Cancer et image de soi

Hobit, je ne sais pas ce qui est le plus difficile de souffrir physiquement ou psychologiquement. Dans tous les cas je pense qu'il est plus facile de calmer les douleurs physiques que une dépression. En fait je suis "heureux" que ce soit arrivé à moi et non à un autre membre de ma famille, de voir souffrir, ma femme, ma fille ou mon garçon impuissant en connaissant la fin doit être horrible. Je comprends ma femme qui me gronde quand j'essaie de l'aider dans les taches quotidiennes, elle veut me préserver et être "utile" (même si c'est elle qui fait déjà tout). Alors bravo à toi de tenir le coup et d'être là pour lui et il est normal d'avoir des hauts et des bas, je suis présent également pour ces baisses de moral.

Maria, J'ai également eu une tumeur sur le psoas (15 cm x 20 cm) en 2008 mais par chance bénigne et en 2011 le sarcome au milieu du cerveau. Ils ont essayé (par 3 fois) de la réduire en bouchant les veines mais rien n'y a fait. Les douleurs apparaissaient si je faisais plus de 2500 kms dans la semaine; mon secteur à été réduit et depuis je vis avec sans douleur. 

J'attends bien-sur des nouvelles de tous, bonnes ou nouvelles.

Hervé

Hervé: c'est drôle, mon mari me dit la même chose, il préfère que ce soit tombé sur lui.  Et comme ta femme, j'essaie de le préserver un maximum, et lui préfère vivre et faire tout ce qu'il peut même si, dit-il, ce n'est pas grand chose. Je commence à comprendre, maintenant, je lui demande s'il veut ranger la table, ou faire le lit... S'il ne peut pas, il me le dit. Il souffre de la jambe droite et surtout de la rétention d'eau dans les jambes car la tumeur englobe la veine cave. Il est sous morphine, pas beaucoup.

Est-ce qu'en famille, vous arrivez à plaisanter et à rire de ce sarcome? J'avoue que nous faisons souvent de très mauvaises blagues sur cette énorme tumeur... et que ça fait du bien. Je ne sais pas si des étrangers à la famille nous comprendraient...

@hobit, chaque maladie pose des problèmes spécifiques. Il ne faut pas sous-estimer la tienne sous prétexte qu'il y en a de plus graves. Pour l'instant je retiens ta gentillesse et l'attention dont tu fais preuve à notre égard, que nous soyons malades ou, comme moi, proches, très proches de malade.

Certaines personnes me demandent ce qu'elle peuvent faire pour m'aider en tant que proche. Le plus simple est le plus réconfortant: une amie m'emmène au restau, une autre me prête une série tv, un autre me demande gentiment des nouvelles. D'autres   me racontent  leurs problèmes, et je trouve ça très bien car la vie continue. Ce que je ne supporte pas, c'est les gens qui racontent par exemple une panne de voiture, et finissent en disant: "Voilà des soucis que ton mari aimerait bien avoir"! Alors je dis non, une panne de voiture c'est toujours embêtant même quand on a un sarcome! Et peut-être même surtout quand on a un sarcome! Avec mon mari nous continuons à parler de tout et de rien, comme avant.

Bonne journée à tous, et merci pour cette discussion qui me fait du bien.

@Hervé: est-ce qu'on a pu t'enlever la tumeur sur le psoas?

Non la tumeur (bénigne) au psoas n'a pas pu être enlevée. Ils ont essayé de faire 3 embolisations (boucher l'arrivée de sang pour l'assécher et la réduire), mais cela n'a pas fonctionné. Cela me faisait mal quand je faisais plus de 2500 kms en voiture dans 1 semaine (j'étais commercial) donc elle est là et ne me dérange plus.

Ma femme utilise le même vocabulaire "préservé", mais par contre elle ne me laisse rien faire, elle a peur que j'exagère et que avec l'ostéoporose je me casse quelque chose. J'ai des pertes d'équilibre et la tumeur est dans le cerveau, commande le pied droit au genoux et le pied gauche (en ce moment je n'ai aucune sensation) donc si je ne regarde pas ou je marche, je tombe.

Non, nous plaisantons jamais avec le sarcome. Ma femme ne veut pas, par contre si mes enfants me demandent des explications sur quoique ce soient je leurs explique tout la vérité sauf que ce cancer est incurable. 

Désolé mes explications ne sont pas toujours très claires. C'est du à la baisse des corticoïdes (que j'ai demandé) et j'ai donc une augmentation des oedèmes et cela me donne des problèmes neurologiques, j'oublie des mots, les inverses etc..

Hervé 

bonjour a vous maria et Hervé

j 'espère que tout ce passe pour le mieux

Hervé les effets indésirables sont ils supportables

prenez bien soin de vous au plaisir de vous relire

hobit si vous passez par la prenez soin de vous aussi

Bonjour Sandrine

Pour moi pour le moment, tout va bien, mon dernier bilan sanguin est bon, alors que j'ai arrêté l'E.P.O, les piqûres pour stimuler la formation des globules blancs. J'ai beaucoup moins de douleurs dû à l'ostéoporose (mais je fais très attention à moi), maintenant il suffit que cette molécule puisse faire stagner la tumeur et là cela serait le paradis. Les seules côtés négatifs sont une grosse fatigue, je suis capable de dormir 24h/24h, un mal de tête, uniquement des petites choses.

En attente de vos nouvelles

Hervé

Bonjour à tous,

Hervé je suis contente de voir que tu te sens mieux. C'est bien pour l'EPO! Je croise les doigts et espère de tout cœur que ton nouveau traitement sera efficace.

Sandrine, courage à toi aussi!

Un petit coucou à Hobit.

super ça redonne un beau sourire tout ça du matin une belle nouvelle

merci Hervé de nous tenir au courant je suis super heureuse pour vous

même si j'imagine bien que les effets même si comme vous dites se sont de petites choses

ce n'est pas drôle quand même ..(j'aime bien le mot même moi lol)certes au vue de votre bilan qui est bon

et des douleurs amoindri c'est surement peu de chose

vraiment trop contente pour vousque cela soit que du positif tu le mérite beaucoup...

merci maria

pour moi aussi examen et bilan correct même très correct ...juste des soucis de GHV (flute c'est le nom ?? lol)

bref une infection m'a été trouvé au niveau du colon mais on va traiter ..voila pourquoi tant de kilos perdus si vite

enfin ce n'est rien mais il vrai que se qui soigne d'un coté abime de l'autre

bonne continuation a tout les 2 et au plaisir de vous lire aussi

hobit aussi

Ce que ça peu me faire plaisir de voir que vos situations on l'air de ne pas empiré , je vous suis tout les jours et pense beaucoup a vous , vous étes trois personnes qui mériteraient d'étre connus de bien d'autres ici , qui souffrent bien moins et se plaignent bien plus , respect a vous trois