Enfant de 7 ans et trichoblastomes

Bonjour mon fils a développé des boutons depuis l'âge de 5 ans, après 2 Biopsies les analyses ont révélées qu'il s'agissait de Trichoblastomes multiples, il en a au niveau des yeux et sur 1 joue.. Le visage uniquement.. Il est suivi par une dermatologue qui associe cela à un syndrome, notamment le syndrome de Gorlin qui après analyse génétique c'est révélé négatif.. Elle veut continuer les recherches car pour elle c'est forcément dû à un syndrome.. Mais même si un jour nous avons un nom il n'y a pas de traitement à part la chirurgie.. Se qui veut dire cicatrice ++, pour le moment il vit sa vie d'enfant mais à l'adolescence comment va t'il surmonter sa maladie au regard des autres ?!! Nous sommes obligés de le protéger ++ du soleil, crème solaire partout, visage, cou, bras, jambe ect.. toutes les 2 heures.. Sinon il peut développer un cancer de la peau.. Ma dermatologue spécialisé dans les maladies rares n'a jamais eu d'autres cas que mon fils.. Nous nous sentons très seul... Je voulait savoir si d'autres enfants présentaient les mêmes caractéristiques que mon fils ? Quand je recherche sur internet, les trichoblastomes touchent des personnes bien plus âgés que mon fils... Je ne trouve pas d'enfants atteint de cette maladie... Je voulais savoir si vous connaissiez des petits atteints de cette choses eux aussi ? Merci de m'avoir lu. Nous sommes complètement désemparés face à tous cela.. Merci