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Patients BPCO

Pétition pour la BPCO

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papimoustache56

Édité le 16/11/2016 à 23:11

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papimoustache56

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Bonjour à tous je suis annie l'epouse de papimoustache56. Je viens vers vous pour vous posez une question car je ne sais plus à qui m'adresser.Didier est hospitalisé à nouveau pour un problème pulmonaire et la on vient de nous dire que les poumons ne peuvent plus supporter la morphine, qu'il prend pour d'autres problème de santé.Donc il faudrait l'arreter,mais comment faire les souffrances générales vont etre painibles et le coeur va fatiguer.Y a t'il quelqu'un parmi vous qui pourrai me dire s'il y a autre chose pour remplacer la mophine car pour l'instant on risque de tourner en rond.Je vous remercie beaucoup pour l'aide que vous pouvez m'apportée

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Utilisateur désinscrit

04/01/2017 à 17:39

Bonne Année 2017, à toutes et à tous, trouvons un petit moment de joie dans notre quotidien, gargarisons nous d'espoir au cours de cette nouvelle année et surmontons les épreuves difficiles, comme les vivent Didier et Papimoustache actuellement. Courage, et na baissons pas les bras en 2017.......que chacun ose croire en sa bonne étoile

Perruche

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2017-01-04 17:39:33

AnnOnime

04/01/2017 à 21:57

AnnOnime

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Petite bpociteuse , je viens de signer la pétition et de la partager sur mes réseaux sociaux. Douce année à tous

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Aujourd'hui j'ai décidé d'être immortelle, jusqu'ici tout va bien

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2017-01-04 21:57:34

NADYEB

08/01/2017 à 19:49

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Bonsoir à tous!
je viens de trouvé un document officiel qui confirme que HAS et donc la secu vont accepter les spirales comme nouveau traitement de l'emphyseme
En voici la conclusion:

>En conclusion, la Commission Nationale d’Évaluation des Dispositifs Médicaux et desTechnologies de Santé estime que le Service Attendu est suffisant pour l'inscription sur la liste des Produits et Prestations prévue à l’article L.165-1 du code de la sécurité sociale.
La Commission recommande une inscription sous nom de marque et retient l’indication suivante : Traitement de l’emphysème pulmonaire sévère (BPCO de stadeIII) ou très sévère (BPCO de stade IV), hétérogène ou homogène, du lobe supérieur et/ou inférieur et/ou de multiples lobes emphysémateux, chez des patients très distendus (VR>220 %), handicapés dans leur vie quotidienne (Score ≥2 au questionnaire modifié du Medical Research Council), sans comorbidités sévères et/ou instables, ayant bénéficiés d’une réhabilitation respiratoire, sous traitement médical optimal<

Je ne peut pas mettre tout le fichier il est trop gros mais je vous mets le lien ou je lai trouvé
http://www.etsad.fr/etsad/index.php?module=dmi&action=recap&p1=880

Bien à vous!

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NAD

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2017-01-08 19:49:53

NADYEB

08/01/2017 à 19:50

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La cetait la recommandation, reste la validation pour bientot jen suis sure ;)

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NAD

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sylviemomo72

09/01/2017 à 03:43

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sylviemomo72

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Merci NADYEB pour ton partage...l'année 2017 devrait nous apporter au moins .....quelquechose

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sylvie

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2017-01-09 03:43:01

biquet78

09/01/2017 à 15:41

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Oh merci, Nadyeb, je commençais à desespérer d'avoir des nouvelles. Tu me remontes le moral d'un seul coup!

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biquet78

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2017-01-09 15:41:14

Marydo

10/01/2017 à 11:11

Marydo

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Meilleurs vœux à plein poumons pour tous, je participe peu mais la lecture de vos post m'aide tellement ! Que cette nouvelle année voit notre pétition aboutir ! Courage à Papymoustache !

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Marydo

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2017-01-10 11:11:50

NADYEB

10/01/2017 à 18:39

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Avec plaisir Sylviemomo;)
@Biquet, pareil pour moi, j'attendais d'avoir enfin un document officiel positif; j'etais euphorique pendant quelques heures!
Là on sait vraiment que la validation va se faire bientôt!
Dis moi tu nous tiendras au courant sur tes examens pré operatoires en fevrier sur Nice!
Dailleurs si tu as l'occasion de demander si il y a une grosse liste d'attente sur place, j'aimerai bien le savoir ;) Merci!
Et vivement le démarrage de cette opération, on est à la traine: nos voisins suisses, allemands et italiens opèrent deja depuis un moment!

Bises!

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NAD

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2017-01-10 18:39:14

papimoustache56

14/01/2017 à 10:42

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papimoustache56

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Bonjour à tous,je viens vous donner des nouvelles, Didier sort de l'hopital aujourd'hui,il est dans un état de grosse fatigue et pas beaucoup mieux que lorsque qu'il est rentré en urgence.J'espère de tout mon coeur que pour les spirales l'accord ne va pas trop trainer. Je remercie NADYEB pour les renseignements que tu as donnés je vais aller sur la pétition faire une mise à jour. Je vous remercie tous de votre soutien et vos messages et que 2017 nous apporte un peu de joie et du souffle GROS BISOUS A TOUS ANNIE

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papimoustache56

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2017-01-14 10:42:46

biquet78

14/01/2017 à 11:55

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@toutes celles et tous ceux que les spirales intéressent: je viens de recevoir un appel de l'hôpital pour fixer la date de mon bilan pré-opératoire; la date est fixée au 6 février; ensuite, si tout va bien après les examens, la date de la pose des ressorts sera fixée de manière précise pour mars. Espérons, soeurs et frères de misère respiratoire, espérons fort! Je vous embrasse toutes et tous

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biquet78

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2017-01-14 11:55:48

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-Amraz-

05/07/2024 à 11:25

@Santina570 Bonjour,

Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.

Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).

En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.

L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).

L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.

La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.

Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)

Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.

Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.

Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.

Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.

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-Amraz-

05/07/2024 à 11:25

@Santina570 Bonjour,

Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.

La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.

Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)

Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.

Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.

Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.

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