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Patients BPCO
Stage de réhabiliation respiratoire
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laure83
Bon conseiller
laure83
Dernière activité le 08/10/2024 à 05:47
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29 commentaires postés | 23 dans le forum BPCO
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Ami
Bonjour,
Osseja se trouve dans les Pyrénées Orientales (département 66) vers Perpignan et Font Romeu. Pas loin de la frontière espagnole et près de l'Andorre
Utilisateur désinscrit
Merci eluska et Laure83 pour vos commentaires et encouragements.
Oui le sport est très important de même que les exercices respiratoires.
j'ai acheté le vélo en rentrant du soleil cerdan mais je n'ai pas réussi à en faire régulièrement trop débordée par mon travail. Désormais je vais essayer de freiner le travail et de concrétiser mon souhait de faire du sport. Mon kiné m'a dit ce matin qu'il était ok pour m'encadrer dans ce sens.
Nous n'avons pas la même expérience de la clinique du souffle d'osséja. En effet qd j'y suis allée on n'avait pas le droit de ne pas participer, ou du moins dans ce cas il fallait passer par la case médecin. Entre le sport et les activités, on était occupés de mémoire près de 7 heures par jour. 5 jours sur 7. Au soleil Cerdan, c'était plutôt de l'ordre de 4h par jour. 5 jours sur 7.
Mais dans les deux cas il est vrai qu'on est affilié à un groupe en fonction de l'évaluation faite de ses aptitudes. Du coup le niveau d'activités est différent selon le groupe. Et le résultat est toujours positif
Pour le poids j'ai fait l'expérience d'une diététicienne et surtout 3 expériences de clinique de rééducation alimentaire. Jusqu'à ce que je comprenne que cela ne sert qu'à grossir (confirmé par le médecin même qui m'y a envoyé) : on est pris en charge pdt un mois on perd 10 kilos entre ce mois là et les suivants et on reprend 12 ou 13 kg ensuite.
j'ai tout arrêté (et suis du coup restée stable) et pris le temps de l'information. Depuis peu j'ai démarré une consultation spécialisée dans un cadre hospitalier et avec une équipe compétente. J'ai bon espoir.
Je vous souhaite à tous une belle soirée.
eluska
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eluska
Dernière activité le 10/11/2023 à 09:55
Inscrit en 2014
10 commentaires postés | 6 dans le forum BPCO
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Ami
Bonjour Phramine et tous les autres
Je sais que tout cela est compliqué et pas toujours facile à gérer, mais il faut surtout garder le moral!!
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Eluska
Utilisateur désinscrit
Merci beaucoup pour la situation géographique d'OSSEJA. A priori, a vous lire, tous et toutes, le stage est intensif, mais je pense en effet que cela dépend des patients. La réhabilitation en région parisienne ne donne pas trop de satisfaction (pollution aidant), moi j'ai vraiment besoin de prendre l'air, lol, forcement avec BPCO stade 4 ......
Merci à tous, courage et le sport, le sport, le sport .......
Olepi3
Olepi3
Dernière activité le 17/10/2024 à 11:29
Inscrit en 2015
8 commentaires postés | 4 dans le forum BPCO
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Ami
Hello... Pour répondre à Phramine...
Je viens de retrouver un pneumologue! Enfin! En trouver un c'est un peu comme faire une chasse au trésor, car soit ils ne prennent plus personne parce que débordé, soit il y a un délai d'attente pouvant allez jusqu'à près de 6 mois (en tout cas ici en Suisse romande). Donc, mon épouse ayant eu un RV avec ce pneumologue, quand je l'ai amenée là-bas, j'en ai profité pour demander un RV pour moi en expliquant le pourquoi du comment. Et j'ai pu avoir un RV pour... mi-avril! victoire!!!
Donc, je dois demander mon dossier chez l'ancien pneumologue qui ne me plaisait pas du tout. Quand je pose une question, j'aime que l'on me réponde et en toute franchise, pas en éludant les réponses! J'avais aussi demandé un test d'effort et il me l'a refusé en prétextant que c'était très cher et qu'il n'avait pas le temps! Mon ORL, quand je lui ai raconté l'épisode, s'est fendu la gueule en me disant: Pas très malin votre pneumologue, pour l'effort, vous montiez les deux étages de l'hôpital en courant et vous aviez l'effort!
Donc, comme ma femme m'a dit que c'était un super toubib qui explique super bien les choses... je vous tiendrai au courant! A+ tout le monde et merci encore pour vos conseil. J'en profiterai aussi pour lui demander à propos de cette physio respiratoire.
Utilisateur désinscrit
Parfait OLEPI3, il faut prendre cela au sérieux avant que la maladie s'installe davantage!
Bon courage et bon moral
Utilisateur désinscrit
super Olepi3 !
N'hésite pas à lui poser toutes les questions que tu souhaites. (le cas échéant, prépare les par écrit !)
s'informer prendre les médocs, faire du sport et trouver des trucs sympas à faire pour prendre du bon temps.
sourire à tous !
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous, je me suis inscrite ici car ma mère a fait une decompensation respiratoire en 2013, on a découvert ainsi sa Bpco. Nous connaissions déjà l'existence de son emphysèmE. A l.hopital elle a attrapé un pseudmonas aeruginosa une maladie nosocomiale logée dans les poumons. Elle était restée deux mois a l.hopital pour s'en débarrasser ( enfin il en reste toujours qui peuvent se réveiller les vilaines bactéries). De plus nous n'arrivons pas à lui supprimer la cortisone sans qu'elle étouffe elle est donc dépendante de cette sale hormone qui lui donne plein d'effets secondaire ( peau qui s'arrache toute seule, rougeur, fragilité osseuse, prise de poids abdominales et j'en passe....)
depuis cet épisode elle est sous oxygène. Au début elle ne l'avait que de temps en temps, aujourd'hui 24h/24h et une vni la nuit pour l'aidera respirer sans fatigue.
'Elle a eu plusieurs hospitalisation chaque fois plus grave ( réanimation) chaque fois plus longuet plus rapprochées..
depuis le 1er janvier2016 elle n'a pas quitté un centre hospitalier..... La elle est à Bordeaux, initialement pour faire des tests et savoir si l.on pouvait lui faire des injections pour soigner son asthme ( oui en plus du reste ) et ainsi diminuer ou arrêter la cortisone...
mais voila,ils ont trouve que le pseudomonas est de retour, ma mère n'a plus envie de se battre, elle n'en plus d'être à l'hôpital ( elle n'a que 64 ans !!)
et moi, je suis fille unique, mon papa est décédé et je me sens bien seule depuis 3 ans face à des médecins blasés, alors je viens chercher ici un peu de réconfort ou des idées.
entre chaque épisode hospitalier elle été en stage a osseja et franchement elle en est revenue chaque fois en meilleure forme, je le recommande vivement et il y a des groupes de niveau, mais c'est intensif et je ne sais pas si elle pourra y retourner cette année comme elle le souhaite....
bien a vous
Utilisateur désinscrit
saluz
in
salut a tous. Mon mari a une BPCO depuis 2010 tout cela par la cigarette. Alors un conseil arrêter cette saloperie . Cela n'en vaut pas la peine. Il a perdu plus de 30 % €e souffle. Stage de réhabilitation positif et près a le refaire. Son métier, cuisinier. Dur dur avec la chaleur. Un conseil faite le stage , pour lui que du positif.
esereht
esereht
Dernière activité le 17/06/2023 à 13:44
Inscrit en 2014
Bonjour
J'ai une forme de BPCO due à une dilatation des bronches suite à une coqueluche à 4 ans.
J'aimerais savoir si il existe un moyen pour freiner la production de mucus.
La cortisone ne me sert à rien.
Il n'y a que la codéine qui stoppe la toux.
Pour éviter les bronchites j'utilise l'huile essentielle d'origan compact.
Merci et bonne journée.
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eluska
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eluska
Dernière activité le 10/11/2023 à 09:55
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Ami
Bonjour,
je suis atteinte de BPCO stade ll decouvert decouvert en 2009 avec un déficit en Alpha 1 Antitrypsine (maladie génétique) je suis suivie depuis cette date par un pneumologue.
Je ne suis gênée que dans l'effort, ce qui ne m'a pas empêché de continuer à faire du sport (gym suédoise, marche)
En ce moment, je suis un stage de réabilithation respiratoire, en hôpital de jour.
Je le recommmande vivement, nous sommes accompagnés par des professionnels de santé et très bien conseillés.
Chaque jour nous avons des séances de sport avec vélo, tapis de marche et divers exercices de sport, contrôlés en pernamence en fonction de notre problématique.
Nous avons aussi des réunions très intéressantes avec infirmières, psychologues, diététicien, ergothérapeute ...
Je vais commencer le 3ieme jour, et je compte beaucoup sur ce stage pour apprendre à récupérer du souffle à l'effort.
Je reviendrais prochainement vous donner des nouvelles
Bonne journée à tous
PS : Regarder le reportage du 19 janvier sur France 2 Sante Telematin.
Vous trouverez le lien en tapant les infos ci dessus dans Google
Un espoir pour toutes les personnes souffrant de BPCO.