Syndrome de CANVAS : “Le diagnostic a été posé après 20 ans d’errance médicale.”

Bonjour Nixou25, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

J’ai 82 ans, je suis retraitée de l’Education Nationale et habite avec mon époux dans une maison dans la campagne à Besançon. 

J’aimais beaucoup recevoir de grandes tablées sous ma pergola fleurie et continue d’aimer la nature, les animaux, le jardinage, la culture en général et les pans de vie vécus en particulier. 

Vous êtes atteinte du syndrome de CANVAS. Pourriez-vous nous dire quand a été posé le diagnostic ?  

Ce n’est qu’en 2021 que le diagnostic a été posé après 20 ans d’errance médicale. 

Qu’est-ce qui vous a poussée à consulter ?  

Ma première consultation en neurologie remonte à 2003, lorsqu’une amie m’a dit “Mais tu as fini de me rentrer dedans ?” alors que je marchais à ses côtés. 

C’est là que j’ai pris conscience que ce que je ressentais depuis des années, se voyait à présent de l’extérieur. 

Quels étaient vos symptômes ? 

J’avais l’impression - oh pas vraiment désagréable - du moins au début, d’être légèrement éméchée et de marcher comme un échassier, sur du coton. 

J’ai beaucoup toussé mais on la déclarait nerveuse. 

Je suis devenue de moins en moins habile, au point de ne plus pouvoir coudre ni fermer un bouton. 

Combien de médecins avez-vous rencontrés ? 

Il a fallu plus de 20 pour que le diagnostic soit posé. 

J’ai rencontré une dizaine de neurologues (y compris en Allemagne et en Suisse) et j’ai fait un séjour d’une semaine en neurologie à La Croix Rousse à Lyon en 2013. 

C’est d’ailleurs Lyon qui avait gardé des cellules d’une biopsie qui a permis de confirmer l’existence d’un Canvas. 

Qu’avez-vous ressenti à l’annonce de ce diagnostic ?  

J’étais soulagée de pouvoir mettre un nom sur ma maladie mais effarée d’apprendre qu’elle était encore mal connue et sans remède. 

Qu’est-ce que cela a changé dans votre vie ?  

J’ai commencé à rechercher d’autres cas sur les plateformes, les forums… 

J’ai essayé d’autres médecines : naturothérapie, médecine hyperbare, médecine énergétique (cette dernière m’avait redonné espoir car j’ai marché 2 fois pendant 12 minute et sans encombre). 

J’ai fait moi-même des essais/erreurs de prise d’alicaments. Ainsi qu’une pose de patchs Evergreen lors de crampes douloureuses dans les jambes sans repos (pour moi, soulagement immédiat). Je prends de l'Efferalgan en cas (rare pour moi) de douloureuses charges électriques. 

J’ai également acheté des lunettes/loupe et d’un écran concave pour mon ordinateur pour mon nystagmus (un mouvement rythmique des yeux, qui est involontaire). 

Comment ont réagi vos proches ? Comprennent-ils la maladie ? Vous sentez-vous soutenue ? 

A l’annonce, les proches semblaient soulagés de pouvoir enfin mettre un nom sur ce mal qui m’affaiblissait sans même s’affoler des risques génétiques qui pourraient les concerner. 

Ils se posent même la question de savoir quelle est la part liée à la mutation du gène RFC1, quelle est la part des accidents de vie, quelle est la part liée à la vétusté due à l’âge… 

Oui, je me sens soutenue par mon époux même si je n’exprime pas la moitié de mes réelles envies. 

Quels sont les symptômes ressentis au quotidien ?

Au cours de mes pérégrinations, j’ai pu constater que les cas de CANVAS se suivaient et ne se ressemblaient pas, tout en conservant quelques constantes comme, par exemple : 

• Manque d'équilibre, 
• Impression d’ébriété, 
• Toux persistante, 
• Perte de dextérité. 

Puis plus tard :  

• Dysarthrie évolutive, 
• Pieds cyanosés et difficiles à chauffer, 
• Baisse de la vue, 
• Fatigue permanente et baisse d’énergie, 
• Les uns souffrant physiquement et d’autres moins. 

Est-ce une maladie évolutive ? De quelle façon vos symptômes ont-ils évolué ? 

Oui, cette maladie semble évolutive et les symptômes s’affermissent proportionnellement au temps qui passe. 

Les cinq premières années, seule moi avais des doutes. Les dix années suivantes, mon mal se devinait mais j’étais encore autonome. Depuis 2022, j’ai besoin d’aide et l’impression folle que, chaque nuit, je perds des neurones. 

Quel est l’impact de la maladie sur votre vie sociale ?  

Je suis à la retraite et j’ai beaucoup réduit mon champ d’action.  

Mes journées se passent de la salle de bain à la cuisine, de l’ordinateur, au lit devant la télévision. 

Comment adaptez-vous votre quotidien au syndrome de CANVAS ? 

Pour remplacer la kinésithérapeute qui venait à domicile me faire faire des exercices peu variés, j’ai décidé d’assurer moi-même la domesticité.  

Naturellement, une main assurant ma sécurité, je fais tout de l’autre ou alors je fais du plaquage ventral ou dorsal ou alors je recherche une position assise (ma préférence va aux sièges à roulettes). 

Un monte escalier pour aller du sous-sol à la cuisine, un autre pour rejoindre le premier étage. 

Pour circuler dans la maison, j’ai opté pour des dessertes à roulettes (une à chaque arrivée de monte escalier). 

Le rollator est réservé pour les visites (amis, restaurant) rarement au magasin qui me fatigue. J’ai de plus en plus recours au drive en livraison. 

Quelle est votre prise en charge au niveau médicale ? En êtes-vous satisfaite ? 

Je suis en longue maladie, prise en charge à 100 % mais, comme dit précédemment, j’ai renoncé au kiné et, hélas, il n’existe pas de médicament pour soulager le vacillement. 

Quel regard portez-vous sur l’avenir ?  

J’appréhende, bien sûr, l’aggravation des symptômes et je souhaite que la France adopte le droit au suicide assisté. 

Quels sont vos projets ? 

Avec l’aide d’un jardinier, d’une auxiliaire de vie, rester dans ma maison tant que je pourrai me trainer. 

Qu’aimeriez-vous conseiller aux membres Carenity également touchés par ls syndrome de CANVAS ? 

Je leur souhaite de poursuivre ce qu’ils font déjà, à savoir, se tenir au courant des découvertes, s’activer dans la mesure du possible et partager leurs expériences. 

Un dernier mot ? 

Si Ia lecture des enquêtes, des expériences des uns et des autres, le partage avec des amis fiables sont importants, il ne faut pas négliger l’importance d’une bonne nuit de sommeil !