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Syndrome CANVAS et toux chronique, comment gérer ?
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AlaindeRennes35
AlaindeRennes35
Dernière activité le 24/10/2024 à 14:02
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7 commentaires postés | 7 dans le forum CANVAS
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Pas simple à gérer la toux et surtout les quintes de toux aussi imprévisibles que violentes... Qui font à la limite plus peur aux autres qu'à nous mêmes... ces derniers vont parfois à se demander si on ne va pas "mourir" sur place... Mes quintes de toux au bureau allaient jusqu'à m'obliger à interrompre des conversations téléphoniques et à me précipiter dehors en quête de "respiration"... Au cinéma, dans des salles de spectacle, des lieux publics, on peut être une vraie gêne et devoir quitter provisoirement les lieux voire définitivement...
Je n'ai personnellement jamais pu trouver de solution miracle et définive à ces quintes de toux... Il m'arrive de penser qu'un décès sur quinte de toux est une perspective à envisager...
Elles vont de temps à autre jusqu'à me provoquer des spasmes abdominaux et/ou intestinaux voire jusqu'à vomir et/ou déglutir...
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fafalola
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fafalola
Dernière activité le 19/11/2024 à 12:24
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@AlaindeRennes35 je travail avec une orthophoniste et j'ai appris à contrôler, en partie. Ces terribles spasme et quintes de toux, ....il ne faut surtout pas les laisser s'emballer, ....je renifle fortement, degluti et/ou baille, cz les fait passer....avant j'en avait mal aux poumons, ça me brûlais et me tournais la tête.
Je suis atteinte d'un syndrome Canvas, nous avons créé un groupe WhatsApp Canvas France et nous réunissons par visio tout les 2 ou 3 mois, nous echangezns sur nos astuces et nos expérience personnelle.
Sd08002
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Sd08002
Dernière activité le 14/11/2024 à 18:56
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@fafalola est il possible de faire partie de ce groupe?
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Sd
octobrebleu
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octobrebleu
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@AlaiJ'ai eu le même souci pendant 10 années, j’ai toussé » » comme un malheureux j’ai vu un grand nombre de pneumologues.
J'ai même subi une opération de l'estomac, il a été évoqué un éventuel reflux gastrique.
Puis un jour j’ai été mis en relation avec un pneumologue de Toulouse qui m'a prescrit de l’OXYCODONE 10 MG (morphine) matin et soir. Au bout d’une semaine j’ai résolu la toux à 99%.
Voilà maintenant deux ans que je ne tousse plus.
Ce médicament a aussi ses inconvénients.ndeRennes35
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Mumu26130
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Mumu26130
Dernière activité le 31/10/2024 à 18:30
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Joyeux Noël à tous.
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Mumu
Lacatoche
Lacatoche
Dernière activité le 12/08/2024 à 08:46
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Bonjour Lyneve, cela fait plus de 20 ans que j'ai cette toux chronique. Cela m'a fait beaucoup de bien de trouver l'origine de cette toux. J'ai cru plusieurs fois mourir étouffée car je n'arrivais plus à respirer . Maintenant j'utilise Innovair, un "pchitt" rose dès que je sens venir une crise, et cela marche bien pour moi. J'utilise le modèle rose 100/6. Je me suis inscrite cette semaine sur ce site, enfin je vois que je ne suis pas toute seule !!! Très amicalement, Cathy.
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Cathy
octobrebleu
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octobrebleu
Dernière activité le 06/11/2024 à 12:27
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Bonjour
La toux a été le premier symptome le problème vestibulaire 6 années plus tard. un pneumologue ma donné une solution qui pour moi a résolu 98% de la toux je prends de l oxycodone 10mg matin et et soir.
Ce n'est pas un produit anodain
A suivre
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SiborSib
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SiborSib
Dernière activité le 23/10/2024 à 22:09
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@octobrebleu pareil. J’en prend depuis 2 ans et la toux a complètement disparu. Dommage que ça n’agisse pas sur les douleurs
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SiborSib
octobrebleu
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Dernière activité le 06/11/2024 à 12:27
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@SiborSib je suis d'accord avec vous
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zamiofred
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Ami
Bonjour,
Personnellement, j'utilise un spray strepsil,mais à la lidocaine. Cela est efficace des la première quinte de toux. Cela me permet de calmer un peu la toux, afin de reprendre mon souffle.su cela peut aider certains/certaines 😀 toujours un spray sur moi...mais c'est vrai que cette toux est très flippante lorsque cela s'emballe...déjà eu la respiration coupée à plusieurs reprises...je pensais que mon heure était venue... Mais aller...hop hop hop ! On y croit et on se bat ! 😀
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fred
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zamiofred
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fred
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fred
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fred
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Ami
J'ai préféré supprimer tous les médicaments au fil du temps,après avoir tout essayé...
Je préfère vivre avec mes douleurs et les gérer au quotidien, plutôt que de vivre dépendant de médicaments et victime au quotidien de touses effets secondaires forts désagréables qui pourrissent encore plus la vie. Cela porte ses fruits petit à petit. Je me sens bien mieux 🤘
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fred
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Fred59
Bonjour,
En 2004/2005 j'ai commencé à ne plus supporter le fait de fumer. Je m'intoxiquai à chaque bouffée. De plus à partir de cette même époque le fait de boire de l'alcool, ma toux s'accentuait, avec une apparition de sécrétion dans le nez qui m'étouffait au point d'avoir des spasmes respiratoires à tel point que je pensais chaque fois mourir par étouffement. Il fallait que je me mouche très fort pour faire partir ces sécrétions et ma respiration normale revenait très lentement. Ensuite, épuisement total du fait d'avoir horriblement tousser, tiré lourdement pour respirer. J'ai arrêté de fumer en 2008, ce n'était plus possible, je me sentais mourir à chaque bouffée. J'ai consulté des pneumos différents. Je me disait chaque fois qu'il n'était pas compétent, que j'avais forcément un problème aux poumons. Chaque imagerie ne faisait état d'aucune pathologie ... par conséquent vu cette toux chronique, je m'inventait un asthme pour rassurer les gens. Je ne supportais plus les odeurs de "bouf", de parfum, de fumée quelles qu'elles soient "même celles des cheminées en hiver, qui m’étouffaient et m’étouffent toujours. Au surplus, vers 2013 j'ai commencé à ressentir une gène au niveau du genoux jusqu'à la fin du tibia en portant des pantalons. Je recherchais toujours à porter des pantalons très larges et très fins pour apaiser cette sensation désagréables, cette gêne. Enfin, au niveau des jambres des genoux aux pieds et notamment l'hiver s'est installé le froid. J'ai constamment cette partie des jambes glacée au point que ça majore les douleurs initiales.
Il y a bien des moments où j'ai eu des vertiges, ou je suis tombé de ma hauteur, une fois me luxant le coude ou bien de la baignoire en me douchant. Mais je me trouvais toujours une excuse. Aujourd'hui avec le recul, je comprends mieux que les symptômes du CANVAS étaient bien là.
Au fur et à mesure des années, les symptômes décrits se sont accentués. J'ai commencé à ressentir des douleurs à l'un des pieds au niveau du gros orteil. Une douleur horrible en saccade, sur le coté externe et qui me prenait notamment en pleine nuit, sinon ça n'aurait pas été rigolo. Je ne supportais même plus un drap sur la peau. Pensant que c'était un ongle incarné, je grattais l'ongle sur le côté jusqu'à le faire saigner, mais rien n'y faisait. Peu de temps après, des douleurs horribles le long du tibia droit notamment. Cette douleur, je l'a comparais à une aiguille à tricoter que l'on m’enfonçait dans la jambe. Mais ces douleurs n'étaient que le début des neuropathies. Avant que je commence sérieusement à m'inquiéter à consulter mon médecin traitant, ma dernière épreuve était une horrible talalgie. Plus possible de poser le pied par terre. la douleur intense à débuté au niveau du talon et s'est propagée dans tout le pied et ce durant 2 mois.
Mon médecin traitant ma demandé une IRM de la molle épinière. le compte rendu n'a rien décelé d'anormal. Par conséquent, il m'a orienté en neuro au CHRU. A l’auscultation, le spécialiste n'en revenait pas de la non réponse aux stimulis des nerfs avec le marteau à réflexes et encore moins plus tard des résultats de l'EMG.
j'ai commencé les examens différentiels il y a un an. En juin 2023, le diagnostic après recherche génétique à révélé un syndrome de CANVAS.
Aujourd'hui, mes douleurs neuropathiques sont atténuées avec le NEURONTIN.
Mes principaux symptômes sont :
NEUROPATHIES SENSITIVES +++CONSTIPATION +VISION ALTEREE (SENSATION DES YX QUI OSCILLENT)++PROBLEME D'EQUILIBRE +++TROUBLES DE LA MARCHE +++FAIBLESSE MUSCULAIRE +++EPUISEMENT/FATIGUE/ +++TRES PEU DE TRANSPIARTIONPERTE DE LIBIDO / D'ERECTION (les traitements censés y remédier n'ont aucun effet)INSTABILITE / VERTIGE (même en étant allongé)FROIDEUR DU CORPS ET NOTAMMENT MEMBRES INFERIEURSSENSATION D'AVOIR LA PEAU MOITE DIFFICULTE DE DEGLUTITIONDOUEURS USCULAIRES +++IRRITABILITE ++JE NE SUPPORTE PLUS LA FOULE +++PLUS POSSIBLE DE MARCHER DANS LA PENOMBRE OU LE NOIR - CONDUITE DE NUIT PLUS POSSIBLECRAMPES NOCTURNES HYPER DOULOUREUSES +++Je dois certainement en oublier, en fait tout le corps entier est douloureux.
SI certains se retrouvent en moi, faite moi savoir, tout au moins pour que je ne e sente pas seul ! lol
Merci
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Fred59
Bonjour,
En 2004/2005 j'ai commencé à ne plus supporter le fait de fumer. Je m'intoxiquai à chaque bouffée. De plus à partir de cette même époque le fait de boire de l'alcool, ma toux s'accentuait, avec une apparition de sécrétion dans le nez qui m'étouffait au point d'avoir des spasmes respiratoires à tel point que je pensais chaque fois mourir par étouffement. Il fallait que je me mouche très fort pour faire partir ces sécrétions et ma respiration normale revenait très lentement. Ensuite, épuisement total du fait d'avoir horriblement tousser, tiré lourdement pour respirer. J'ai arrêté de fumer en 2008, ce n'était plus possible, je me sentais mourir à chaque bouffée. J'ai consulté des pneumos différents. Je me disait chaque fois qu'il n'était pas compétent, que j'avais forcément un problème aux poumons. Chaque imagerie ne faisait état d'aucune pathologie ... par conséquent vu cette toux chronique, je m'inventait un asthme pour rassurer les gens. Je ne supportais plus les odeurs de "bouf", de parfum, de fumée quelles qu'elles soient "même celles des cheminées en hiver, qui m’étouffaient et m’étouffent toujours. Au surplus, vers 2013 j'ai commencé à ressentir une gène au niveau du genoux jusqu'à la fin du tibia en portant des pantalons. Je recherchais toujours à porter des pantalons très larges et très fins pour apaiser cette sensation désagréables, cette gêne. Enfin, au niveau des jambres des genoux aux pieds et notamment l'hiver s'est installé le froid. J'ai constamment cette partie des jambes glacée au point que ça majore les douleurs initiales.
Il y a bien des moments où j'ai eu des vertiges, ou je suis tombé de ma hauteur, une fois me luxant le coude ou bien de la baignoire en me douchant. Mais je me trouvais toujours une excuse. Aujourd'hui avec le recul, je comprends mieux que les symptômes du CANVAS étaient bien là.
Au fur et à mesure des années, les symptômes décrits se sont accentués. J'ai commencé à ressentir des douleurs à l'un des pieds au niveau du gros orteil. Une douleur horrible en saccade, sur le coté externe et qui me prenait notamment en pleine nuit, sinon ça n'aurait pas été rigolo. Je ne supportais même plus un drap sur la peau. Pensant que c'était un ongle incarné, je grattais l'ongle sur le côté jusqu'à le faire saigner, mais rien n'y faisait. Peu de temps après, des douleurs horribles le long du tibia droit notamment. Cette douleur, je l'a comparais à une aiguille à tricoter que l'on m’enfonçait dans la jambe. Mais ces douleurs n'étaient que le début des neuropathies. Avant que je commence sérieusement à m'inquiéter à consulter mon médecin traitant, ma dernière épreuve était une horrible talalgie. Plus possible de poser le pied par terre. la douleur intense à débuté au niveau du talon et s'est propagée dans tout le pied et ce durant 2 mois.
Mon médecin traitant ma demandé une IRM de la molle épinière. le compte rendu n'a rien décelé d'anormal. Par conséquent, il m'a orienté en neuro au CHRU. A l’auscultation, le spécialiste n'en revenait pas de la non réponse aux stimulis des nerfs avec le marteau à réflexes et encore moins plus tard des résultats de l'EMG.
j'ai commencé les examens différentiels il y a un an. En juin 2023, le diagnostic après recherche génétique à révélé un syndrome de CANVAS.
Aujourd'hui, mes douleurs neuropathiques sont atténuées avec le NEURONTIN.
Mes principaux symptômes sont :
NEUROPATHIES SENSITIVES +++CONSTIPATION +VISION ALTEREE (SENSATION DES YX QUI OSCILLENT)++PROBLEME D'EQUILIBRE +++TROUBLES DE LA MARCHE +++FAIBLESSE MUSCULAIRE +++EPUISEMENT/FATIGUE/ +++TRES PEU DE TRANSPIARTIONPERTE DE LIBIDO / D'ERECTION (les traitements censés y remédier n'ont aucun effet)INSTABILITE / VERTIGE (même en étant allongé)FROIDEUR DU CORPS ET NOTAMMENT MEMBRES INFERIEURSSENSATION D'AVOIR LA PEAU MOITE DIFFICULTE DE DEGLUTITIONDOUEURS USCULAIRES +++IRRITABILITE ++JE NE SUPPORTE PLUS LA FOULE +++PLUS POSSIBLE DE MARCHER DANS LA PENOMBRE OU LE NOIR - CONDUITE DE NUIT PLUS POSSIBLECRAMPES NOCTURNES HYPER DOULOUREUSES +++Je dois certainement en oublier, en fait tout le corps entier est douloureux.
SI certains se retrouvent en moi, faite moi savoir, tout au moins pour que je ne e sente pas seul ! lol
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Lyneve
Bon conseiller
Lyneve
Dernière activité le 08/11/2024 à 08:24
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61 commentaires postés | 60 dans le forum CANVAS
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Bonjour à tous et toutes
J aimerais savoir comment vous gérez votre toux
Hier je suis allée dans un magasin et j ai eu une crise importante de toux
Mon mari était gêné et tout le monde me regardait
Je n en peux plus de cette toux qui arrive à tout moment et qui m empêche de profiter de la vie
Merci