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Patients BPCO
Pétition pour la BPCO
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bulles
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bulles
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Ami
Alors c'est ça! moi aussi je devrais faire partie de leur protocole d'après ce qu'ils m'ont dit. Dans ce cas ils prennent tout à leur charge alors? Ben voilà ce qui m'enlève une grosse épine du pied, je me sens plus légère d'un coup.
Merci bises et bonne journée.
Sophie
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bonjour tout le monde ! j'avais promis de revenir vous donner le compte rendu de mon rv à Nantes .
L’hôpital de Nantes ne s'occupent pas des spirales mais des valves !!!! (j'aurais aimé le savoir avant de venir ! lol ) et mon cas est trop critique pour qu'ils puissent intervenir . on m'a proposé la greffe ...... mais si mon quotidien n'est pas trop dur "de rester comme ça " .
l’hôpital. de Nantes n'est pas un pionner dans ce genre d'opération(les valves) puisqu'ils débutent et ne veulent pas de moi comme premier patient ! ( je répète leurs mots là!)
alors pour ceux que ça intéressent il ne faut pas avoir un vems trop bas tout de même et aucune autre pathologie un poids correct (ne pas fumer bien entendu) ; une distension marquée. en fait j'aurai du y aller quand je ne savais pas que j'étais malade !
je n'ai pas eu l'impression d’être écoutée. leurs mots ont été francs et directs ; sans aucune retenue ! bref manque de tact impressionnant . ça donne pas vraiment envie de revenir ! j'ai eu l'impression d’être un peu "la bête curieuse " puisque mon cas défit tous les statistiques ! désolée les gars et oui je suis toujours là !
mon opinion sur le monde médical était déjà bien bas ; là il a rejoins le sous sol!
pour les spirales il faut voir avec Reims Paris et Marseille , et non elles ne sont toujours pas remboursées (mais les valves oui) .
ledalle
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ledalle
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@maya78 ledalle
merci ma toute belle @maya78 pour tous ses renseignements ,bon courage a toi et tu as bien raison de dire qu il faut se soigner quand on est pas malade , dingueeeeeeeeeeee que ceci ne t'empeche pas depasser un bon weekend il y aura d'autres étapes voir progrès avec le temps
merci a toi de nous avoir éclairer sur ce sujet bisous
bonne journée dans la joie et la bonne humeur
Dan
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@ledalle merci t'inquiète je ne me laisse pas abattre ; juste prendre la distance émotionnelle suffisante pour repartir du bon pied . heureusement j'étais déjà plus très convaincue des procédés mécaniques après certaines lectures mais néanmoins j'aimerais trouver dans le monde médical un peu plus de tact ! ça s'apprend pas à l'école malheureusement ! bises
ledalle
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ledalle
Dernière activité le 24/08/2024 à 17:44
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@maya78 ledalle
ma toute belle @maya78 ce qui est superrrrrrrrrrrrrrrr chez toi c'est que tu est toujours la a repondre presente pour aider les autres tout comme la super @mamauv vous estes indispensable sur ce site et moi je vous tire mon chapeau
merci a vous pour votre soutien auprès des personnes souvent perdues, face a cette maladie
bisous a vous et bon dimanche
Dan
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@ledalle et bien c'est ma fête ce soir, non je ne suis pas indispensable, toi aussi tu es toujours la pour aider les autres sur ce site, tout comme @maya78 et bien d'autres. Après c'est une question d'affinité aussi.
Dans ce monde de brutes un peu de douceur et de compassion c'est bien agréable. Et comme tu le dis Micheline beaucoup de médecins sont sans tact. Ils ne l'apprennent pas à l'école !!
j'ai la chance d'avoir un pneumologue avec qui je m'entends très très bien, et j'ai pu grace à lui surpasser mes peurs et mes angoisses, ce qui me permet d'aider à ma petite échelle les autres.
bises à vous deux mes amis.
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@ledalle merci c'est très gentil mais ça ne m'étonne pas de ta part ! bises
bulles
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Coucou maya et merci pour ton témoignage. Du coup, deux possibilités s'ouvrent à toi: la transplantation ou les spirales. C'est quoi la différence entre les spirales et les coils?
Je suis exactement au même stade que toi où ces deux choix m'ont aussi étaient proposés. Début janvier une décision sera prise. J'avoue que la transplantation me fait très peur (très grosse intervention et avec une espérance de vie assez limitée). Alors je me dis que je pourrai faire les coils dans un premier temps et penser à la greffe dans un deuxième. Seulement voilà une greffe sur des poumons "coilés" et beaucoup, plus difficile (pas trop compris pourquoi d'ailleurs). Sans compter qu'ils ne font pas de greffe après 65 ans (bon j'en suis pas encore là hein). Pour ce qui est des coils, nous n'avons pas suffisamment de recul pour savoir ce qu'il en est de l'espérance de vie après l'intervention.
Bref, 3 possibilités s'offrent à moi: la greffe avec 40% de réussite au bout de 5 ans!, rester comme je suis avec une maladie dégénérative qu va donc forcément décliner entrainant une durée de vie très limitée dans mon cas, ou les coils où on a pas le recul nécessaire pour pouvoir parler de l'espérance de vie. Bref, la joie!!
Je suis étonnée par le peu de solutions apportées dans le traitement de la BPCO/emphysème. Mais vu les données, je pense fortement m'orienter vers les coils. J'en saurai plus dans 2 mois.
Et toi Maya, quelle décision vas-tu prendre au final?
Bisous à tous.
Sophie
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@bulles bonjour !
les spirales sont des ressorts qui écrasent les bronches malades ; mais si j'ai bien compris il n'y a que des essais financés par les labos . et je n'ai pas eu plus de renseignements que ça ! mutisme ! on dirait que comme la sécu ne prend pas en charge ils n'en parlent plus . les valves c'est un peu comme les stents avec les artères . ça écarte la bronche. et c'est remboursé au cas par cas . mais il faudrait presque être en bonne santé pour bénéficier de l'opération !
je vois mon pneumologue le 21 je discuterais de tout ça . mais je pense que je vais arrêter de courir de médecins en médecins ; je suis fatiguée ; je préfère me faire une raison et garder mes forces et mon mental pour le quotidien .
bulles
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bulles
Dernière activité le 01/03/2023 à 14:02
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Ami
Je sais que les coils enroulent la partie abîmée de la bronche pour finir de la rendre innopérationnelle.
Oui c'est un vrai casse-tête cette histoire et bien difficile de choisir la bonne option, toujours avec cette peur de faire le mauvais choix... C'est notre vie qu'on engage, c'est pas une paille...
Moi j'en saurai plus en début d'année prochaine, en attendant je vais essayer de me documenter un peu plus sur les différentes techniques proposées.
Bonne journée à toi Maya, merci de ta réponse.
Sophie
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-Amraz-
@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.
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-Amraz-
@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.
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papimoustache56
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papimoustache56
Dernière activité le 23/01/2021 à 10:09
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90 commentaires postés | 63 dans le forum BPCO
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Bonjour à tous je suis annie l'epouse de papimoustache56. Je viens vers vous pour vous posez une question car je ne sais plus à qui m'adresser.Didier est hospitalisé à nouveau pour un problème pulmonaire et la on vient de nous dire que les poumons ne peuvent plus supporter la morphine, qu'il prend pour d'autres problème de santé.Donc il faudrait l'arreter,mais comment faire les souffrances générales vont etre painibles et le coeur va fatiguer.Y a t'il quelqu'un parmi vous qui pourrai me dire s'il y a autre chose pour remplacer la mophine car pour l'instant on risque de tourner en rond.Je vous remercie beaucoup pour l'aide que vous pouvez m'apportée