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Patients BPCO
Pétition pour la BPCO
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,
@biqet78, voilà une très bonne nouvelle. Car, cela prouve d'une part que la transmission a fonctionné (au moins dans votre cas) et, d'autre part, si la commission aboutit à une décision positive, cela fera un précédent qui pourra être exploité par les autres malades. Une sorte de jurisprudence en quelque sorte.
Continuez bien sûr à nous tenir au courant de la suite des évènements. Merci.
Bon week-end à tous.

Utilisateur désinscrit
Re-bonjour,
Je viens de recevoir la réponse du cabinet de Manuel Valls. Je cite : "j'ai rappelé votre correspondance à Madame Marisol Touraine, afin qu'une réponse vous soit apportée". Signé "Pour le Premier ministre" (courrier daté du 1er juillet).
Je m'excuse auprès d'Annie, mais ce genre de réponse me fait vraiment rigoler. D'autant plus que la réponse de Marisol Touraine, je l'ai reçue il y a maintenant 1 semaine.
A suivre ....
Bon week end à tous.

Utilisateur désinscrit
bonsoir courrier reçue du 1ER juillet également du cabinet du 1 er ministre ,comme patoma
bon courage et bonne soirée a tous et toutes
NADYEB
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NADYEB
Dernière activité le 26/07/2021 à 11:32
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121 commentaires postés | 59 dans le forum BPCO
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Ami
Bonjour à tous,
Si ça vous interesse, jai trouvé une autre video sur le sujet:
https://www.youtube.com/watch?v=K6mIWqlGaAw
Bonne video et bonne journée à tous!
NAD
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NAD

Utilisateur désinscrit
Bonjour Nadyeb, bonjour à tous,
Merci infiniment pour cette vidéo, qui fournit les explications techniques que je cherchais.
De plus, à la fin de la vidéo, il est dit que le remboursement était à l'étude. Et comme cette vidéo date du 19/01/2016, c'est donc tout récent. Enfin, il est dit également que c'était le ministère de la santé qui avait financé cette étude. Donc, notre ministre Marysol Touraine est forcément au courant (en principe).
Merci encore.
Bonne soirée à tous.

Utilisateur désinscrit
en effet très intéressante cette vidéo ,merci @NADYEB
bonsoir a tous
biquet78
Bon conseiller
biquet78
Dernière activité le 07/01/2025 à 17:36
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351 commentaires postés | 309 dans le forum BPCO
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Sur la vidéo, c'est bien le Pr Charles-Hugo Marquette que j'ai rencontré au CHU de Nice: courtois, très compétent, à l'écoute.
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biquet78
NADYEB
Bon conseiller
NADYEB
Dernière activité le 26/07/2021 à 11:32
Inscrit en 2015
121 commentaires postés | 59 dans le forum BPCO
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Ami
Bonjour à tous,
Je vous en prie, c'est avec grand plaisir que je vous communique mes dernières trouvailles et, effectivement Patoma, la conclusion de la video sur le fait que le remboursement soit à l'étude, c'était la 1ere fois que j'avais des infos concrètes là-dessus!
On comprends mieux où en est la situation!
Bonne journée à tous!
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NAD

Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,
oui, NADYEB, on comprend mieux la situation. Et pour moi, cette vidéo est très importante. Non seulement sur le plan technique, mais aussi sur ce qui y est dit (étude lancée par le ministère de la santé et au niveau du remboursement).
J'ai sauvegardé cette vidéo dans mes favoris Youtube. Je vais essayer de la télécharger avec le logiciel Youtube downloader. Ensuite, je la graverai sur un cd, et je compte bien l'envoyer à notre ministre Marysol Touraine en annexe de mon courrier, lorsque je ferai ma relance.
A ce sujet, je n'ai toujours pas reçu de courrier du directeur de la sécu, auquel le cabinet de la ministre à paraît-il transmis mon courrier. Au besoin, je lui écrirai moi-même s'il le faut (si je trouve son adresse).
Bref, pour ma part, je n'ai pas du tout l'intention de baisser les bras. Je le fais pour le mari de ANNIE bien sûr et pour tous les malades atteints de cette terrible maladie, mais je le fais aussi pour moi. Si pour l'instant je ne suis pas atteint de BPCO et d'emphysème à un niveau grave, qu'est-ce que sera l'avenir ? J'attends du reste avec impatience mon RdV fin août avec ma pneumologue pour savoir comment ma maladie a évolué.
Bonne journée à tous.
papimoustache56
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papimoustache56
Dernière activité le 09/01/2025 à 06:51
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90 commentaires postés | 63 dans le forum BPCO
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Ami
Bonsoir tout le monde, je viens vous faire un petit coucou et souhaiter des bonnes vacances à tous ceux qui partent.Surprise ce matin enfin une réponse du cabinet de la ministre qui ne m'apporte rien de plus car comme pour tous, le courrier est transmis au directeur de la sécurité social.Vu ce qui vient de se passer à NICE je vais attendre avant de relancer.Je pense que cela serait bien que l'on se tiennent au courant pour que nous faisons les relances tous dans la meme période.En ce vendredi 15 juillet c'est donc la dernière réponse que j'ai eu,ces réponses se sont surtout des courriers de politesse.Pleins de bonnes choses à tous,je vous embrasse Annie
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papimoustache56
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-Amraz-
@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.
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-Amraz-
@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.
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papimoustache56
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papimoustache56
Dernière activité le 09/01/2025 à 06:51
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90 commentaires postés | 63 dans le forum BPCO
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Ami
Bonjour à tous je suis annie l'epouse de papimoustache56. Je viens vers vous pour vous posez une question car je ne sais plus à qui m'adresser.Didier est hospitalisé à nouveau pour un problème pulmonaire et la on vient de nous dire que les poumons ne peuvent plus supporter la morphine, qu'il prend pour d'autres problème de santé.Donc il faudrait l'arreter,mais comment faire les souffrances générales vont etre painibles et le coeur va fatiguer.Y a t'il quelqu'un parmi vous qui pourrai me dire s'il y a autre chose pour remplacer la mophine car pour l'instant on risque de tourner en rond.Je vous remercie beaucoup pour l'aide que vous pouvez m'apportée