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CANVAS RFC-1, seconde réunion virtuelle.
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 20/11/2024 à 18:08
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Bonjour @Philippe34770,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres CANVAS : @Betty24 @pascalbuisine @Lysanny @BeaBou44 @BeatriceB @ROSE413717 @Ninaetenzo @Pozzynette @Clo2607 @Marge67 @Xivalf @lulut1 @Cotria @paudan @Tarteauxpommes @Jcta.tab @Mumu26130 @Moulinss @JFred83 @Magdeleine @Caromab @Fred59 @Crowny @Abjulvap @Alejeune @Philippe34770 @ciboulette04 @Copter @Lunatelo @cissiam @Choupette09 @Franceoise @Annanapou @micko60 @SERGEMARIE @gramoune @RobVals @SYLVIANEO @Francismex @Margotte2007 @Flopoipoi @Nat1234 @Agnès38 @Strumwelspeter @SiborSib @Spidie @octobrebleu @Helisha @Isabonaloi @Chachaum
Bonjour à tous et à toutes,
Le 31 octobre à 18h, une réunion en visioconférence au sujet du syndrome de CANVAS est prévu 😀
Toutes les informations sont disponibles dans le message ci-dessus !
Très belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Clo2607
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Clo2607
Dernière activité le 19/11/2024 à 16:09
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@SYLVIANEO J'aimerais faire partie de votre groupe Whatsapp! Comment dois-je faire? Merci
SYLVIANEO
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SYLVIANEO
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@Clo2607 Bonjour et désolée d'avoir tardé à vous répondre. Pour que je puisse vous ajouter au groupe WhatApp il me faudrait votre numéro de téléphone afin que je puisse vous envoyer le lien de connexion. Dès que je l'aurai je pourrai vous ajouter à notre groupe. Bonne journée et à bientôt. Sylviane Offroy
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Sylviane
Clo2607
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Clo2607
Dernière activité le 19/11/2024 à 16:09
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@SYLVIANEO je ne sais pas comment je dois faire pour donner mon 06 en message privé
SYLVIANEO
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SYLVIANEO
Dernière activité le 08/10/2024 à 08:25
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@Clo2607 bonjour et désolée de vous répondre avec retard. Est-ce que ça marche si je vous donne le lien sur lequel il faut cliquer pour, normalement, demander accès à notre groupe WhatsApp ?
https://chat.whatsapp.com/Llx8W3cmqQ61WdKBR93ksq
WhatsApp-Gruppeneinladung
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Sylviane
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Mumu26130
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Mumu26130
Dernière activité le 31/10/2024 à 18:30
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Bonsoir. Je n’ai pas pu participer à vos deux réunions Zoom car étant malvoyante j’ai du mal avec mon téléphone et je regrette beaucoup car j’aurais souhaité échanger. Mais avec whatsap ce sera génial. Merci de l’initiative. Mumu
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Mumu
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Fred59
Bonjour,
En 2004/2005 j'ai commencé à ne plus supporter le fait de fumer. Je m'intoxiquai à chaque bouffée. De plus à partir de cette même époque le fait de boire de l'alcool, ma toux s'accentuait, avec une apparition de sécrétion dans le nez qui m'étouffait au point d'avoir des spasmes respiratoires à tel point que je pensais chaque fois mourir par étouffement. Il fallait que je me mouche très fort pour faire partir ces sécrétions et ma respiration normale revenait très lentement. Ensuite, épuisement total du fait d'avoir horriblement tousser, tiré lourdement pour respirer. J'ai arrêté de fumer en 2008, ce n'était plus possible, je me sentais mourir à chaque bouffée. J'ai consulté des pneumos différents. Je me disait chaque fois qu'il n'était pas compétent, que j'avais forcément un problème aux poumons. Chaque imagerie ne faisait état d'aucune pathologie ... par conséquent vu cette toux chronique, je m'inventait un asthme pour rassurer les gens. Je ne supportais plus les odeurs de "bouf", de parfum, de fumée quelles qu'elles soient "même celles des cheminées en hiver, qui m’étouffaient et m’étouffent toujours. Au surplus, vers 2013 j'ai commencé à ressentir une gène au niveau du genoux jusqu'à la fin du tibia en portant des pantalons. Je recherchais toujours à porter des pantalons très larges et très fins pour apaiser cette sensation désagréables, cette gêne. Enfin, au niveau des jambres des genoux aux pieds et notamment l'hiver s'est installé le froid. J'ai constamment cette partie des jambes glacée au point que ça majore les douleurs initiales.
Il y a bien des moments où j'ai eu des vertiges, ou je suis tombé de ma hauteur, une fois me luxant le coude ou bien de la baignoire en me douchant. Mais je me trouvais toujours une excuse. Aujourd'hui avec le recul, je comprends mieux que les symptômes du CANVAS étaient bien là.
Au fur et à mesure des années, les symptômes décrits se sont accentués. J'ai commencé à ressentir des douleurs à l'un des pieds au niveau du gros orteil. Une douleur horrible en saccade, sur le coté externe et qui me prenait notamment en pleine nuit, sinon ça n'aurait pas été rigolo. Je ne supportais même plus un drap sur la peau. Pensant que c'était un ongle incarné, je grattais l'ongle sur le côté jusqu'à le faire saigner, mais rien n'y faisait. Peu de temps après, des douleurs horribles le long du tibia droit notamment. Cette douleur, je l'a comparais à une aiguille à tricoter que l'on m’enfonçait dans la jambe. Mais ces douleurs n'étaient que le début des neuropathies. Avant que je commence sérieusement à m'inquiéter à consulter mon médecin traitant, ma dernière épreuve était une horrible talalgie. Plus possible de poser le pied par terre. la douleur intense à débuté au niveau du talon et s'est propagée dans tout le pied et ce durant 2 mois.
Mon médecin traitant ma demandé une IRM de la molle épinière. le compte rendu n'a rien décelé d'anormal. Par conséquent, il m'a orienté en neuro au CHRU. A l’auscultation, le spécialiste n'en revenait pas de la non réponse aux stimulis des nerfs avec le marteau à réflexes et encore moins plus tard des résultats de l'EMG.
j'ai commencé les examens différentiels il y a un an. En juin 2023, le diagnostic après recherche génétique à révélé un syndrome de CANVAS.
Aujourd'hui, mes douleurs neuropathiques sont atténuées avec le NEURONTIN.
Mes principaux symptômes sont :
NEUROPATHIES SENSITIVES +++CONSTIPATION +VISION ALTEREE (SENSATION DES YX QUI OSCILLENT)++PROBLEME D'EQUILIBRE +++TROUBLES DE LA MARCHE +++FAIBLESSE MUSCULAIRE +++EPUISEMENT/FATIGUE/ +++TRES PEU DE TRANSPIARTIONPERTE DE LIBIDO / D'ERECTION (les traitements censés y remédier n'ont aucun effet)INSTABILITE / VERTIGE (même en étant allongé)FROIDEUR DU CORPS ET NOTAMMENT MEMBRES INFERIEURSSENSATION D'AVOIR LA PEAU MOITE DIFFICULTE DE DEGLUTITIONDOUEURS USCULAIRES +++IRRITABILITE ++JE NE SUPPORTE PLUS LA FOULE +++PLUS POSSIBLE DE MARCHER DANS LA PENOMBRE OU LE NOIR - CONDUITE DE NUIT PLUS POSSIBLECRAMPES NOCTURNES HYPER DOULOUREUSES +++Je dois certainement en oublier, en fait tout le corps entier est douloureux.
SI certains se retrouvent en moi, faite moi savoir, tout au moins pour que je ne e sente pas seul ! lol
Merci
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Fred59
Bonjour,
En 2004/2005 j'ai commencé à ne plus supporter le fait de fumer. Je m'intoxiquai à chaque bouffée. De plus à partir de cette même époque le fait de boire de l'alcool, ma toux s'accentuait, avec une apparition de sécrétion dans le nez qui m'étouffait au point d'avoir des spasmes respiratoires à tel point que je pensais chaque fois mourir par étouffement. Il fallait que je me mouche très fort pour faire partir ces sécrétions et ma respiration normale revenait très lentement. Ensuite, épuisement total du fait d'avoir horriblement tousser, tiré lourdement pour respirer. J'ai arrêté de fumer en 2008, ce n'était plus possible, je me sentais mourir à chaque bouffée. J'ai consulté des pneumos différents. Je me disait chaque fois qu'il n'était pas compétent, que j'avais forcément un problème aux poumons. Chaque imagerie ne faisait état d'aucune pathologie ... par conséquent vu cette toux chronique, je m'inventait un asthme pour rassurer les gens. Je ne supportais plus les odeurs de "bouf", de parfum, de fumée quelles qu'elles soient "même celles des cheminées en hiver, qui m’étouffaient et m’étouffent toujours. Au surplus, vers 2013 j'ai commencé à ressentir une gène au niveau du genoux jusqu'à la fin du tibia en portant des pantalons. Je recherchais toujours à porter des pantalons très larges et très fins pour apaiser cette sensation désagréables, cette gêne. Enfin, au niveau des jambres des genoux aux pieds et notamment l'hiver s'est installé le froid. J'ai constamment cette partie des jambes glacée au point que ça majore les douleurs initiales.
Il y a bien des moments où j'ai eu des vertiges, ou je suis tombé de ma hauteur, une fois me luxant le coude ou bien de la baignoire en me douchant. Mais je me trouvais toujours une excuse. Aujourd'hui avec le recul, je comprends mieux que les symptômes du CANVAS étaient bien là.
Au fur et à mesure des années, les symptômes décrits se sont accentués. J'ai commencé à ressentir des douleurs à l'un des pieds au niveau du gros orteil. Une douleur horrible en saccade, sur le coté externe et qui me prenait notamment en pleine nuit, sinon ça n'aurait pas été rigolo. Je ne supportais même plus un drap sur la peau. Pensant que c'était un ongle incarné, je grattais l'ongle sur le côté jusqu'à le faire saigner, mais rien n'y faisait. Peu de temps après, des douleurs horribles le long du tibia droit notamment. Cette douleur, je l'a comparais à une aiguille à tricoter que l'on m’enfonçait dans la jambe. Mais ces douleurs n'étaient que le début des neuropathies. Avant que je commence sérieusement à m'inquiéter à consulter mon médecin traitant, ma dernière épreuve était une horrible talalgie. Plus possible de poser le pied par terre. la douleur intense à débuté au niveau du talon et s'est propagée dans tout le pied et ce durant 2 mois.
Mon médecin traitant ma demandé une IRM de la molle épinière. le compte rendu n'a rien décelé d'anormal. Par conséquent, il m'a orienté en neuro au CHRU. A l’auscultation, le spécialiste n'en revenait pas de la non réponse aux stimulis des nerfs avec le marteau à réflexes et encore moins plus tard des résultats de l'EMG.
j'ai commencé les examens différentiels il y a un an. En juin 2023, le diagnostic après recherche génétique à révélé un syndrome de CANVAS.
Aujourd'hui, mes douleurs neuropathiques sont atténuées avec le NEURONTIN.
Mes principaux symptômes sont :
NEUROPATHIES SENSITIVES +++CONSTIPATION +VISION ALTEREE (SENSATION DES YX QUI OSCILLENT)++PROBLEME D'EQUILIBRE +++TROUBLES DE LA MARCHE +++FAIBLESSE MUSCULAIRE +++EPUISEMENT/FATIGUE/ +++TRES PEU DE TRANSPIARTIONPERTE DE LIBIDO / D'ERECTION (les traitements censés y remédier n'ont aucun effet)INSTABILITE / VERTIGE (même en étant allongé)FROIDEUR DU CORPS ET NOTAMMENT MEMBRES INFERIEURSSENSATION D'AVOIR LA PEAU MOITE DIFFICULTE DE DEGLUTITIONDOUEURS USCULAIRES +++IRRITABILITE ++JE NE SUPPORTE PLUS LA FOULE +++PLUS POSSIBLE DE MARCHER DANS LA PENOMBRE OU LE NOIR - CONDUITE DE NUIT PLUS POSSIBLECRAMPES NOCTURNES HYPER DOULOUREUSES +++Je dois certainement en oublier, en fait tout le corps entier est douloureux.
SI certains se retrouvent en moi, faite moi savoir, tout au moins pour que je ne e sente pas seul ! lol
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Philippe34770
Bon conseiller
Philippe34770
Dernière activité le 21/09/2024 à 17:50
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27 commentaires postés | 20 dans le forum CANVAS
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Ami
Un grand bonjour à la communauté.
Une nouvelle fois, nous essaierons de nous retrouver lors d'une réunion zoom le 31/10/2023 à 18h afin d'échanger sur le vaste sujet qu'est le CANVAS.
Nous ne sommes pas (du moins je le pense) des professionnels de la santé. Cette réunion virtuelle nous permettra de nous connaître et peut être, à l'avenir, de créer un réseau.
La première réunion qui s'est tenue le 05/09 a regroupée une dizaine de personne. Essayions de faire mieux !
--------------------------------
Philippe RATTI vous invite à une réunion Zoom planifiée.
Sujet: 2ème réunion zoom CANVAS FRANCE
Heure: 31 oct. 2023 18:00 Paris
Rejoindre Zoom Réunion https://us05web.zoom.us/j/7982508390?pwd=xlaZQaaZoUCus02KwSQ1Dkk3NUC425.1
ID de réunion: 798 250 8390
Code secret: mdnN9i
Au plaisir de vous lire et de partager avec vous.
Bonne journée.
Philippe (34-Hérault, France).
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