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Patients BPCO
Pétition pour la BPCO
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Ministère des Affaires sociales et de la Santé
14, avenue Duquesne
75350 Paris 07 SP
Utilisateur désinscrit
Exact, c'est bien le 14 avenue Duquesne que j'ai indiqué dans ma lettre. Je vais revérifier pour Manuel Valls.
Utilisateur désinscrit
Vérifié.
L'adresse de Marisol TOURAINE est bien au 14 de l'avenue Duquesne.
Celle du Premier Ministre est :
Hôtel Matignon
57 rue de Varenne
75700 Paris SP 07
Pour l'adresse de tous les ministères, voici le lien : https://lannuaire.service-public.fr/gouvernement
Autant pour moi.
OK pour le lundi. Cela laisse le week-end pour rédiger la lettre.
Utilisateur désinscrit
oui je pense que c est bien mieux lundi ,donc trois lettres a faire ,identiques bien sur ,celle que tu nous as mis page 6 A 20H57 ?
Utilisateur désinscrit
Ci-joint copie du courrier au Président de la République. Courrier tout simple : "veuillez trouver ci-joint la copie, etc.".
Voir les fichiers
Utilisateur désinscrit
Idem, copie du courrier au Premier Ministre.
Il n'y a plus qu'à espérer que ces messieurs-dames prendront en compte nos courriers. S'ils reçoivent 200 lettres, peut-être obtiendrons nous un résultat.
Bonne journée à tous.
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Utilisateur désinscrit
195 et je fais remonter
papimoustache56
Bon conseiller
papimoustache56
Dernière activité le 23/01/2021 à 10:09
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90 commentaires postés | 63 dans le forum BPCO
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Ami
Bonsoir à tous,tout le monde à l'écriture en espérant que tous le monde le fasse.Je vais prendre contact avec des journalistes de mon secteur pour commencer,s'ils pouvaient parler de la pétition dans la presse locale cela serait bien,de toute façon nous n'avons rien à perdre au contraire;J'ai comme je l'ai dit contacté un homme politique je sais qu'il a signé et qu'il a trouvé la pétition intéressante,maintenant il faut le relancer.En frappant à toutes les portes il y a toujours un espoir,nous avons rendez vous le 15 juin avec notre pneumologue on va bien voire ce qu'il en pense.Je remercie PATOMA pour le travail qu'il a effectué ainsi que BLOUBLOUNET sans oublier tous ceux qui ont signés BONNE NUIT A TOUS ANNIE
Voir la signature
papimoustache56
Utilisateur désinscrit
Bonjour Annie, bonjour à tous,
Prendre contact avec des journalistes est une très bonne idée. Car les journalistes sont très puissants. Que ce soit pour une bonne cause ou une mauvaise cause d'ailleurs. Ce qui serait bien également, c'est que l'on parle de cette pétition à la radio et à la télé aussi. Car là, l'impact est encore plus fort. Il y a une dizaine d'années, je connaissais un journaliste de la télé, qui m'avait beaucoup aidé pour obtenir des sponsors et aides financières pour une association dont je faisais partie alors. Je parle au passé, car hélas ce journaliste n'est plus de ce monde aujourd'hui.
A part ça, vous n'avez pas à me remercier. Si je m'implique dans cette action, c'est d'abord que je trouve scandaleux la position de la CPAM au niveau du remboursement de ces soins. D'autre part, je pense à moi aussi. Je suis moi-même atteint de BPCO et d'emphysème, à un niveau beaucoup moins grave que celui de votre mari, mais je pourrais être dans son cas d'ici quelques années. J'en parlerai aussi à ma pneumologue lorsque je la verrai. Je voudrais en effet savoir, 1) Ce qu'elle pense de ce genre d'intervention endoscopique, et 2) Quelles sont les conditions pour que ce genre d'intervention soit remboursée par la CPAM (vous avez vu ce que la CPAM m'a répondu).
Bref, il faut continuer à se battre, et cela sur tous les fronts. Il n'y a qu'en faisant du "bruit" que les choses avancent en France.
Pour mes courriers, ça y est, ils sont prêts et signés. Je n'ai plus qu'à en faire les photocopies, à les mettre sous enveloppe et à les poster (lundi).
Par contre, il y a une inconnue. Combien de gens vont-ils faire ces courriers ? Il y a t-il un moyen de le savoir ? Car, si notre Ministre ne reçoit que 3 ou 4 courriers, cela ne va pas le faire. Il faudrait qu'elle en reçoive beaucoup plus. Déjà, est-ce que les 200 signataires vont faire ce courrier ? Comment le savoir ? Lors de ma dernière publication sur Facebook, j'ai mis le lien vers Carenity, et j'ai parlé du modèle de lettre que je tenais à la disposition de qui le voudrait. Le problème de Facebook, c'est que c'est le grand foutoir, et qu'une publication disparaît dans les oubliettes 1 heure après que vous l'ayez publiée (quand ce n'est pas moins).
Enfin, bon courage Annie. Nous y arriverons à force de persévérance.
Bonne journée à tous.
Utilisateur désinscrit
Bonsoir à tous,
201 signatures ... cela monte tout doucement ...
Si me revoilà, c'est qu'une personne m'a informé qu'elle avait eu beaucoup de mal à ouvrir mes pièces jointes, n'ayant pas le logiciel Word pour l'ouvrir en .doc
Alors, si d'autres personnes ont eu aussi des difficultés, je joins à nouveau ces fichiers au format PDF.
1) la lettre à Marisol Touraine
2) la lettre à F.Hollande
3) la lettre à M.Valls
J'espère que les 3 fichiers vont passer en une seule fois.
Bonne soirée à tous et bonne semaine.
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-Amraz-
@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.
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-Amraz-
@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.
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papimoustache56
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papimoustache56
Dernière activité le 23/01/2021 à 10:09
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Ami
Bonjour à tous je suis annie l'epouse de papimoustache56. Je viens vers vous pour vous posez une question car je ne sais plus à qui m'adresser.Didier est hospitalisé à nouveau pour un problème pulmonaire et la on vient de nous dire que les poumons ne peuvent plus supporter la morphine, qu'il prend pour d'autres problème de santé.Donc il faudrait l'arreter,mais comment faire les souffrances générales vont etre painibles et le coeur va fatiguer.Y a t'il quelqu'un parmi vous qui pourrai me dire s'il y a autre chose pour remplacer la mophine car pour l'instant on risque de tourner en rond.Je vous remercie beaucoup pour l'aide que vous pouvez m'apportée