Covid long : “Il m'est impossible de reprendre mon poste tant ces symptômes sont invalidants au quotidien”

Bonjour Pompon005, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

J'ai 56 ans, je suis séparée de mon conjoint, j'ai deux filles adorables de 21 ans et 19 ans, et un chat que j’ai adopté il y a deux mois.

Je suis conseillère principale d'éducation en collège mais en arrêt maladie pour l'heure.

Je suis passionnée de photographie, de généalogie entre autres mais aussi de jeux de lettres.

Je ne pratique aucun sport ayant des douleurs et instabilités articulaires. Plus jeune, je faisais du tennis…

Quand avez-vous contracté la covid-19 ? Quels ont été vos symptômes et pendant combien de temps ? Comment avez-vous vécu la maladie ?

J'ai eu les premiers symptômes du Covid-19 le 26 octobre 2020. Une fatigue majeure, une hypersomnie, des maux de tête et des courbatures intenses. Par contre ni fièvre, ni toux, ni perte de goût et d'odorat. 

Au départ, j'ai pensé à la grippe car je n'avais pas eu le temps de me faire vacciner. Au bout de trois jours, j'ai joint mon médecin qui m’a préconisé de faire le test Covid, ce dernier s'est avéré négatif. Les symptômes étant toujours intenses, un second test a été réalisé le 9 novembre et s'est avéré positif. Pour précision, le test naso-pharyngé a été fait sur une seule narine à chaque fois.

Aucun traitement ne m'a été administré à part du Doliprane pour les courbatures. 

Mon médecin m'a mise en arrêt de travail jusqu'au 16 décembre.

Au bout de 2 semaines, les maux de tête se sont espacés mais la fatigue et les courbatures ont perduré pendant 6 semaines avec une petite baisse d'intensité. 

Puis, j'ai eu des soucis bronchiques et un peu de fièvre. Un traitement antibiotique a été instauré. Mais un essoufflement à la marche est apparu. 

Un scanner thoracique a été pratiqué et a révélé une dilatation bronchique. J'ai eu rendez-vous avec un pneumologue mais à ce jour je n’ai aucun traitement... 

Par ailleurs, peu à peu, j'ai connu des problèmes de concentration et de mémoire qui perdurent à ce jour.

Au départ, je n'ai pas mal vécu la Covid-19 ayant la chance d'être entourée et donc d'être restée à domicile. C'était, certes, un mauvais moment à passer mais étant optimiste de nature, je me suis imaginée sur pied relativement rapidement.

Au départ, mon médecin m'a dit que les symptômes s'estomperaient au bout de deux semaines donc je ne me suis pas inquiétée outre mesure. Le temps passant, je ne voyais que peu d'améliorations et l'apparition des autres symptômes ne m'a pas rassurée. A partir de mi-décembre, il y a eu des améliorations très ponctuelles (1 ou 2 jours) donnant de faux espoirs. 

Et à partir de ce moment-là, il y a eu alternance d'améliorations suivies de dégradations. 

Je pensais pouvoir reprendre mon travail mais cela s'est avéré impossible. En effet, la matinée est toujours plus ou moins compliquée au niveau fatigue et mise en route.

Depuis plusieurs mois, vous ressentez toujours des symptômes de la covid-19. Pourriez-vous nous en dire plus (nature, fréquence, intensité) ? Quelles sont les séquelles de la covid-19 ?

A ce jour, soit 4 mois et demi après avoir contracté la Covid-19, je ne retrouve pas ma santé antérieure.

Certes les courbatures et les maux de tête ont progressivement disparu mais à ce jour, perdurent :

• fatigue tellement intense que parfois le besoin de dormir est impétueux et il est impossible de lutter.
• problème de concentration et de mémoire.
• douleurs musculaires fluctuantes
• essoufflement 

Il arrive de temps à autre d'avoir à nouveau des courbatures et une fatigue intense pendant plusieurs jours. Cela semble cyclique.

Est-ce que ces symptômes sont handicapants dans votre quotidien ? Travaillez-vous toujours ?

Il m'est impossible de reprendre mon poste tant ces symptômes sont invalidants au quotidien. Je suis donc toujours en arrêt maladie. J'ai un métier qui nécessite de la concentration, de la mémoire et une certaine énergie car travailler avec des adolescents nécessite d'avoir toutes mes facultés !

Votre médecin traitant a demandé un congé longue maladie. Pourriez-vous nous en dire plus ? Quelles sont les démarches à effectuer ? Pensez-vous que cela va être accordé ?

Face à ces symptômes qui perdurent, mon médecin traitant a évoqué la notion de Covid-19 long. Elle a demandé un congé longue maladie. Étant personnel de l'éducation nationale, ce congé est demandé par le médecin traitant auprès de cette administration. Pour ma part, j'ai dû aussi "doubler cette demande" et joindre son certificat médical sous pli cacheté. Cette demande n'est pas automatiquement acceptée, elle est adressée au comité médical qui demande une expertise auprès d'un médecin désigné. J'ai été conviée à ce rendez-vous le premier mars. A ce jour, aucune réponse. Le médecin expert m'a expliqué que pour l'heure, le Covid-19 long ne fait pas partie des pathologies éligibles au congé longue maladie d'autant que j'ai aussi d'autres pathologies. Je lui ai expliqué que les symptômes actuels étaient nouveaux pour moi et handicapent mon quotidien, bien plus que mes pathologies existantes qui ne m'empêchent pas de travailler.

Que pensez-vous de la prise en charge du covid long ? Vous sentez-vous comprise et entourée par le corps médical ? 

Le Covid-19 long commence à être largement évoqué. Une association a été créée "Après-J20" pour dialoguer avec les autorités de santé par rapport à la prise en charge et en compte de cette nouvelle maladie. Cela permet d'avoir quelques informations.

Mon médecin traitant avoue ne pas trop savoir où m' adresser car, pour l'heure, il n'y a que peu de consultations pluridisciplinaires. Le rendez-vous en pneumologie a été plutôt décevant. Pour les problèmes de concentration et de mémoire, c'est le flou total. Je pense que les médecins n'ont pas encore d'informations par rapport à la prise en charge des patients ayant un Covid-19 long et tâtonnent. Alors, oui, je me sens un peu oubliée au niveau médical et c'est anxiogène par moments car on ne sait pas où l'on va.

Êtes-vous touchée par d’autres pathologies ? Si oui, lesquelles ? Pensez-vous que ces pathologies peuvent être la cause des symptômes du covid long ? Qu’en disent vos médecins ?

Par ailleurs, je suis touchée par d'autres pathologies :

• Le syndrome d'Ehlers Danlos, maladie du collagène occasionnant hyperlaxité, fatigue et douleurs… Néanmoins, la fatigue n'est pas du même type que celle ressentie avec le Covid-19 long. Les deux types de fatigue coexistent et deviennent évidemment invalidantes.
• Le diabète type 2 : d'habitude bien équilibré. Je remarque néanmoins, parfois, des hyperglycémies anarchiques sans savoir s' il y a un lien avec la Covid-19. Mon endocrinologue n'a pas de réponse à ce sujet.
• Le syndrome sec (ou Syndrome de Gougerot-Sjögren) : absence de salive, pas de diagnostic posé à ce jour.

Ce que je constate, c'est que le Covid-19 a majoré certains symptômes comme la fatigue, les douleurs. 

Quant à la question de savoir si ces pathologies peuvent être la cause du Covid-19 long, je ne pense pas. 

Par contre, j'ai un état inflammatoire quasi permanent et cela a peut-être permis au virus du Covid-19 d'envahir l'organisme et de s'attaquer à mes points faibles.

Quel est votre regard sur l’avenir ? Quels sont vos projets ?

Mon regard actuel : que les autorités arrêtent de nous dire tout et son contraire, et favorisent la recherche de molécules efficaces contre la Covid-19 mais aussi prennent en compte les covid long nécessitant soins et arrêt maladie. A quand une ALD et un congé longue durée quand cela est nécessaire ?

Des projets ? Aucun pour l'instant. Dans l'état actuel des choses, je suis fortement incapable de projeter quoi que ce soit. Ma priorité est de retrouver de l'énergie, la capacité de concentration et de mémoire.

J'espère bien évidemment reprendre mon emploi dès qu'il y aura une amélioration notable.

Avancer à petits pas en espérant que les patients Covid-19 long puissent bénéficier d'une prise en charge pluridisciplinaire afin d'améliorer notre qualité de vie.

Qu’aimeriez-vous conseiller aux membres également touchés par le covid long ?

Ce que je souhaite dire à toutes celles et ceux qui sont atteints de Covid-19 long : c'est avant tout de rester positifs, d'accepter et de laisser le temps au temps. Prendre le temps de se reposer, de dormir quand on le ressent. Essayez de stimuler notre concentration, notre mémoire par de la lecture, des jeux de société, un peu chaque jour.

Garder des liens sociaux car c'est indispensable. En effet, lorsqu'on est fatigué, épuisé, on a tendance à se replier.

Et puis échangeons entre nous, communiquons-nous nos astuces, nos progrès mais aussi nos inquiétudes, nos coups de blues. Carenity nous offre cette possibilité et il faut l'utiliser.

Un dernier mot ?

Courage à vous toutes et tous, gardons espoir et bientôt nous verrons la lumière au bout du tunnel.

Merci à Candice de m'avoir permis d'écrire ce témoignage !

Merci encore à Pompon005 d’avoir témoigné pour Carenity !

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