Syndrome Canvas : Les symptômes et les études cliniques disponibles

Bonjour @Kiki27,

Vous trouverez quelques réponses en parcourant le forum Vivre avec le syndrome CANVAS

J'invite des membres à vous répondre : @Havane @Jackson31 @Franceoise @zamiofred @mamagreen @Bridem @Kiki27 @isabellecoing @octobrebleu @valer92 @PapiPanda @Reneham @Chlsaumur @Jodatre @Clo2607 @SERGEMARIE @Spidie @Astrid30 @babeth% @marlou @ChristineSfflt @Dominique45 @ciboulette04 @fatimaben @Thaliemoi @Elizza @Mariaturtle @Annanapou @Nat1234 @Agnès38 @cissiam @Fatimakhelifi @Kiki2707 @Magdeleine @Masa20 @Isabonaloi @marie67115 @Crowny @Philippe34770 @paudan @SiborSib @Isabelle11 @Creole49 @Vct.bgs @Marge67 @PRISCA34 @Caromab @Alejeune @Canvas974 @Flopoipoi @SYLVIANEO @Fred59 @Katia2912 @Jcta.tab @pascalbuisine @Tarteauxpommes @MIDO67 @valoulilou27 @Mariecve @Sd08002 @Betty24 @Helisha @lulut1 @Lacatoche @Mumu26130 @bebus33 @Apj1977 @Celcyp @Strumwelspeter @Natoux @Ninaetenzo @Dominique.n @Enzosch @Clipmag @Mamais @AlaindeRennes35 @Margotte2007 @Xivalf @Sumacmich @BeatriceB @Isabelle11100 @Chachaum @Lilijulia @Lysanny @Lunatelo @Alice26130 @PapaMonHeros3869 @Aurore*B @Auretlie @Metiss32 @Cotria @Abjulvap @Pozzynette @Moulinss @BeaBou44 @Copter @JFred83 @Francismex @RobVals 

Avez-vous rencontré d’autres patients souffrant de CANVAS ou d’un syndrome similaire ? Connaissez-vous des associations ou des groupes de soutien pour échanger sur vos symptômes et traitements ? Avez-vous déjà consulté des centres spécialisés pour les maladies rares pour des informations sur des études cliniques ?

Merci à tous pour vos retours et votre soutien,
Claudia de l’équipe Carenity.

Bonjour

atteinte du syndrome de Canvas, j’ai vite découvert la très difficile situation vécue par tous les malades atteints par ce fichu Syndrome, inconnu de la plupart des médecins, neurologues compris.
J’ai donc créé fin 2023 deux groupes pour que les malades puissent échanger en toute liberté sur tout ce qu’ils vivent au quotidien et quelles solutions ils ont trouvées pour se soulager. Un groupe est sur WhatsApp, un autre est sur Facebook, pour pouvoir entrer en relation avec plus de malades ou d’aidants … et même de médecins.
Il s’agit de deux groupes « privés » et je veille à ce qu’il n’y ait ni importun, ni de propos déplacés. Il y a en tout environ une petite centaine de personnes inscrites ;

Voici les liens pour venir nous rejoindre :https://m.facebook.com/groups/2263847550479701/?ref=share

https://chat.whatsapp.com/Llx8W3cmqQ61WdKBR93ksq

Par ailleurs j’organise au minimum une réunion par mois sur Zoom pour que nous nous connaissions mieux.
Nous passons ensemble de bons moments.

Vous êtes les bienvenus

Sylviane Offroy

Bonjour kiki,

Je suis une femme j'ai 60 ans, j'ai été diagnostiqué en 2021 après une errance médicale de plus de 20 ans. Pour moi le symptôme le plus important est la toux depuis 24 ans. J'avais des douleurs neurologiques calmées grâce au Lyrica. Maintenant j'ai un déséquilibre vestibulaire ce qui fait que je marche comme si j'étais Ivre. Tous les symptômes ont évolué lentement. Je suis suivie par un neurologue à Montpellier qui fait parti d'un groupe de recherche sur le canvas. Bonne journée

Bonjour

Merci beaucoup pour ces informations. Je viens de demander mon adhésion aux deux groupes. Je me sentirais moins seul avec mon syndrome du CANVAS.

Bonne journée à tous

Bonjour

je viens également de faire une demande d’adhésion dans ces deux groupes de discussion. Un grand merci

Bonjour

Le syndrome a été découvert il y a deux ans, j'ai 71 ans, la toux était insupportable. J ai vue de trés nombreux pneumologue, le dernier en date ma conseillé l'oxicontin médicament à base de morphine. Le résultat résolution de la toux à 95%. Ce médicament n'est pas anodin. la partie vestibulaire augmente malgré une kiné toute les semaines Orthophoniste toute les semaines. pas de solution miracle pour l instant.

Bonne journée