègues ont eu le covid et seulement 2 semaines d'arrêt..

Ma collègue me demande toujours des nouvelles et je ne sais jamais quoi répondre mis à part ça s'améliore un peu alors que parfois ça repart de plus bel...

Enfin je ne sais pas si cela m'aidera mais je cherchais des gens qui ont cette maladie pour savoir combien de temps cela peut durer et si je vais pouvoir retourner au travail car j'avoue ne pas me sentir capable de tenir la journée complète.

Je suis à ce jour mieux qu'en février. En me forçant a sortir marcher quelques minutes avec mon copain, j'évite de perdre trop de tonus mais bon après je dors et je ne vois pas passer mes journées. Dormir me fait du bien car quand je dors je ne sens pas la douleur thoracique...même le supporter seulement quelques heures par jour est difficile.

Est ce que certaines personnes ont eu un rétablissement au bout de quelques mois seulement ?

Enfin voilà désolée pour ce récit un peu décousu...

En tout cas je vous souhaite à tous une bonne journée et pour ceux qui sont malades un bon courage pour votre rétablissement !

@Chiipy Bonjour j'ai des problèmes similaires aux vôtres, donc je compatis pleinement. La majorité des patients COVID se rétablissent en moins de 4 semaines ou parfois plus et la majorité des patients COVID long (plus de 4 semaines après l'infection) se rétablissent en 6 à 9 mois (voir ci-dessous la webconférence INSERM sur la fatigue chronique publiée récemment).

Si cela dure plus longtemps, vous avez peut-être développé (comme moi?) une forme de COVID long qui ressemble au "syndrome d'intolérance systémique à l'effort" ou "syndrome de fatigue chronique" (qu'on écrit souvent EM/SFC) et/ou à la fibromyalgie (vous pouvez avoir les deux ou même une autre maladie sous-jacente en plus).

En attendant d'aller mieux vous pouvez demander conseil à l'association de patients COVID long J20, ou utiliser le livre "COVID long" du Dr Barizien en librairie ou en ligne, regardez les sites INSERM et Ameli sur COVID long, et si vous avez le COVID long depuis plus de 6 à 9 mois lisez les sites de patients de maladies qui ressemblent comme : ASFC, Millions Missing France et / ou Fibromyalgie France:

https://www.inserm.fr/actualite/webconference-fatigue-chronique-quest-ce-qui-marrive/

https://www.franceculture.fr/emissions/la-methode-scientifique/syndrome-de-fatigue-chronique

L'exercice physique adapté APA, la kinésithérapie, la balnéothérapie, la neurostimulation et surtout les techniques de conservation de l'énergie ("PACING") et de ré-entraînement à l'effort peuvent peut-être vous aider mais vous devrez être accompagnée par des professionnels. Demandez à votre médecin qu'il vous aide à trouver un kiné ou un centre de réadaptation ou un centre COVID long selon votre région.

D'autres questions ? Si je peux vous aider je serai ravie de partager ce que j'ai appris...

Bon courage, 🌸🌈🤗

Bonjour,

Je vous remercie pour votre retour..

Pour l'instant cela faut seulement 2 mois donc je patiente en espérant pouvoir retourner au boulot.

Mais malheureusement j'ai beau avoir moins de symptômes qu'au début, je suis quand même très fatiguée et je ne sais pas si je pourrais tenir ma journée de travail...

Le médecin pense que mon rétablissement arrivera d'ici quelques jours et que cela devra aller... je suis en arrêt jusqu'au 10 avril donc après je sais pas quoi faire.

Heureusement je n'ai rien de grave, mis a part la surinfection bronchiques au début de mon covid, les examens ne révèlent pour l'instant rien à ce jour.

Le soucis c'est que lorsque l'on ne trouve rien sur les examens ou les tests, c'est mis dans la case de la psychologie.

En tout cas merci pour tout ses conseils et bon courage à vous ! Bonne journée :)

@Chiipy Bonjour, en effet s'il est encore tôt essayez de ne pas trop vous inquiéter, vous avez de fortes chances d'aller mieux rapidement tout naturellement! Et si vos difficultés persistent dans le temps vous saurez quoi faire: un nombre important de symptômes du COVID long ne peuvent pas être visible par des examens habituels, mais si vous êtes encore quelques semaines après une infection virale vos symptômes relèvent sans doute d'un syndrome post viral classique qui guérit sans intervention spécifique le plus souvent. Bon courage et bonne journée.

@Lilirose2022 Merci pour votre retour rassurant !

Oui je pense que mon cas n'est pas grave, juste très chiant à vivre...je patiente et verrai bien.

Bonne journée à vous :)

Merci pour tous ces renseignements transmis par vos messages. Je reconnais plus ou moins mes symptômes post Covid. Mais je n'ai vu nulle part spécifié la chute de cheveux... C'est mon cas et en 15 jours j'en ai beaucoup perdu ! Est-ce que c'est aussi un symptôme post Covid ? (J'ai été contaminée en décembre 2021. Une semaine alitée avec fièvre et toux) Merci pour vos éclairages.

Bonjour Losiren, j'ai moi aussi "bénéficié" d'une importante chute de cheveux pendant plus d'un mois!!!! Ceci ajouté aux troubles cognitifs, c'est très dur . Bon courage .