Covid long et SAMA : “Ces maladies ne me quittent plus depuis 3 ans !”

Bonjour Elsa, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je m'appelle Elsa, j'ai 31 ans, j'habite dans les Bouches-du-Rhône. Je suis en couple depuis 8 ans et demi avec un homme merveilleux, mes passions sont la danse, le chant, l'Île de la Réunion et mon métier qui est Responsable de bar. 

Quand avez-vous contracté la Covid-19 ? Quels ont été vos symptômes et pendant combien de temps ? Comment avez-vous vécu la maladie ? 

J'ai contracté la Covid-19 en janvier 2020, j'ai été comme « asymptomatique » ce qui mène à dire que je n'ai pas eu une forme grave. 

Ce n'était pas si simple à diagnostiquer à l'époque : j’ai fait une petite forme, avec des essoufflements et des pics de tachycardie, des troubles de l'élocution et de la vision, une fatigue plus prononcée que d'habitude, une sorte de sinusite. 

Sur les jours qui suivaient des douleurs musculaires se sont ajoutées, un tout petit peu de fièvre… En somme, tout ce qui peut faire penser à un rhume passager. 

Mais les jours défilaient et mon état ne s’améliorait pas. D'autres symptômes sont arrivés comme des diarrhées sanglantes, un goût modifié (métal), de l'urticaire… 

Je l'ai vécu sur le début, on va dire, normalement. Mon médecin de l'époque pensait à un AVC, mais cela n'était pas le cas, donc à vrai dire je n'étais pas si soucieuse. Mais quand les symptômes ont commencé à se multiplier, je me suis posée énormément de questions. Mais surtout « que m'arrive-t-il ? ». 

Depuis plusieurs années, vous ressentez toujours des symptômes de la Covid-19. Pourriez-vous nous en dire plus ? Quelles sont les séquelles de la Covid-19 ? 

Depuis janvier 2020, les symptômes ne m'ont jamais quittée et se sont même aggravés. Certainement à cause d’une errance médicale importante, avec un diagnostic qui était le fameux « c'est dans votre tête » en passant par la case psychiatrie… Mais, un jour, une nouvelle médecin interne a repris mon dossier, tout en sachant que, lorsque j'étais en psychiatrie, je cherchais ce qu'il m'arrivait, jusqu'à tomber sur le syndrome d'activation mastocytaire (SAMA), et le covid long. 

Lors de la rencontre avec cette médecin, elle m'a examinée, questionnée… et les diagnostics sont tombés dont le SAMA, le covid long et d'autres : le syndrome d'Ehlers-Danlos, un DICV (Déficit immunitaire commun variable), ainsi que d'autres infections qui se sont réveillées comme le virus d'Epstein-Barr (EBV), la maladie de Lyme… 

La nature du covid long est encore en questionnement mais plusieurs hypothèses ont été soumises avec la recherche surtout faite à l'étranger, entre persistance virale, dérèglement du système immunitaire, microbiote altéré, impact sur la coagulation du sang… 

Au niveau de la fréquence de celui-ci, le covid long et le SAMA sont devenus mes compagnons de jour comme de nuit, ils ne me quittent plus depuis bientôt 3 ans... L'intensité des douleurs varie mais cela ne nous quitte jamais vraiment, on peut être « bien » une heure et, l'heure qui suit, se retrouver à ne plus pouvoir rien faire car les symptômes sont tellement larges qu'on peut atteindre jusqu’à 50 symptômes journaliers ! 

Est-ce que ces symptômes sont handicapants dans votre quotidien ? 

Bien sûr, dans mon cas et plusieurs d'entre nous, nous avons perdu une grande partie de notre mobilité. Et, même pour ceux qui peuvent marcher, c'est un calvaire tellement la liste des symptômes est énorme et peut toucher n'importe quelle partie du corps et parfois en même temps ! Que ce soit le coté neurologique, cognitif, gastroentérologique, gynécologique, dermatologique, musculaire, articulaire, circulation sanguine… et bien sûr à n’importe quel moment ! 

Vous souffrez également de SAMA (syndrome d'activation mastocytaire). Pourriez-vous nous parler de la maladie et de ses symptômes ? Quel est son impact dans votre quotidien ? 

Le syndrome d'activation mastocytaire (SAMA), pour faire simple, au niveau de la définition que j'expose souvent, c'est être « allergique à la vie ». C'est une surréaction du système immunitaire face à plusieurs facteurs déclenchant des symptômes divers. Ils peuvent être alimentaires (souvent les aliments riches en histamine et/ou salicylates, gluten, lactose, sulfites...), les infections, les pesticides, le soleil, le stress, les odeurs et les produits chimiques, les parfums, les piqûres d'insecte, la moisissure, la fumée, les médicaments, les excipients… Il y a une multitude de facteurs qui amplifient les symptômes du SAMA. 

Les symptômes sont également très nombreux, je ne pourrais pas tous vous les citer. Cette maladie peut toucher n'importe quelle partie du corps même le cerveau. Dans mon cas, je suis très touchée sur le plan dermatologique : des crises d'urticaire, des angioœdèmes, de la gastroparésie, des troubles hormonaux, des yeux secs, des bouffées de chaleur, des problèmes de thermorégulation, de l’anaphylaxie, des problèmes de constipation, des douleurs diffuses, des diarrhées, de l’asthme, des intolérances alimentaires diverses et tant d'autres... 

Ce qui est compliqué à gérer dans cette maladie, c'est que l'on peut réagir un jour à quelque chose et le lendemain ne pas y réagir. Ce sont les montagnes russes permanentes. 

Cette pathologie a un énorme impact dans la vie, car il faut l’imaginer dans le monde d’aujourd’hui. Le simple exemple des odeurs : vous entrez dans un magasin, une pharmacie, un cabinet de médecin, ou vous croisez quelqu'un qui a mis du parfum… on peut y réagir ! Bien sûr, les atteintes de la maladie ne sont pas les mêmes pour tout le monde, mais cela peut déclencher des symptômes. 

Et ce qui est très compliqué aussi c'est que, parfois, nous avons des effets à retardement. Par exemple, manger un repas qui, sur le coup, passe bien, et se retrouver 24h plus tard avec de gros soucis gastroentérologiques, ou dermatologiques ou bien d'autres… 

Le syndrome d'activation mastocytaire est une maladie assez compliquée. D'ailleurs très mal diagnostiquée tant la multitude de symptômes est différente d'une personne à l'autre. 

Pensez-vous que le syndrome d'activation mastocytaire (SAMA) est une complication de la Covid-19 ? Qu’en disent vos médecins ? 

Le SAMA existe sous 3 formes : la forme primaire, secondaire ou idiopathique. 

Il est probable que le SAMA sommeillait en moi et, qu'effectivement, le virus de la Covid-19 est venu le réveiller très fortement.  

Quelle est votre prise en charge actuelle ? Quels sont vos traitements ? 

Ma prise en charge actuelle est bonne. La médecin qui me suit fait de son mieux et est très à l'écoute, mais elle est un peu démunie car, concernant la recherche et les traitements, cela n'avance pas comme il se doit. 

Le SAMA est une pathologie qui existait avant le covid avec divers traitements principalement des antihistaminiques. 

Les cas de SAMA ont augmenté fortement à cause de la Covid-19 et je dirais que la recherche sur cette pathologie n'était pas assez pertinente pour ceux qui en souffraient déjà avant. 

A ce jour, il est vraiment compliqué de soulager les personnes atteintes de covid long et de SAMA, car les traitements de base pour un SAMA ont du mal à fonctionner pour les Covid long + SAMA et sont parfois même un échec. 

Pour ma part, j’ai essayé de nombreux traitements mais je faisais justement de grosses réactions allergiques à ces traitements qui devaient d'ailleurs calmer tout cela. Je prends tout de même un antihistaminique, un stabilisateur de mastocyte et je suis sous immunoglobuline pour mon DICV. 

Vous êtes active sur les réseaux sociaux sous le nom Ailes_a. Quels sujets abordez-vous ? Pourquoi avoir décidé de parler de la maladie sur Instagram ? 

Mon compte Instagram a vraiment changé depuis la maladie. Avant, on y trouvait des photos de paysages et, maintenant, on y trouve des photos de mon quotidien face à la maladie, des informations sur le SAMA et sur le covid long. 

C'est un peu moins joyeux mais il s'agit bien de la réalité de mon quotidien. J'ai décidé d'en parler car, ayant subi l'errance médicale jusqu’à la psychiatrie, cela m'a permis de montrer, qu'effectivement, ce n'était pas « dans ma tête ». 
 
De plus, en parler sur les réseaux me permet aussi de faire de la prévention car le covid long et le SAMA sont des maladies assez peu reconnues et, au vu de la diversité des symptômes, il n'est pas toujours facile de savoir ce qu'on a. 

Bien évidemment, il ne faut pas se persuader soi-même que c'est forcément ces pathologies-là. Néanmoins, il est important que les gens soient mis au courant de ce que peut faire la Covid-19 après l'infection. 

Mon compte sert donc à faire un peu de prévention, à informer, aider, soutenir… J’ai d'ailleurs reçu énormément de messages de personnes me remerciant car ils avaient pu avoir un diagnostic après avoir lu mon parcours.  

Mon compte sert aussi à parler d’une réalité : le quotidien de nombreux patients ! 

Cela fait bientôt 3 ans que la Covid-19 a été découverte et la recherche n’avance pas assez… Le covid long a mis énormément de temps à être pris en considération. Mais même si la maladie est reconnue par l’OMS, la HAS, l’ARS… beaucoup de médecins nient encore son existence.  

Que pensez-vous que les réseaux sociaux et autres forums santé apportent aux patients dans la gestion de leur(s) maladie(s) ? Est-ce important, selon vous, d’être informé sur ses pathologies ? Si oui, pourquoi ? 

Les réseaux sociaux apportent énormément sur le fait de se sentir moins seul, de mieux comprendre ce qu'il nous arrive. 

Les forums de santé apportent énormément ainsi que les groupes de soutien car, souvent, il y a des administrateurs faisant aussi attention à ce qui peut être dit. C’est donc plus surveillé que les réseaux sociaux. 

Il est important d'avoir ces plateformes car, parfois, nous nous sentons seuls face à nos proches car ils ne ressentent pas la maladie comme nous. C’est intéressant de pouvoir parler avec des patients atteints des mêmes maladies que nous, pour être écoutés mais surtout compris. 

Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

Je continue à mener des actions pour le Covid long et le SAMA et même pour les autres maladies chroniques ! Je continue à sensibiliser, à partager, à faire en sorte que la prévention face à la maladie soit faite, que la solidarité continue d'exister ! 

Et, surtout, je souhaite guérir ! 

Qu’aimeriez-vous conseiller aux membres Carenity également touchées par une maladie chronique ? 

Je pense que je n'ai pas grand-chose à conseiller car les personnes atteintes de maladies chroniques se connaissent plus que n'importe qui. Mais la solidarité est vraiment importante quelle que soit la pathologie. 

Un dernier mot ? 

Une dernière phrase : merci à vous de m'avoir donné la parole ! 

Et le dernier mot : Hakuna Matata !