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Patients Cancer de l'ovaire
Essai clinique XMT-1592 phase 2 pour le traitement du cancer de l'ovaire : mon témoignage !
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 12/11/2024 à 17:51
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Bonjour @MarlèneH,
Je vous remercie de votre témoignage et vous souhaite beaucoup de courage !
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Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
MarlèneH
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MarlèneH
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Ami
Bonjour 😊
Aujourd'hui j'avais rdv avec ma cancérologue et mon infirmière chargée de suivre l'étude .Je leur ai relaté les effets secondaires de XMT-1536....j'ai signalé la grosse fatigue , les céphalées, la pharyngite,les douleurs articulaires abominables dans les épaules...une semaine après l'injection de première chimio ça va mieux...La Dr B.. m'a prescrit des anti-inflammatoires pour la prochaine chimio....comme je lui ai dit : les pauvres souris des labos ne peuvent pas se plaindre des effets terribles quelles subissent 😔...j'ai une pensée pour ces petites bêtes qui doivent bien souffrir en silence.....et je les remercie pour leur sacrifice....bref,l'infirmière m'a dit que j'étais la première à suivre cette étude à Lyon Sud...il faut bien un premier pour indiquer les effets secondaires..ma CRP est monté à 122...du coup, mardi le technicien de labo m'a téléphoné à mon domicile..2 heures plus tard l'interne de l'hôpital pour me demander si je me sentais bien...je lui ai dit que je n'avais pas de fièvre..que c'était certainement dû à l 'horrible inflammation des articulations des épaules !.... j'y retourne jeudi prochain pour la prise sang hebdomadaire qui devient un supplice car je ne supporte plus aucune douleur...malgré la crème emla, j'angoisse ...ma peau est devenue très très sensible...Je suis prête à tout endurer mais parfois c'est plus difficile....Mais tout le personnel soignant est très gentil , donc c'est 50% du traitement 😊😊😊
Courage à toutes🙏🦀=💣🔪🥊😊🧨
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MHB
Louloute22
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Louloute22
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Bonjour Martine
Je t'ai envoyé un message pour savoir comment tu avais eu connaissance de ton essai clinique mais je vois que la réponse est dans ton mail !
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Louloute22
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Louloute22
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Louloute22
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Et en plus tu t'appelles Marlène pas Martine. Le cancer fait aussi perdre un bon paquet de neurones....🤨
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Louloute22
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Louloute22
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Louloute22
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Bonjour Marlène
Étant dans une petite ville bretonne, je doute qu'on me donne accès aux essais cliniques. Il faudrait que j'aille sur Paris. Et même au niveau logistique je ne sais même pas comment je m'organiserais...
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Louloute22
MarlèneH
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MarlèneH
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Ami
Bonsoir😊
Je vous donne des nouvelles de cette chimio à l'étude XMT-1592 ou 36. .un désastre...à la 2e cure, un effet grave est apparu : une hypertension à 16, 17 ......, 5 kg en quelques jours alors que je ne pouvais plus rien avaler a cause de nausées et de douleurs abdominales, jambes enflées +++, une infection urinaire. .une créatinine a plus de 200....BREF POUR RÉSUMER: UNE MICRO ANGIOPATHIE THROMBOTIQUE ... effets secondaires gravissimes qui auraient pu me coûter la vie...En plus il me reste qu'un rein!!!!.GRÂCE À DIEU JE L'AI ÉCHAPPÉ BELLE !... Du coup arrêt de cette chimio ..L'oncologue m'a dit qu'une autre dame avait eu le même problème, mais qu'ils avaient pu éviter l'insuffisance rénale en se basant sur mon cas.( j'étais la première a tester ce protocole à Lyon sud) .. je pense que cette étude ne va pas faire long feu vu les effets secondaires delectaires...En revanche, cela a bien fonctionné sur les tumeurs, c'est au moins ça !!!!!!du coup..ce mois ci pas de chimio..repos pour mon rein....mais aujourd'hui tout est redevenu normal ...donc je recommence le 25 novembre une nouvelle chimio car 3 ganglions font de la résistance avec un ca 125 à 101.. Adieu Xmt-1592..BON VENT. .Et je rends mon hommage aux pauvres souris qui sont mortes pour la cause.....😔
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MHB
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MarlèneH
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MarlèneH
Dernière activité le 05/03/2023 à 13:21
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Ami
Bonsoir😊
Découverte d'une carcinose ovarienne stade 3c pour le chirurgien et stade 4b pour l'oncologue !le 10 novembre 2020...4 carbo taxol puis CHIP puis 3 carbo taxol. .remission en juin 2021.plus rien sur le scanner.🙂 .début de NIRAPARIB 100mg au lieu de 200mg ...malgré tout plaquettes qui chutent..et 3 mois après ca125 en hausse...irm , pet scanner..et bingo le crabe est bien revenu dans les 2 ganglions mesenteriques et 1 ganglion inguinal.. le 7 janvier 2022 début de taxol avastin hebdomadaire jusqu'à fin mars. Le 3 mai 2022 le chirurgien me refait un curage .Je reprends taxol avastin...et fin juin le chirurgien bien désolé me dit que le scanner montre une 3e recidive 😔il me dit de ne pas perdre espoir...je revois la cancérologue.elle me propose une étude en phase 2: XMT-1592. une chimio avec un anti corps, qui s'adresse aux réfractaires au sels de platine. .je viens de faire cette première chimuo ce jeudi 10 août..elle se fait tous les 28 jours.. toutes les semaines on doit voir l'infirmière qui suit l'étude pour des prises de sang et indiquer les effets secondaires potentiels...le lendemain de cette chimio il a fallu que j'y retourne pour une prise de sang. Et puis le vendredi jai commencé a me sentir bizarre comme si je couvrais la grippe. Purée hier matin , donc samedi je me suis réveillée, enfin j'ai rien dormi 🙄avec des maux de tête abominables et une fatigue terrible.. ça m'a rappelé la première chimio carbo taxol covid. Oui car jai contracté le covid avec ma première chimio. Ce qui m'a valu une semaine d'hospitalisation et 8 mois d'horreur à ressembler à une larve amaigrie de 30 kg, ne pouvant même plus se laver seule et se rendre aux toilettes...Je préfère oublier, mon cerveau est en train de tout nettoyer. ...aujourd'hui la fatigue est moindre mais jai une grosse pharyngite et des douleurs articulaires proche de la fracture..je peux a peine bouger par moment sauf en pleurant un bon coup. .j'espère que les effets secondaires ne durent qu'une semaine sinon ça s'annonce très dur. 😪. En même temps c'est peut-être une chance cette étude. Mais il faudra en payer le prix je pense!!!. Courage à vous toutes.. 😗😗😗😗😚😚😚😚