Les membres participent aussi...

 Vivre avec le syndrome CANVAS

Le syndrome CANVAS : parlons-en !

avatar nadejda

avatar octobrebleu

avatar Lyneve

 Vivre avec le syndrome CANVAS

Le syndrome CANVAS : quels ont été vos premiers symptômes ?

avatar Jackson31

avatar Nanougab

avatar ciboulette04

Bonjour,

En 2004/2005 j'ai commencé à ne plus supporter le fait de fumer. Je m'intoxiquai à chaque bouffée. De plus à partir de cette même époque le fait de boire de l'alcool, ma toux s'accentuait, avec une apparition de sécrétion dans le nez qui m'étouffait au point d'avoir des spasmes respiratoires à tel point que je pensais chaque fois mourir par étouffement. Il fallait que je me mouche très fort pour faire partir ces sécrétions et ma respiration normale revenait très lentement. Ensuite, épuisement total du fait d'avoir horriblement tousser, tiré lourdement pour respirer. J'ai arrêté de fumer en 2008, ce n'était plus possible, je me sentais mourir à chaque bouffée. J'ai consulté des pneumos différents. Je me disait chaque fois qu'il n'était pas compétent, que j'avais forcément un problème aux poumons. Chaque imagerie ne faisait état d'aucune pathologie ... par conséquent vu cette toux chronique, je m'inventait un asthme pour rassurer les gens. Je ne supportais plus les odeurs de "bouf", de parfum, de fumée quelles qu'elles soient "même celles des cheminées en hiver, qui m’étouffaient et m’étouffent toujours. Au surplus, vers 2013 j'ai commencé à ressentir une gène au niveau du genoux jusqu'à la fin du tibia en portant des pantalons. Je recherchais toujours à porter des pantalons très larges et très fins pour apaiser cette sensation désagréables, cette gêne. Enfin, au niveau des jambres des genoux aux pieds et notamment l'hiver s'est installé le froid. J'ai constamment cette partie des jambes glacée au point que ça majore les douleurs initiales.

Il y a bien des moments où j'ai eu des vertiges, ou je suis tombé de ma hauteur, une fois me luxant le coude ou bien de la baignoire en me douchant. Mais je me trouvais toujours une excuse. Aujourd'hui avec le recul, je comprends mieux que les symptômes du CANVAS étaient bien là.

Au fur et à mesure des années, les symptômes décrits se sont accentués. J'ai commencé à ressentir des douleurs à l'un des pieds au niveau du gros orteil. Une douleur horrible en saccade, sur le coté externe et qui me prenait notamment en pleine nuit, sinon ça n'aurait pas été rigolo. Je ne supportais même plus un drap sur la peau. Pensant que c'était un ongle incarné, je grattais l'ongle sur le côté jusqu'à le faire saigner, mais rien n'y faisait. Peu de temps après, des douleurs horribles le long du tibia droit notamment. Cette douleur, je l'a comparais à une aiguille à tricoter que l'on m’enfonçait dans la jambe. Mais ces douleurs n'étaient que le début des neuropathies. Avant que je commence sérieusement à m'inquiéter à consulter mon médecin traitant, ma dernière épreuve était une horrible talalgie. Plus possible de poser le pied par terre. la douleur intense à débuté au niveau du talon et s'est propagée dans tout le pied et ce durant 2 mois.

Mon médecin traitant ma demandé une IRM de la molle épinière. le compte rendu n'a rien décelé d'anormal. Par conséquent, il m'a orienté en neuro au CHRU. A l’auscultation, le spécialiste n'en revenait pas de la non réponse aux stimulis des nerfs avec le marteau à réflexes et encore moins plus tard des résultats de l'EMG.

j'ai commencé les examens différentiels il y a un an. En juin 2023, le diagnostic après recherche génétique à révélé un syndrome de CANVAS.

Aujourd'hui, mes douleurs neuropathiques sont atténuées avec le NEURONTIN.

Mes principaux symptômes sont :

NEUROPATHIES SENSITIVES +++CONSTIPATION +VISION ALTEREE (SENSATION DES YX QUI OSCILLENT)++PROBLEME D'EQUILIBRE +++TROUBLES DE LA MARCHE +++FAIBLESSE MUSCULAIRE +++EPUISEMENT/FATIGUE/ +++TRES PEU DE TRANSPIARTIONPERTE DE LIBIDO / D'ERECTION (les traitements censés y remédier n'ont aucun effet)INSTABILITE / VERTIGE (même en étant allongé)FROIDEUR DU CORPS ET NOTAMMENT MEMBRES INFERIEURSSENSATION D'AVOIR LA PEAU MOITE DIFFICULTE DE DEGLUTITIONDOUEURS USCULAIRES +++IRRITABILITE ++JE NE SUPPORTE PLUS LA FOULE +++PLUS POSSIBLE DE MARCHER DANS LA PENOMBRE OU LE NOIR - CONDUITE DE NUIT PLUS POSSIBLECRAMPES NOCTURNES HYPER DOULOUREUSES +++


Je dois certainement en oublier, en fait tout le corps entier est douloureux.

SI certains se retrouvent en moi, faite moi savoir, tout au moins pour que je ne e sente pas seul ! lol

Merci


Voir le meilleur commentaire

 Vivre avec le syndrome CANVAS

Syndrome CANVAS et toux chronique, comment gérer ?

avatar SiborSib

avatar Astrid30

avatar Fred59

 Vivre avec le syndrome CANVAS

Syndrome CANVAS et utilisation du CBD pour soulager certains symptômes

avatar Fred59

avatar Isabonaloi

avatar Crowny

 Vivre avec le syndrome CANVAS

Le syndrome CANVAS : quelle est votre prise en charge ?

avatar Isabonaloi

avatar Spidie

avatar ciboulette04

 Vivre avec le syndrome CANVAS

CANVAS et déclenchement de toux lors du passage d'un coton tige pour se nettoyer les oreilles

avatar Franceoise

avatar Havane

avatar Astrid30

 Vivre avec le syndrome CANVAS

Syndrome CANVAS, comment se faire diagnostiquer ?

avatar Isabonaloi

avatar Clo2607

avatar ciboulette04

 Vivre avec le syndrome CANVAS

Syndrome Canvas : Les symptômes et les études cliniques disponibles

avatar Bridem

avatar octobrebleu

avatar Kiki27

 Vivre avec le syndrome CANVAS

CANVAS RFC-1, seconde réunion virtuelle.

avatar SYLVIANEO

avatar Clo2607

avatar Mumu26130

 Vivre avec le syndrome CANVAS

Syndrome CANVAS et symptômes aux yeux, comment gérez-vous ?

avatar Isabonaloi

avatar Fred59

avatar Claudia.L

 Vivre avec le syndrome CANVAS

Le syndrome CANVAS : parlons-en !

avatar nadejda

avatar octobrebleu

avatar Lyneve

 Vivre avec le syndrome CANVAS

Le syndrome CANVAS : quels ont été vos premiers symptômes ?

avatar Jackson31

avatar Nanougab

avatar ciboulette04

Bonjour,

En 2004/2005 j'ai commencé à ne plus supporter le fait de fumer. Je m'intoxiquai à chaque bouffée. De plus à partir de cette même époque le fait de boire de l'alcool, ma toux s'accentuait, avec une apparition de sécrétion dans le nez qui m'étouffait au point d'avoir des spasmes respiratoires à tel point que je pensais chaque fois mourir par étouffement. Il fallait que je me mouche très fort pour faire partir ces sécrétions et ma respiration normale revenait très lentement. Ensuite, épuisement total du fait d'avoir horriblement tousser, tiré lourdement pour respirer. J'ai arrêté de fumer en 2008, ce n'était plus possible, je me sentais mourir à chaque bouffée. J'ai consulté des pneumos différents. Je me disait chaque fois qu'il n'était pas compétent, que j'avais forcément un problème aux poumons. Chaque imagerie ne faisait état d'aucune pathologie ... par conséquent vu cette toux chronique, je m'inventait un asthme pour rassurer les gens. Je ne supportais plus les odeurs de "bouf", de parfum, de fumée quelles qu'elles soient "même celles des cheminées en hiver, qui m’étouffaient et m’étouffent toujours. Au surplus, vers 2013 j'ai commencé à ressentir une gène au niveau du genoux jusqu'à la fin du tibia en portant des pantalons. Je recherchais toujours à porter des pantalons très larges et très fins pour apaiser cette sensation désagréables, cette gêne. Enfin, au niveau des jambres des genoux aux pieds et notamment l'hiver s'est installé le froid. J'ai constamment cette partie des jambes glacée au point que ça majore les douleurs initiales.

Il y a bien des moments où j'ai eu des vertiges, ou je suis tombé de ma hauteur, une fois me luxant le coude ou bien de la baignoire en me douchant. Mais je me trouvais toujours une excuse. Aujourd'hui avec le recul, je comprends mieux que les symptômes du CANVAS étaient bien là.

Au fur et à mesure des années, les symptômes décrits se sont accentués. J'ai commencé à ressentir des douleurs à l'un des pieds au niveau du gros orteil. Une douleur horrible en saccade, sur le coté externe et qui me prenait notamment en pleine nuit, sinon ça n'aurait pas été rigolo. Je ne supportais même plus un drap sur la peau. Pensant que c'était un ongle incarné, je grattais l'ongle sur le côté jusqu'à le faire saigner, mais rien n'y faisait. Peu de temps après, des douleurs horribles le long du tibia droit notamment. Cette douleur, je l'a comparais à une aiguille à tricoter que l'on m’enfonçait dans la jambe. Mais ces douleurs n'étaient que le début des neuropathies. Avant que je commence sérieusement à m'inquiéter à consulter mon médecin traitant, ma dernière épreuve était une horrible talalgie. Plus possible de poser le pied par terre. la douleur intense à débuté au niveau du talon et s'est propagée dans tout le pied et ce durant 2 mois.

Mon médecin traitant ma demandé une IRM de la molle épinière. le compte rendu n'a rien décelé d'anormal. Par conséquent, il m'a orienté en neuro au CHRU. A l’auscultation, le spécialiste n'en revenait pas de la non réponse aux stimulis des nerfs avec le marteau à réflexes et encore moins plus tard des résultats de l'EMG.

j'ai commencé les examens différentiels il y a un an. En juin 2023, le diagnostic après recherche génétique à révélé un syndrome de CANVAS.

Aujourd'hui, mes douleurs neuropathiques sont atténuées avec le NEURONTIN.

Mes principaux symptômes sont :

NEUROPATHIES SENSITIVES +++CONSTIPATION +VISION ALTEREE (SENSATION DES YX QUI OSCILLENT)++PROBLEME D'EQUILIBRE +++TROUBLES DE LA MARCHE +++FAIBLESSE MUSCULAIRE +++EPUISEMENT/FATIGUE/ +++TRES PEU DE TRANSPIARTIONPERTE DE LIBIDO / D'ERECTION (les traitements censés y remédier n'ont aucun effet)INSTABILITE / VERTIGE (même en étant allongé)FROIDEUR DU CORPS ET NOTAMMENT MEMBRES INFERIEURSSENSATION D'AVOIR LA PEAU MOITE DIFFICULTE DE DEGLUTITIONDOUEURS USCULAIRES +++IRRITABILITE ++JE NE SUPPORTE PLUS LA FOULE +++PLUS POSSIBLE DE MARCHER DANS LA PENOMBRE OU LE NOIR - CONDUITE DE NUIT PLUS POSSIBLECRAMPES NOCTURNES HYPER DOULOUREUSES +++


Je dois certainement en oublier, en fait tout le corps entier est douloureux.

SI certains se retrouvent en moi, faite moi savoir, tout au moins pour que je ne e sente pas seul ! lol

Merci


Voir le meilleur commentaire

 Vivre avec le syndrome CANVAS

Syndrome CANVAS et toux chronique, comment gérer ?

avatar SiborSib

avatar Astrid30

avatar Fred59

 Vivre avec le syndrome CANVAS

Syndrome CANVAS et utilisation du CBD pour soulager certains symptômes

avatar Fred59

avatar Isabonaloi

avatar Crowny

 Vivre avec le syndrome CANVAS

Le syndrome CANVAS : quelle est votre prise en charge ?

avatar Isabonaloi

avatar Spidie

avatar ciboulette04

 Vivre avec le syndrome CANVAS

CANVAS et déclenchement de toux lors du passage d'un coton tige pour se nettoyer les oreilles

avatar Franceoise

avatar Havane

avatar Astrid30

 Vivre avec le syndrome CANVAS

Syndrome CANVAS, comment se faire diagnostiquer ?

avatar Isabonaloi

avatar Clo2607

avatar ciboulette04

 Vivre avec le syndrome CANVAS

Syndrome Canvas : Les symptômes et les études cliniques disponibles

avatar Bridem

avatar octobrebleu

avatar Kiki27

 Vivre avec le syndrome CANVAS

CANVAS RFC-1, seconde réunion virtuelle.

avatar SYLVIANEO

avatar Clo2607

avatar Mumu26130

 Vivre avec le syndrome CANVAS

Syndrome CANVAS et symptômes aux yeux, comment gérez-vous ?

avatar Isabonaloi

avatar Fred59

avatar Claudia.L

Articles à découvrir...

Syndrome CANVAS : “Au moment du diagnostic, je n’avais jamais entendu parler de ce syndrome.”

22/05/2024 | Témoignage

Syndrome CANVAS : “Au moment du diagnostic, je n’avais jamais entendu parler de ce syndrome.”

Syndrome de CANVAS : “Le diagnostic a été posé après 20 ans d’errance médicale.”

26/07/2023 | Témoignage

Syndrome de CANVAS : “Le diagnostic a été posé après 20 ans d’errance médicale.”

Le syndrome de CANVAS : tout ce que vous devez savoir !

11/12/2022 | Actualités

Le syndrome de CANVAS : tout ce que vous devez savoir !

Médicaments et libido : les traitements qui peuvent affecter votre désir sexuel ?

18/11/2024 | Actualités

Médicaments et libido : les traitements qui peuvent affecter votre désir sexuel ?

Troubles de l’attachement : quelles conséquences sur nos relations interpersonnelles ?

16/11/2024 | Actualités

Troubles de l’attachement : quelles conséquences sur nos relations interpersonnelles ?

La procrastination : mauvaise habitude ou stratégie secrète pour prendre soin de soi ?

08/11/2024 | Conseils

La procrastination : mauvaise habitude ou stratégie secrète pour prendre soin de soi ?

Les ballonnements : tout comprendre pour soulager cet inconfort !

04/11/2024 | Actualités

Les ballonnements : tout comprendre pour soulager cet inconfort !

Les troubles de santé courants chez la femme enceinte : tout ce qu’il faut savoir !

21/10/2024 | Actualités

Les troubles de santé courants chez la femme enceinte : tout ce qu’il faut savoir !