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Patients CANVAS
Recherche de personnes atteintes du syndrome CANVAS dans l'Hérault
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 22/07/2024 à 11:08
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Bonjour @Philippe34770 ,
J'invite des membres à vous répondre :
@quelcoeurbleu @Isabonaloi @fafalola @Romy42 @Alexamonic @Chachaum @Lyneve @Zamana @NIXOU25 @FLOP2J @Paulinef @tsongor @Patrick44 @RODOMA @binouze666 @Helisha @Franceoise @octobrebleu @Spidie @SiborSib @Strumwelspeter @Agnès38 @Nat1234 @Flopoipoi @Margotte2007 @Francismex @SYLVIANEO @RobVals @gramoune @SERGEMARIE @Choupette09 @cissiam @Copter @ciboulette04 @Abjulvap
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
fafalola
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fafalola
Dernière activité le 04/07/2024 à 12:06
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Ami
Et non , moi suis dans les Landes, et pour l'instant personne dans le coin non plus.
Choupette09
Choupette09
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Bonjour,
Moi je suis basée en Ariège pour mon domicile et Toulouse, pour le travail, mais en attente de savoir si je suis "positive" CANVAS. Les résultats génétiques devraient arriver fin mai début juin.
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Choupette09
Lyneve
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Lyneve
Dernière activité le 04/07/2024 à 08:54
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Je suis en Alsace
Bonne journée
Spidie
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Spidie
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Ami
Bonjour je suis du Vaucluse et je me fais soigner à Montpellier
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Spidie
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Spidie
Dernière activité le 21/07/2024 à 19:12
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Ami
@Philippe34770 oui avec le docteur TAIEB .
Philippe34770
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Philippe34770
Dernière activité le 20/07/2024 à 14:42
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Ami
@Spidie , moi aussi Docteur TAIEB, je l'ai vu en u urgence la semaine dernière, aggravation subite toux, il a contacté service pneumologie pour une collaboration.
J'essaie de vous contacter en MP, je ne sais pas si le site l'autorise.
En espérant vous croiser pour échanger enfin de vive voix avec "un collègue CANVAS"
Bien à vous.
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Philippe R. Gigean, Hérault France
Dominique.n
Dominique.n
Dernière activité le 06/07/2024 à 10:56
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@Philippe34770
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Dom var
Philippe34770
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Philippe34770
Dernière activité le 20/07/2024 à 14:42
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@Dominique.n
Bonjour,
Vous essayez de me contacter ?
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Philippe R. Gigean, Hérault France
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Nat1234
Nat1234
Dernière activité le 22/07/2024 à 11:08
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Ami
Bonjour Philippe,
je suis en Aveyron et me rends parfois à Valras.
A bientôt peut etre
SERGEMARIE
SERGEMARIE
Dernière activité le 09/07/2024 à 09:32
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Egalement avec le Dr TAIEB à Montpellier.
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Philippe34770
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Philippe34770
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Ami
@SERGEMARIE , nous sommes donc à être suivi par G. TAIEB, vous êtes situé où ?
Je ne serais pas contre une rencontre, à discuter.
Cordialement.
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Philippe R. Gigean, Hérault France
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Tarteauxpommes
Tarteauxpommes
Dernière activité le 14/07/2024 à 23:27
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Moi, je suis sur Montpellier
Tarteauxpommes
Tarteauxpommes
Dernière activité le 14/07/2024 à 23:27
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En fait, CANVAS suivi en neuro par Dr Florence Esselin, (je suis de Montpellier)
Pour la tx chronique, Gaviscon semble améliorer la situation (mais j'ai aussi une hernie hiatale)
Le plus problématique sont les crampes nocturnes (mollets)
Il m'a semblé que de longues marches dans la journée faisaient(presque)disparaîtrez ces crampes...
Voilà ma contribution...
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Philippe34770
Bon conseiller
Philippe34770
Dernière activité le 20/07/2024 à 14:42
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Ami
Bonjour,
Afin d'échanger sur le suivi médicale au niveau local et/ou éventuellement de visu, je souhaiterais savoir si des membres du groupe "CANVAS" résident en Occitanie, et dans l'Hérault en particulier.
A la vue de la carte de répartition des membres, je crains d'être le seul.
Bonne journée.