Le syndrome CANVAS : quelle est votre prise en charge ?

380 vues
2 soutiens
25 commentaires

Candice.S

Animateur de communauté

06/12/2022 à 14:34

Bon conseiller

Candice.S

Animateur de communauté

Dernière activité le 20/12/2024 à 17:13

Inscrit en 2020

5 624 commentaires postés | 9 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

1 008 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 😁

@quelcoeurbleu @Isabonaloi @fafalola @Romy42 @Alexamonic @Chachaum @Lyneve @Zamana @NIXOU25 @FLOP2J @Paulinef @tsongor @Patrick44 @RODOMA @binouze666 @Thy0726 @Helisha

Le syndrome est décrit pour la première fois en 1991 comme une vestibulopathie bilatérale. En 2004, l’ataxie cérébelleuse avec l’atteinte vestibulaire bilatérale forment un syndrome à part entière, alors nommé « ataxie cérébelleuse et vestibulopathie bilatérale. C’est finalement en 2011 que l’atteinte périphérique sensitive est reconnue comme partie intégrante au syndrome. C'est une pathologie rare et encore sous-diagnostiquée.

Quels sont les spécialistes qui vous suivent ? Quels sont vos traitements ? Et votre prise en charge globale ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,
@Candice.S de l'équipe Carenity

Tous les commentaires

Chachaum

06/12/2022 à 15:25

Bon conseiller

Chachaum

Dernière activité le 04/12/2024 à 16:31

Inscrit en 2022

14 commentaires postés | 13 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Suivi neurologique

Pas de traitement

Proposition de rééducation vestibulaire

Prise en charge ALD suite au diagnostique génétique.

Voir la signature

🌈

Le syndrome CANVAS : quelle est votre prise en charge ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-quel-est-votre-prise-en-charge-57029 2022-12-06 15:25:08

Tout fermer

Voir les réponses

Isabonaloi

12/12/2022 à 19:19

Bon conseiller

Isabonaloi

Dernière activité le 08/12/2024 à 22:12

Inscrit en 2022

261 commentaires postés | 181 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

85 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Chachaum

Bonjour,

En quoi consiste la rééducation vestibulaire pour vous ?

J'en ai eu pour des vertiges paroxystiques mais avant la maladie et je n'avais pas de perte d'équilibre.

Moi j'ai 2 kinés, l'un me fait travailler l'équilibre entre des barres parallèles en mettant divers obstacles et chez l'autre j'utilise une machine appelée Huber pour travailler l'équilibre également. Sinon je fais aussi du tapis de marche et du vélo elliptique.

Chachaum

13/02/2023 à 22:09

Bon conseiller

Chachaum

Dernière activité le 04/12/2024 à 16:31

Inscrit en 2022

14 commentaires postés | 13 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Isabonaloi

Personnellement je n'en ai jamais fait. Mais je sais par ma soeur que le principal exercice consiste à faire tourner la chaise sur laquelle elle est assise dans un sens, puis dans l'autre.

Voir la signature

🌈

Isabonaloi

13/02/2023 à 22:56

Bon conseiller

Isabonaloi

Dernière activité le 08/12/2024 à 22:12

Inscrit en 2022

261 commentaires postés | 181 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

85 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Chachaum Oui c'est ce que je faisais quand j’avais les cristaux de l’oreille interne qui s’étaient déplacés mais je ne pensais pas que ça pouvait fonctionner pour traiter un symptôme du CANVAS.

Cacher les réponses

Philippe34770

28/04/2023 à 16:16

Bon conseiller

Philippe34770

Dernière activité le 21/09/2024 à 17:50

Inscrit en 2023

27 commentaires postés | 20 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

11 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

J'ai la chance d'avoir un Kiné "vestibulaire" à côte de chez moi (Sète - Hérault)

Les séances consistent en de multiples exercices basés sur l'équilibre avec une phase de travail en lunettes 3D. J'ai cessé les séances au bout d'un an car il n'y avait plus d'amélioration.

Voir la signature

Philippe R. Gigean, Hérault France

Tout fermer

Voir les réponses

Isabonaloi

29/04/2023 à 08:57

Bon conseiller

Isabonaloi

Dernière activité le 08/12/2024 à 22:12

Inscrit en 2022

261 commentaires postés | 181 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

85 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Philippe34770

Bonjour,

J'avais ouvert un sujet pour savoir qui faisait de la kiné vestibulaire mais je n'avais pas eu de réponses...

Moi j'ai fait 2 séances et une 3ème prévue que fin mai. A la 1ère la kiné m'a mis un masque sur les yeux et m'a manipulé. Elle voyait que j'avais des cristaux déplacés dans l'oreille interne suite à mon nystagmus au niveau des yeux je pense. Du coup elle m'a dit que ça n'avait rien à voir avec le Canvas (pour rappel je n'ai qu'un allèle RFC1 muté mais quand même des symptômes). A la 2ème séance c'était le fauteuil tournant. Elle m'a aussi parlé d'essayer les lunettes 3D.

A côté de ces séances spécifiques, je vais chez 2 autres kinés pour travailler l'équilibre de façon différentes. L'un a des barres parallèles et me met des obstacles au milieu et l'autre une machine Huber. Je fais aussi du tapis de marche sans me tenir et un appareil qui s'appelle une presse pour le renforcement musculaire des jambes.

fafalola

02/05/2023 à 14:50

Bon conseiller

fafalola

Dernière activité le 02/12/2024 à 08:51

Inscrit en 2022

169 commentaires postés | 154 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

51 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Isabonaloi j'ai peu de troubles vestibulaire, donc de se côté là pas de kinésithérapeute,

Cacher les réponses

Strumwelspeter

01/05/2023 à 10:05

Bon conseiller

Strumwelspeter

Dernière activité le 27/11/2024 à 11:51

Inscrit en 2023

18 commentaires postés | 11 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

11 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

A ce jour je n'ai eu aucune prise en charge hélas...les médecins semblent demunis

Tout fermer

Voir les réponses

fafalola

02/05/2023 à 09:56

Bon conseiller

fafalola

Dernière activité le 02/12/2024 à 08:51

Inscrit en 2022

169 commentaires postés | 154 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

51 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Strumwelspeter c'est fort dommage, car de la kinésithérapie spécialisé à vos troubles, vous permettrait de récupérer et compenser une partie de vos troubles. Changer de neurologue, vous parlez du Gers., allez sur bordeaux, moi j'ai du forcer mon médecin a envoyer mon dossier en neurologie à bordeaux. Mon médecin pensait que c'était psychologique . Moi aussi les première annalyse EMG ne reveller rien et puis au bout de 4 ans , c'est apparu sur leur scope. Je sais que c'est dur, il faut se battre pour se faire entendre.

Strumwelspeter

02/05/2023 à 14:18

Bon conseiller

Strumwelspeter

Dernière activité le 27/11/2024 à 11:51

Inscrit en 2023

18 commentaires postés | 11 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

11 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@fafalola merci des conseils

Cacher les réponses

ciboulette04

19/05/2023 à 20:49

Bon conseiller

ciboulette04

Dernière activité le 16/12/2024 à 17:57

Inscrit en 2023

16 commentaires postés | 14 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Syndrome de Canvas diagnostiqué en mars, mon otho-rhino qui est le premier à avoir suspecté cette maladie m'a prescrit des séances de kiné vestibulaire. Je n'arrive pas encore à mesurer l'efficacité car mes vertiges sont très fluctuants en intensité.

En revanche ma neurologue m'a prescrit du Neurontin que je n'ai pas encore pris car la seule lecture de la notice et des effets indésirables me laisse craindre des problèmes plus importants que ceux de la maladie elle-même. Quelqu'un est-il soigné avec ce médicament et peut, objectivement nous faire part de son expérience ?

Merci d'avance

Tout fermer

Voir plus de réponses | 7

Voir les réponses

ciboulette04

20/05/2023 à 19:54

Bon conseiller

ciboulette04

Dernière activité le 16/12/2024 à 17:57

Inscrit en 2023

16 commentaires postés | 14 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Isabonaloi

Oui, en effet, et si c'était un œdème de Quincke il valait mieux ne pas réessayer. Si votre neurologue a arrêté le traitement c'est que c'était dangereux de continuer. Vous prenez quoi maintenant ?

J'ai, en effet, des pertes d'équilibre en fermant les yeux ou dans le noir, mais aussi quand je change de position, quand je passe de la position assise à debout, ou quand je tourne la tête. Il me faut m'immobiliser quelques secondes avant d'avancer.

Isabonaloi

20/05/2023 à 20:24

Bon conseiller

Isabonaloi

Dernière activité le 08/12/2024 à 22:12

Inscrit en 2022

261 commentaires postés | 181 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

85 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@ciboulette04

C’est moi qui ai pris la décision d’arrêter car le week-end arrivait et en plus je quittais mon domicile. J’ai envoyé un mail à ma neurologue le lundi. Elle ne m’a rien donné à la place. Elle m’avait parlé du Lyrica mais j’ai vu un reportage où il est vendu dans la rue pour servir de drogue donc je n’ai pas envie d’essayer.

Avant de faire de la kiné vestibulaire, je prenais du Tanganil.

Spidie

02/06/2023 à 15:42

Bon conseiller

Spidie

Dernière activité le 17/12/2024 à 16:51

Inscrit en 2023

22 commentaires postés | 18 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Isabonaloi bonjour je n'ai pas supporté le neurontin mais je prends du lyrica et tout ce passe bien.

Isabonaloi

02/06/2023 à 22:51

Bon conseiller

Isabonaloi

Dernière activité le 08/12/2024 à 22:12

Inscrit en 2022

261 commentaires postés | 181 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

85 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Spidie

Bonjour

Merci pour ce retour. Sur lesquels de vos symptôme agit le Lyrica ?

Ma neurologue me disait que le Neurontin pouvait améliorer l’équilibre en plus d’une action sur les douleurs neuropathiques, principalement brûlures et coups d’aiguilles en ce qui me concerne. Quels effets secondaires aviez-vous ?

Cacher les réponses

Isabonaloi

03/06/2023 à 11:37

Bon conseiller

Isabonaloi

Dernière activité le 08/12/2024 à 22:12

Inscrit en 2022

261 commentaires postés | 181 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

85 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous

Depuis que j'ai pris des probiotiques, je me rends compte que j'ai moins de crises de douleurs neuropathiques et moins fortes. En faisant une recherche sur internet, j'ai trouvé ceci que je vous partage, sait-on jamais...

https://isomed.com/fr/microbiota-y-dolor-neuropatico/#:~:text=L'axe%20intestin%2Dcerveau%20est,peuvent%20d%C3%A9clencher%20des%20douleurs%20neuropathiques.

Microbiota y dolor neuropático – Isomed Pharma – Inspiring Health

Tout fermer

Voir les réponses

Spidie

03/06/2023 à 13:58

Bon conseiller

Spidie

Dernière activité le 17/12/2024 à 16:51

Inscrit en 2023

22 commentaires postés | 18 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Isabonaloi Merci pour ces informations très intéressantes

Isabonaloi

03/06/2023 à 17:22

Bon conseiller

Isabonaloi

Dernière activité le 08/12/2024 à 22:12

Inscrit en 2022

261 commentaires postés | 181 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

85 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Spidie

C’était peut-être une coïncidence mais j’ai fait une cure de microbiote digestion du laboratoire Biocyte. J’ai le syndrome du colon irritable alors je fais aussi des cures de colon restore du même labo.

Cacher les réponses

Le syndrome CANVAS : quelle est votre prise en charge ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Articles à découvrir...