Stage de réhabiliation respiratoire

ma bpco me gene un peu en ce moment ,je m'essoufle facilement,le16/02 je v'ais demander a mon docpour nue visite chez mon pneumopour refere un bilantvue l'ancien date de 2014,touti

Hello,  mais tu n'es pas suivi régulièrement par un pneumologue ? Moi je le vois tous les 6 mois et je fais un test du souffle chaque fois.

J'ai fait un stage d'un mois à la clinique du souffle à Osseja (Pyrénées Orientales). Ce stage m'a beaucoup apporté. On m'a appris à gérer mes périodes d'essoufflement sans angoisse et j'ai été rééduqué à la pratique du sport (vélo, marche, renforcement musculaire etc...). Un véritable succès. Je continue la marche et le vélo et je me sens vraiment mieux.

Pour commenter le propos d'eluska... et donc parler et donner mon avis sur les "tests du souffle".
Je voyais un pneumologue qui, chaque fois que je le voyais (environ tous les 6 mois aussi), me faisait un de ces tests qui pour finir me faisaient plus rigoler qu'autre chose, car ce test se faisait après avoir été assis à attendre pendant 1/4 d'heure ou +.
Ces tests consistaient à souffler 2 ou 3 fois dans un embout relié à une grosse machine (j'étais assis dans une cabine) qui était elle-même reliée à un ordi. Ensuite on recommençait la même chose, mais après 4 aspirations de "Ventolin". Et là, il me disait: Ça va, vous avez toujours 60 ou 65% de votre capacité pulmonaire! Et c'est là que je rigolais!!!
Parce qu'en fait, ce n'est pas comme ça que les problèmes de respiration survenaient, mais c'est en marchant, surtout dès que ça montait même un tout petit peu! J'ai juste l'impression de me noyer pendant ces moments là! Il n'a jamais pu ou voulu me répondre et m'expliquer pourquoi je pouvais marcher des km à plat sans presqu'aucune gêne, alors qu'à la moindre montée ou à la moindre marche, je manquais d'air! Donc, j'ai décidé d'arrêter de le voir, car si ce n'est que pour recevoir une facture de 350 frs sans aucune réponse à mes questions... je trouve ce praticien limite d'être escroc!
On va recommencer avec un autre, mais là... les choses seront posées à plat dès la 1ère minute!!!
Et c'est un aide-soignant pour personnes âgées qui m'a en fait expliqué qu'avec la BPCO, l'échange gazeux se faisait mal, raison de cette essoufflement.

Bonjour à tous,

Oui la BPCO se mesure au souffle restant,  lors de l'examen EFR. C'est ce que l'on appelle la VEMS.

C'est avec ce résultat que l'on qualifiera le stade de la BPCO. Avec 60% de souffle restant, bien sur c'est en montant un escalier ou une cote que le manque d'oxygène se fait sentir. Pour le reste vous ne ressentez pas de problème.

Je suis moi même en BPCO stade IV, et le moindre effort m'essouffle. Je suis sous oxygène la journée et VNI la nuit pour échange des gaz.

Alors surtout, avant d'en arriver à mon stade, voyez votre pneumologue tous les 6 mois, faites l'examen EFR, et acceptez les stages de réhabilitation respiratoire qui vous permettront d'adapter votre respiration à l'effort requis. Il n'y a pas d'autres soins pour les BPCO, sauf les bronchodilatateurs pris au quotidien et qui ouvrent un peu les bronches.

je voulais juste vous dire qu'il est important de se faire suivre, ce sont toujours les mêmes examens mais ce sont ceux qui sont importants!

Bon courage, faites les examens et les réhabilitations respiratoires il faut essayer de bloquer l'évolution de cette maladie BPCO

Perruche

Bonsoir,

Comme promis, je reviens vers vous après avoir terminé le stage de réabilithation respiratoire .

Quelque soit votre stade de BPCO, je recommande vivement ce stage, nous sommes encadrés par du personnel hyper compétent et très à l'écoute.

Nous apprenons énormément sur la maladie  par différents intervenants qui nous donnent toutes les informations et conseils pour nous aider à mieux vivre avec la pathologie.

Et puis du sport ( vélo, tapis de marché, renforcement musculaire...) adapté à la problématique de chaque personne.

Nous sortons du stage avec 30 séances de rééducation Fonctionnelle type kinésithérapie respiratoire.

Avant de commencer le stage, nous passons un test d'effort, test de marche +entretien avec une infirmière .

Et 3mois après , nous retournons pour  test de marche.

Je suis d'accord avec Perruche, surtout faites vous suivre par un pneumologue tous les six mois et demander où vous pouvez faire ce stage, c'est vraiment du bonus.

Maintenant, j'aimerais savoir si parmi vous, il y en a qui ont des injections d'antitrypsine. Ayant ce ce déficit,

c'est ce qui m'attends.

Je sais que c'est une injection par semaine, et c'est à vie.

Pourriez vous me donner des infos , et avis si vous avez ces injections.

Par avance merci.

Bonne soirée

Eluska 

Bonjour à tous,

Parisienne, j'ai 59 ans et depuis peu, j'ai besoin d'oxygène la nuit 1 litre.

Cet été j'ai vécu mon deuxième stage de réhabilitation à OSSEJA, le premier étant en haut de la ville, à la clinique du souffle (il y a environ 4 ans) . Le second en bas de la ville à la clinique du soleil Cerdan. (cet été donc)

Clairement ces stages sont bénéfiques. Le premier était difficile pour moi car très rempli au niveau sportif. Je n'avais plus la condition pour y retourner la seconde fois.

Du coup le soleil Cerdan était bcp plus adapté car il me laissait des plages de récupération. J'espère pouvoir y retourner. (la difficulté étant qu'en montagne il y a moins d'oxygène)

Je me suis laissé reprendre par le quotidien et n'ai pas réussi à entrer en action pour le sport. Je me sens assez seule dans cet effort.

Mais je viens de vivre ma première bronchite difficile. J'en sors doucement et j'espère que cette fois je vais trouver en moi les ressources nécessaires pour enfin me mettre en mouvement et perdre le poids qui lui aussi me gène. (mes kilos clops comme je les appelle, ceux que j'ai pris lors de mon arrêt du tabac, il y a 10 ans)

Alors oui lehibou, après Perruche et Eluska je t'encourage à te faire suivre régulièrement. Pour savoir où tu en es et faire ce qui convient le mieux à ton état de santé.

Olepi3 si tu n'es pas bien avec ton pneumo et si cela t'est possible, change-le. C'est important la confiance.

Eluska je ne connais pas l'antitrypsine. Il semble avec ma première recherche qu'il y ait pas mal d'info à ce sujet sur le net.

Un grand merci d'avoir partagé le lien sur le reportage sur les spirales pour l'emphysème, c'est porteur d'espoir en effet.

Belle journée

Phram

Bonjour,

Merci Pour ton commentaire ,  Phramine, et tes recherches sur l'antitrypsyne. 

J'ai aussi fait des recherches sur le net, mais j'aimerais avoir des avis concrets avec des personnes qui ont ces injections chaque semaine.

apparement ce problème est assez rare puisque c'est génétique .

En ce qui te concerne, je t'encourage à faire du sport, je sais que seul ce n'est pas motivant, mais dis toi que cela peut t'aider à améliorer ton souffle.

perso, j'ai acheté un vélo d'appartement, et j'en fais 30mn chaque jour, ainsi que de la marche.

Pour t'es kilos clops, comme tu le dis, tu peux te faire aider par une nutritionniste.

voilà pour ce matin, je t'envoie plein de courage et de motivation.

Prends soin de toi.

Bonne journée 

Et pour les autres merci aussi pour vos commentaires, toujours très enrichissant.

prenez bien soin de vous

Bonjour à tous, bonjour Phramine,

Comme toi, j'ai effectué un stage de réhabilitation à OSSEJA, clinique du souffle "LA SOLANE" en 2014. Il est vrai que la partie sports est assez soutenue mais tu ne fais que ce qu'il t'est possible de faire. Il n'y a aucune contrainte de la part des kinés et des profs de sports.

Mon expérience est positive car, de retour chez moi, j'ai continué la marche et parfois le vélo. Je me sens réellement mieux depuis que je fais de l'exercice. Moins de bronchites et simplement essoufflée à l'effort. Il faut dire que le traitement de fond ordonné par le pneumologue me réussit aussi.  Exercices, suivi et traitement voici les clés de l'amélioration de mon état.

La clinique du Soleil Cerdan, d'après ce que j'ai pu comprendre, est plutôt une maison de repos.

Je vous souhaite à tous une bonne journée

Laure

Bonjour, ou est situé OSSEJA??