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Patients BPCO
Pétition pour la BPCO
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marie47350
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marie47350
Dernière activité le 09/07/2022 à 20:53
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Ami
@ledalle@marie47350
bonjour ! Bonne nouvelle, je quitte la clinique ce jour pour rentrer chez moi.
je ne souhaite à personne de souffrir d'une péricardite aigüe.
bonne journée sans soleil bien sûr, mais chez soi, la vie est différente
bises
ledalle
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ledalle
Dernière activité le 24/08/2024 à 17:44
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@marie47350 ledalle
bonjour marie ,tu peux m'en dire plus sur ce qu il t'ai arrivée ,je connais pas cette pathologie
merci courage
bonne journée
marie47350
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marie47350
Dernière activité le 09/07/2022 à 20:53
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@ledalle marie47350
coucou ! me revoilà de retour à mon domicile après plus de 2 mois d'hospitalisation !
JJ'espère que vous allez bien
a très bientôt bises
Marie
bulles
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bulles
Dernière activité le 01/03/2023 à 14:02
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Ami
Bonsoir à tous,
Atteinte de BPCO plus emphysème, je devrais rentrer dans un protocole pour une pose de coils voire une transplantation pulmonaire (dur dur...). Lors de mon entretien avec le doc, j'ai posé beaucoup de questions mais pas sur le prix des coils!
Il était question que cette intervention soit remboursée par la sécu, qu'en est-il? et si ce n'est pas le cas, en étant très pragmatique, combien ça coûte?
Je suis aussi à la recherche de témoignages sur les greffés pulmonaires, Y en a-t-il parmi vous?
Merci de vos réponses et bonne nuit à tous.
Sophie
ledalle
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ledalle
Dernière activité le 24/08/2024 à 17:44
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@bulles ledallz
bojour ma toute belle @bulles ça me fais plaisir de te lire
,j'espere tu trouvera réponses a tes questions ,peut être @maya78 pourrais te renseigner essaye de la contacter
bonne journée a bientot de te lire
Dan
bisous bonne journée
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bonjour @bulles !
j'ai rv le 2 novembre pour la pose de spirale alors je pourrais en dire plus après . non ce n'est toujours pas remboursé par la sécurité sociale . si je suis éligible je rentrerais dans un protocole d'essai ou d'accord (pas trop compris le terme exact) . je pense que le but de ces protocoles est de convaincre la sécurité sociale ! maintenant je vais au rv mais ça ne veut pas dire que je vais accepter .
pour la greffe j'ai refusé pour l'instant . sur d'autres groupes bpco quelques uns l'ont fait . il y a ceux pour qui ça a marché et les autres .
quand tu passes la barrière des - 20% de vems on te présente toutes les possibilités (peu nombreuses d'ailleurs !) . certains de mes amis ne peuvent bénéficier ni de l'un ni de l'autre vu leurs autres pathologies mais vivent aujourd'hui avec 20% en faisant du sport tous les jours pour tenir .
ils font des essais en ce moment pour un procédé thermique et un médicament qui serait sensé amélioré l'état les alvéoles . mais tout ça c'est encore à de la recherche .
bonjour @ledalle
ledalle
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ledalle
Dernière activité le 24/08/2024 à 17:44
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@maya78 ledalle
bonjour ma toute belle @maya78 , je te remercie d'avoir rependue a mon amie Sophie @bulles j, je sais que tu est compétente en la matière et donc je me suis permis de te citer
je te souhaites une excellente journée , suis au bureau et ce matin il fait pas chaud 6 dg faut bien se couvrir
bonne journée
bisous Dan
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bulles
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Ami
Merci Maya de m'avoir répondu. Que ça ne soit pas remboursé va être un sérieux obstacle pour moi et pour beaucoup d'entre nous je suppose.
Combien cela coûte-t-il? Une fortune j'imagine...
C'est que des solutions, des traitements, sont peu nombreux pour ces pathologies. Contente d'apprendre qu'il y a des médicaments qui vont peut-être voir le jour...un jour...
Bisous à tous et bonne journée.
Sophie
ledalle
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ledalle
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@bulles ledalle
bonjour sophie ,jespere le moral au beau fixe ,bonne journée ma toute belle @bulles
bisous Dan
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@bulles bonjour
oui c'est très cher ! et je ne pourrais pas payer non plus si je ne suis pas prise dans leur protocole je devrais attendre l'acceptation de la sécu qui pour l'instant a dit non !!!! vu la conjoncture actuelle on est pas près d'en voir le jour. ce que j'ai du mal à comprendre vu que la greffe c'est aussi cher voire plus !
alors vive le sport !
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-Amraz-
@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.
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-Amraz-
@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
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papimoustache56
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papimoustache56
Dernière activité le 23/01/2021 à 10:09
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Bonjour à tous je suis annie l'epouse de papimoustache56. Je viens vers vous pour vous posez une question car je ne sais plus à qui m'adresser.Didier est hospitalisé à nouveau pour un problème pulmonaire et la on vient de nous dire que les poumons ne peuvent plus supporter la morphine, qu'il prend pour d'autres problème de santé.Donc il faudrait l'arreter,mais comment faire les souffrances générales vont etre painibles et le coeur va fatiguer.Y a t'il quelqu'un parmi vous qui pourrai me dire s'il y a autre chose pour remplacer la mophine car pour l'instant on risque de tourner en rond.Je vous remercie beaucoup pour l'aide que vous pouvez m'apportée